Výročná jarná konferencia Európskej platformy Sclerosis mulriplex (EMSP) sa konala 8. -9. mája v Dubline, Írsko. Pri príležitosti 25 výročia založenia EMSP sa tam stretlo skoro 200 účastníkov z celej Európy, vrátane Jaroslavy Valčekovej – predsedníčky Združenia SM Nádej a Juliany Ilenčíkovej – manažérky pre medzinárodnú spoluprácu ZSM Nádej.
Kód dobrej praxe v SJ /pôvodný/: http://www.ncsm.sk/clanok/30/kod_dobrej_praxe-_europska_platforma_sm.html
Kód dobrej praxe /v angličtine/: http://www.emsp.org/attachments/article/253/EMSP_Code_210x100mm-ScreenRGB_Bookmarked.pdf
Konferencia EMSP /v angličtine/
http://www.emsp.org/news/news-from-europe/253-emsp-anniversary-spring-conference-and-annual-general-meeting-landmark-deliverables-and-key-elections
[STRONG][Motto konferencie:][STRONG] „Care where it counts on your journey with MS“.
[STRONG][“Na svojej púti s SM sa starajme o to, čo za to stojí. “
][STRONG]
[STRONG][SPRÁVA z Výročnej konferencie EMSP 2014.][STRONG]
Výročná jarná konferencia Európskej platformy Sclerosis mulriplex (EMSP) sa konala 8. -9. mája v Dubline, Írsko. Pri príležitosti 25 výročia založenia EMSP sa tam stretlo skoro 200 účastníkov z celej Európy, vrátane Jaroslavy Valčekovej – predsedníčky Združenia SM Nádej a Juliany Ilenčíkovej – manažérky pre medzinárodnú spoluprácu ZSM Nádej.
Organizácie Sclerosis multiplex Írsko (MS Ireland), Rehabilitácia pri Sclerosis multplex (RIMS) ako partneri EMSP poskytli zúčastneným dynamický mix prezentácií, workšopov, diskusií a zábavy.
Na zasadnutí Valného zhromaždenia EMSP 10. mája bola zvolená Anne Winslow za novú Prezidentku EMSP, Antonella Moretti za Viceprezidentku, Shana Pezaro za reprezentantku podskupiny Mladých ľudi s SM a nový Výkonný výbor.
Zároveň, po predchádzajúcom predstavení združenia Jaroslavou Valčekovou a po odhlasovaní Valným zhromaždením EMSP bolo Združenie SM Nádej prijaté za pridruženého člena EMSP.
Motto konferencie: „Care where it counts on your journey with MS“. /Na svojej púti s SM sa starajme o to, čo za to stojí. /
1. deň konferencie bol vedený RIMSom / organizáciou na rehabilitáciu SM/ a venovaný rehabilitácii. 2. deň bol organizovaný s podpporou Írskej spoločnosti SM a sústredil sa na liečbu a súčasný vývoj situácií v oblasti SM.
Medzi najdôležitejšie informácie tých to dvoch dní patrí:
– vydanie aktualizovanej komplexnej verzie Európskeho Kódu dobrej praxe /EMSP/ pod názvom: “Spolu zvíťazíme nad SM”
– spustenie nového projektu EMSP “‘Believe and Achieve’ /”Ver a dokáž to”
– vydanie videa “Írske country video” ktoré je súčasťou projektu “Under Preasure” /”Pod tlakom”/
– špeciálne posolstvo komisára Európskej zdravotnej komisie Tonio Borg
– špeciálne posolstvo bývalého Prezidenta EMSP Michaela Willisa
– vystúpenia a prezentácie: Kathleen Lynch, -Ministerka zdravotníctva, spravodlivosti, rovnosti a obrany, Isabelle Moulon – vedúca oddelenia pre pacientov a zdravotníckych profesionálov z Európskej agentúry liečiv /EMA/, Peter Feys – prezident RIMS /Org. na rehab. SM/, Dr Olivier Heinzlef a Prof. Gavin Giovannoni.
Profesor Mario Bataglia, bývalý Prezident EMSP, uviedol: [STRONG][„Učíme, učíme sa a navzájom sa podporujeme“][STRONG]
[STRONG][Kód dobrej praxe ][STRONG]bol vypracovaný Európskou platformou Sclerosis multiplex v spolupráci so všetkými spoločnosťami SM v Európe, so zameraním na SM a na Dohovor Spojených národov o Právach zdravotne oslabených ľudí.
Na konferencii EMSP Christoph Thalheim – riaditeľ EMSP pre medzinárodnú spoluprácu – predstavil aktualizovanú komplexnú verziu Európskeho Kódu dobrej praxe pod názvom: “Spolu zvíťazíme nad SM”, ktorá obsahuje aj časový plán aktivít. Čo stým treba robiť? [STRONG][„Šírte Kód po svete a začnite konať“ – odkazuje Christoph Thalheim.][STRONG]
Kód dobrej praxe v SJ /pôvodný/: http://www.ncsm.sk/clanok/30/kod_dobrej_praxe-_europska_platforma_sm.html
Kód dobrej praxe aktualizovaný /v angličtine/: http://www.emsp.org/attachments/article/253/EMSP_Code_210x100mm-ScreenRGB_Bookmarked.pdf
–
[STRONG][Hlavný dôvod projektu „Believe and achieve“ – „Ver a dokáž to“][STRONG] – je vytvoriť pracovné príležitosti pre mladých ľudís SM prostredníctvom partnerstva s „biznisom“ v celej Európe. EMSP a jejprojektoví partneri umožnia mladým dospelým ľuďom s SM zúčastniť sa na platenom pracovnom zácviku v dôležitých závodoch/korporáciách.
„Believe and achieve“ – „Ver a dokáž to“ venuje pozornosť potrebám aj zamestnancov aj zamestnávateľov a usiluje sa o pozitívnu zmenu a prínos takpre komunitu SM ako aj pre podniky.
13% mladých pod 25 rokov je bez školy, bez zamestnania, bez pracovného tréningu. V roku 2008 ekonomická strata pre krajiny EÚ z tohodôvodu činila 1,2 miliárd Eur.
Na základe dotazníka o zamestnanosti ľudí s SM Európska platforma SM zistila, že 60% je pracujúcich, 15% je na univerzite, 25% je nezamestnaných. Hlavným dôvodom nezamestnanosti týchto ľudí je zo 57% únava /nevysvetliteľná, ťažká/, 34% kognitívne problémy /pozornosť/, 9% iné. Úpravou pracovných podmienok zamestnávatelia získajú zručného pracovníka apracovník získa živobytie. [STRONG][„Chcem mať prácu, aby som si mohol platiť za bývanie a živobytie a založiť si rodinu.“][STRONG] – toto je prirodzená túžba každého človeka, aj človeka so sklerózou multiplex.
„Po tom, čo som sa trápila, uvedomila som si, že v skutočnosti niečo robiťmôžem. Môžem využiť moje vzdelanie, môžemžiť svoj nezávislý život – a to je moje pososltvo mladým ľuďom s SM“ – povedala Emma Rogan, „hovorkyňa“ podskupiny Mladých s SM pri EMSP.
V následujúcom odkaze je zverejnených pár pracovných miest v Čechách, v taliansku, Španielsku, Francúzsku, Grécku a v Portugalsku. Ak by sa chceli pridať podniky aj zo Slovenska, kontaktujte: http://www.emsp.org/contact-us/4-elisabeth-kasilingam
http://www.emsp.org/projects/believe-and-achieve/267-role-descriptions
[STRONG][“Írske country video” ktoré je súčasťou projektu “Under Preasure” /”Pod tlakom”/][STRONG]
http://www.underpressureproject.eu/web/country-profile/ireland
Na Slovensku je cca 8400 pacientov s SM. V Európe viac ako 600 000. Projektom „Under Preasure“ /“Pod tlakom“/ Európska platforma Sclerosis multiplex sa snaží efektívne presadzovať záujmy ľudí s SM v celej Európe, zvyšovať kvalitu ich života a redukovať rozdiely v liečbe, ktorým musia čeliť.
http://www.underpressureproject.eu/
[STRONG][Projekt „Under Preasure“ /“Pod tlakom“/][STRONG] bol spustený v roku 2011, obsahuje fotografie a videá zo života jednotlivých ľudí s SM a poukazuje na rozdiely v starostlivosti o týchto pacientov v jednotlivých krajinách Európy. Fotografie už „obehli“ 12 krajín Európy, aby sa tak zvýšilo povedomie verejnosti o živote s SM a aby sa vyvíjali rôzne osvetové aktivity scieľom vytvárať národnú politiku pre zvyšovanie kvality života ľudí s SM, ich rodín a opatrovateľov.
Peter Feys – prezident RIMS /Org. na rehab. SM/:
FYZICKÁ AKTIVITA PRI SM : NASTAVOVANIE TRVALÝCH ZMIEN V MOBILITE POMOCOU CVIČENÍ.
Predslov : „ Cvičenie posilňuje, osviežuje a oživuje všetký časti tela a mysle … rozširuje radosť a spokojnosť v našom vedomí a umožňuje nám vykonávať každý druh práce a prežívať každý druh radosti. „(John Adams, 2. Prezident USA).
Pokiaľ tieto slová boli naozaj pravdivé roky a roky pre ľudí, ktorí nie sú chorí, množstvo indikácii len v posledných rokoch predpokladá, že to isté by malo platiť aj pre ľudí s dlho trvajúcimi nepriaznivými podmienkami ako je SM. Ľudia s SM sú menej fyzicky aktívni ako všeobecná populácia, a preto nie je prekvapivé, že fyziologická a funkčná kapacita ľudí s SM vo všeobecnosti odráža výsledok ich nečinnosti .
ČÍM MENEJ SME FYZICKY AKTÍVNI, TÝM VIAC SME CHORÍ.
Dnes je známe, že terapia cvičením je bezpečná a efektívne navádza zlepšovanie množstva fyziologických funkčných parametrov u ľudí s SM.
Na rozdiel od všetkých zdokumentovaných priaznivých efektov ( a veľminízkej úrovne vedľajších účinkov ) terapie cvičením, veľa ľudí s SM ešte stále necvičí pravidelne, alebo ukončujú tréning už po krátkej dobe.
http://www.ncsm.sk/clanok/16/konferencia_rims_rehabilitation_in_multiplex_sclerosis__irsko-_limerick_7–8-_jun_2013.html
[STRONG][Peter Feys odporúča: ][STRONG]
1. neprerušovať chôdzu skôr ako po 10 minútach
2. cvičiť každý deň aspoň 48 minút denne /aj po častiach/ a CELÝ žIVOT, a je dokázané, že fyzický stav sa ustáli alebo zlepší. 48 MINÚT CVIČEBNEJ AKTIVITY DENNE JE NEVYHNUTNÝCH.
3. Návštevu fyzioterapeutov u pacientov doma a sprevádzanie ich na pohybové aktivity /ako v Austrálii/
4. rehabilitácia alebo aktívne cvičenie, by sa malo prevádzať 9,4 HOD. TÝŽDENNE – CELÝ ŽIVOT A ZLEPŠIA SA TÝM VŠETKY TELESNÉ FUNKCIE PACIENTA S SM.
V rehabilitačnom centre SM v Diepenbeeku v Belgicku používajú cvičebný program s denníkom, ktorý obsahuje presný plán, čo, kedy, kde a ako cvičiť.
9 eSeMkárov strávilo 10 dní v jordánskej púšti kým zdolali pohorie Aaron a došli do Petry v apríli 2014. Projekt manažér: fyzioterapeut Paul Van Ash /Národné centrum SM Moelsberk/ a Peter Feyes – prezident RIMS /Rehabilitation in MS/.
[STRONG][Úloha EMA][STRONG] /Európska agentúra liečiv/, Isabelle Moulon
http://www.ema.europa.eu/ema/
[STRONG][Paralelné workshopy:][STRONG]
Výmena dobrej praxe: Národné centrum sclerosis multiplex Melsbroek, Belgicko, Tom Meurrens
a Rehabilitačné centrum sclerosis multiplex Borne Sulinowo, Poľsko, Mariusz Kowalewski
Redukcia sociálnej izolácie, Žilvinas Gavenas
Za lepší prístup k liečbe v celej Európe proetredníctvom Národných spoločností SM, Christoph Thalheim
Cvičenia pre pacientov s SM v praxi ľudí
Zdravotné sestry PRO SM v Írsku Anne Winslow
Zamerané na mladých, Emma Rogan
Alternatívna liečba
Mobilná jednotka SM v Grécku, Makis Oikonomou
Opatrovatelia a ich sťažnosti, Elizabeth Golding
Spracovala: Mgr. Juliana Ilenčíková