Český Minister zdravotníctva a člen Európskeho parlamentu vyzýva k zlepšeniu prístupu k diagnostikácii, k liečbe a k starostlivosti o pacientov s SM v Európe.
Brusel , 30.novenbra- Anne Winslow, vice-prezidentka Európskej platformy Sclerosis multiplex (EMSP) upozorňuje na obrovské rozdiely, ktoré ešte stále existujú pri starostlivosti o pacientov s SM v Západnej Európe na jednej strane a v Strednej a Východnej Európe na druhej strane. Pani Winslowová prednášala na zimnej konferencii EMSP v Prahe, kde Európska platforma SM vydala každoročne horlivo pripravovaný „[STRONG][Barometer SM][STRONG]“ – ktorého výsledky predniesla viac ako 40 účastníkom. Medzi krajiny s najlepšími výsledkami v tohoročnom vydaní je Rakúsko, Nemecko, Írsko, ktoré nechávajú Východoeurópske krajiny ďaleko za sebou. Barometer tiež ukazuje, že len 31% z 29 krajín, ktoré participovali na Barometri, majú program paliatívnej starostlivosti a menej ako polovica má Register SM vo svojej krajine. Ako sa stalo v roku 2008, Západné krajiny stále ponúkajú lepšiu úhradu výdavkov, než tie vo Východnej Európe. Medzitým, prístup k novej liečbe a liekom je stále pomalý v dôsledku preťahujúcim sa autorizačným procesom. A kritická je situácia v niektorých krajinách, kde dokonca menej ako 5% pacientov dostáva pobytovú rehabilitačnú liečbu. Podľa Christopha Thalheima, generálneho tajomníka EMSP „[CITE][skóre v siedmych oblastiach Barometra SM stále ilustruje obrovské rozdiely v manažmente Sklerózy multiplex, ktoré existujú v jednotlivých európskych krajinách][CITE]“.
Český Minister zdravotníctva Jiří Schlanger zdôraznil zlepšenie v poskytovaní kvalitnej liečbe a starostlivosti pri Sclerosis multiplex a iných chronických chorobách v jeho krajine, ale zároveň upozornil, že v niektorých prípadoch existuje porovnateľný „priestor pre ďalšie zlepšovanie“.
Jeden z najhlavnejších záverov konferencie je, že existuje obrovská potreba informovať Euroobčanov a verejnosť o nevyhnutnosti viacerých možností výberu a lepšej liečbe pre SM. Tu patrí orálna liečba , ktorá v súčasnosti viazne v spleti povoľovacích údajov, a ktorá si vyžaduje oveľa jednoduchšiu administratívu, zlepší pacientovo rozhodovanie alebo výber a dodržiavanie liečby, tým sa zlepší zdravotný stav pacienta a nastolí sa efektívnosť v starostlivosti.
„[CITE][Jednoducho je pravda, že len 2% ľudí trpiacich SM v Poľsku má prístup k štandardnej liečbe. Situácia je podobná v Rumunsku, Bulharsku, na Slovensku a v Maďarsku, “ hovorí Pawel Robert Kowal, člen EU Parlamentu. „ Ľudia, ktorí sa musia „pasovať“ s SM denno – denne, mali by využívať praktický asistenčný program. Som si istý, že Barometer SM zdúrazní túto potrebu a bude slúžiť ako katalyzátor zmeny][CITE]“.
[STRONG][Rumunský člen Európskeho parlamentu Petru Luhan dodal: „Na európskej úrovni sme pred definitívnou potrebou akcie v záujme Euroobčanov, aby sme spoločne s existujúcimi členskými štátmi eliminovali rozdiely v diagnostike a liečbe.][STRONG] V súčasnosti máme my všetci potrebné nástroje na to, aby sme úspešne čelili Skleróze multiplex. Tieto nástroje zahŕňajú potrebný technologický vývoj, správnu finančnú štruktúru, to znamená Európske a národné fondy rovnako, ako potrebnú politickú vôľu prinajmenšom na európskej úrovni. V tomto kontexte, znova zdôrazňujem, že je veľmi dôležité, aby všetci Euroobčania mali rovnaký prístup k liečbe, bez ohľadu na to, ako dobre alebo zle je vyvinutý zdravotný systém v jeho rodnej krajine.“
[STRONG][Dánska členka Európskeho parlamentu Anna Rosbach pripomenula všeobecnú dohodu:][STRONG] „[CITE][Barometer SM ukazuje, že existuje významný rozdiel medzi štandardami starostlivosti o SM v rámci rôznych krajín Európy. Preto, aby sa tieto rozdiely vykorenili, mali by byť podporované spoločnosti SM na všetkých úrovniach, dokonca aj na tých najzákladnejších, a to tak, že všetkým ľuďom s SM je sprístupnená starostlivosť a služby na vysokej úrovni POČAS ICH CELÉHO ŽIVOTA][CITE]“.
[STRONG][V Európe z každých 100 000 ľudí 80 má SM a priemerný vek stanovenia diagnózy je 29.][STRONG] Veľa z nich je práve v čase stanovenia diagnózy ešte stále na začiatku ich kariéry a zisťujú, že SM má ťažký dopad na ich schopnosť pracovať práve v tomto veľmi dôležitom období ich života.
Ženy, ktoré SM postihuje dva krát viac ako mužov, sú často postihnuté zvlášť závažne. Najväčšou, najnáročnejšou úlohou pre ne je zosúladiť čas na zvládanie SM, na prácu v zamestnaní, na materstvo.
[STRONG][O Barometri SM.][STRONG]
Barometer SM, ktorý bol vydaný v roku 2008, je každoročný nástroj – ukazovateľ, ktorý meria starostlivosť a služby pre ľudí s SM v siedmich kľúčových oblastiach, vrátane prístupu k liečbe a terapiám, výskumu SM, zamestnaniu, k udržateľnosti pracovného miesta a k liekom, ktoré prichádzajú na trh. Vydanie z r. 2009 /revidované v 2010/ videlo 29 európskych krajín, ktoré boli reprezentované v Barometri.
Detailnejšie výsledky môžete nájsť na www.emsp.org (Projekts)
O EMSP.
[STRONG][EMSP bola založená v r. 1989, je to zastrešujúca organizácia pre 37 spoločností SM z 34 európskych krajín. EMSP reprezentuje ich záujmy na európskej úrovni a pracuje , aby dosiahla svoje ciele, ktorými je vysoko kvalitná, spravodlivá liečba a podpora ľudí s SM v celej Európe.][STRONG]
[STRONG][Misia EMSP:][STRONG]
Výmena a rozširovanie informácií týkajúcich sa SM, zaoberanie sa všetkými problémami, ktoré sa týkajú ľudí postihnutých SM.
Podporovanie výskumu každého druhu, ktorý sa týka konkrétnej formy SM prostredníctvom uznávaných lekárskych a iných organizácií.
Podporovanie rozvoja spoločných akčných programov za účasti národných spoločností SM v Európe, s cieľom zvyšovať kvalitu ich aktivít a služieb.
Fungovanie ako ústredný bod pre styk s inštitúciami Európskej Únie (EU), Európskou Radou a inými európskymi organizáciami, za účelom predkladania nových meradiel, aby sa tak podporili a povýšili práva osôb s disabilitami, a aby sa zaistila ich plnohodnotná a efektívna účasť na živote spoločnosti.
[STRONG][Kontakt s médiami:][STRONG]
[STRONG][Christoph Thalheim][STRONG], Generálny tajomník EMSP
christoph.thalheim@emsp.org
[STRONG][TEL>][STRONG] +32/0/ 23058012
[STRONG][preklad: Mgr. Juliana Ilenčíková][STRONG]