– Nová podskupina Európskej platformy Sclerosis multiplex. STRETNUTIE spoločností SM z Východnej a Strednej Európy.

V Apríli 2013 v Budapešti sa zišli na 1. svojom stretnutí reprezentanti spoločností SM zo stredoeurópskych a postkomunistických krajín, aby sformovali podskupinu „Pacientska advokátska organizácia SM Strednej a Východnej Európy“, ktorej úlohou bude vzájomná informovanosť a pomoc pri obhajovaní záujmov pacientov s SM v jednotlivých krajinách.

STRETNUTIE spoločností SM z Východnej a Strednej Európy, Varšava 2013.
Európska platforma SM so sídlom v Bruseli vznikla v r 1998 na podporu členských spoločností SM v boji za práva pacientov s SM v budovaní lepšej kvality ich života. V súčasnosti má EMSP reprezentuje 39 členských organizácií a približne 700 000 ľudí so sclerosis multiplex v 34 členských štátov z celej Európy. Jednotlivé krajiny vyvíjajú navzájom užšiu spoluprácu – podľa geografického začlenenia, ako napr. Nordické spoločnosti SM.
V Apríli 2013 v Budapešti sa zišli na 1. svojom stretnutí reprezentanti spoločností SM zo stredoeurópskych a postkomunistických krajín, aby sformovali podskupinu „Pacientska advokátska organizácia SM Strednej a Východnej Európy“, ktorej úlohou bude vzájomná informovanosť a pomoc pri obhajovaní záujmov pacientov s SM v jednotlivých krajinách. Iniciátorom tohto stretnutia bol Ulf Baumhackl – prezident Rakúskej spoločnosti SM, Christoph Thalheim – riaditeľ pre medzinárodnú spoluprácu Európskej platformy Sclerosis multiplex prišiel vyjadriť podporu zo strany EMSP, organizátorom bola Národná asociácia ľudí so Sclerosis multiplex /SMBOE/ v Maďarsku.
Na stretnutiach v Budapešti aj vo Varšave sa zúčastnilo aj Združenie SM Nádej : Jaroslava Valčeková – predsedníčka, Juliana Ilenčíková – manažérka pre medzinárodnú spoluprácu.
Úlohou stretnutia v Budapešti bolo: „Načrtnúť krátkodobé a dlhodobé ciele sternutia a spolupráce medzi pacientskymi advokátskymi skupinami“, s podtitulom: „Pochopenie potrieb pacientov s SM“ a význam spolupráce s Európskou platformou SM.
V septembri 2013 sa konalo druhé stretnutie tejto podskupiny vo Varšave.
„NeuroPozitívny fond“ / Fundacja NeuroPozytyvni/, spoluorganizátor diskusie, partner kampane „SM – bojuj za seba“ /SM – Walcz o siebie/ bola založená v apríli 2012. Zakladateľkou je Izabela Czarnecka, žurnalistka, pacientka s SM na ID, bývalá dlhoročná predsedníčka Poľskej spoločnosti SM. Misiou fondu je zlepšiť situáciu ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami v krajine. Fond vydáva štvrťročne časopis „NeuroPozytywni“ venovaný pacientom, ich rodinám a špecialistom. V decembri 2012 začala vysielať internetová rádiostanica „NeuroPozytywni“.
Začiatkom septembra 2013 bol pri fonde založený Poľský výbor pre mozgové choroby. Viac informácií: http://www.neuropozytywni.pl
Stretnutia stredoeurópskych a východoeurópskych organizácií SM organizovaného Neuropozitívnym fondom vo Varšave 25 9.2013 sa nieslo pod názvom „SM – sociálny problém“ .
Prvý deň sme navštívili poľský parlament . Za účastí poľských politikov, lekárov, zástupcov poľských a Európskej farmaceutickýej firmy /Biogen Idec Švajčiarsko / 11 Európskych SM spoločností – Litva, 3 z PL, Rakúsko, 2 z Maďarska, 2 zo SR, ČR sme sa zoznámili s potrebami pacientov s SM v PL, s úspechmi poľských spoločností SM a s postojom a pomocou štátu pri riešení problémov okolo života pacientov s SM. Christoph Thalheim – riaditeľ medzinárodnej spolupráce Európskej platformy sclerosis multiplex predstavil činnosť a význam EMSP.
Druhý deň sme v pracovných skupinách vytvárali návrhy, možnosti „Ako si zastať efektívne svoje práva“:
1. Skupina
Úloha: Príprava princípov pre integrovanú kampaň smerovanú na Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny.
Cieľ kampane:
Zavádzanie podpory a dodatočných výhod pre zamestnávateľov ľudí s SM.
Cieľové skupiny:
a) Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR
b) Úrady práce, sociálnych vecí a rodiny SR
c) Zodpovední úradníci a poslanci
d) Zamestnávatelia
e) Odbory, oddelenia, snemovňa
f) Pacienti a pacientské organizácie
g) Príjmy/dane versus zamestnávatelia

Obsah:
Všeobecná informácia zamestnávateľa o spoločnosti SM
a) Predstavenie odpustenia daní zo zamestnaneckých platov
b) Pracovný asistent
c) Znížený počet pracovných hodín
d) Flexibilný pracovný čas
e) Chránené pracovisko

Spoločenský dopad na zamestnávateĺov:
Posilňovanie imidžu spoločností a spoločenskej zodpovednosti (Predpis ISO 26000 pre corporátnu spoločenskú zodpovednosť).

Záver:
1. Najzaujímavejší návrh , ktorý by mohol zaujať pozornosť autorít sú predstavenia Flexibilného pracovného času a Pracovný asistent
2. Čo sa týka záujmu zamestnávateľov – veľkú hodnotu pre zamestnávateľov ľudí s SM môže mať predstavenie /zavedenie úľavy na dani. Toto si samozrejme vyžaduje dodatočnú prácu na vyvinutie riešení pre Ministerstvo financií, ale je to motivujúce– stojí za to bojovať za to.
3. Miery programu by mali byť podporované sociálnymi a mediálnymi akciami, mali by sa stať sledovaným problémom a predstavovať ich spoločnosti , prostrediu, zamestnávateľom a vládnym agentúram.
2. skupina
Úloha: Príprava princípov pre integrovanú kampaň smerovanú na Ministerstvo zdravotníctva.

Ciele kampane:
zvyšovanie možností finančných náhrad za moderné terapie
zmena kritérií finančných náhrad za liečenie až do 60 mesiacov
mobilizácia komunít okolo predmetu minimalizovania priamych nákladov spojených so zastavením liečenia po 60 mesiacoch

Cieľová skupina:
Ministerstvo zdravotníctva.
Reprezentanti Parlamentu
Neziskové organizácie
Praktickí lekári
Farmaceutický priemysel
Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny.

Kroky na dosiahnutie cieľov :
1. Predstavovanie potreby pochopenia, čo je SM.
2. Použitie podpory veľmi dobre verejne známych osôb a organizácií:
a) EMSP
b) Odbory
c) Neziskovky
d) Zamestnávatelia
3. Nástroje na používanie:
a) Knihy (opis individuálnych prípadov)
b) Video (napr. dostupné video na website Nemeckej spoločnosti SM)
c) Petície
d) Panelová diskusia /panel discussion

4. Zamerané na aktuálne priame a nepriame náklady na SM
Kalkulácia a prezentácia nákladov na liečbu versus sociálne náklady – Ministerstvo zdravotníctva/ Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny.
5. Použitie spoľahlivých a overených štatistík – napr. Barometer SM
6. Debata o SM za okrúhlym stolom – za účasti neziskových organizácií, Ministerstvo zdravotníctva a Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny, lekárov reprezentantov farmaceutických firiem a zdravotných poisťovní – so záverom prijatia rezolúcie vzájomne odsúhlasenej, podpísanej všetkými účastníkmi
7. Zavedenie parlamentných interpelácií týkajúcich sa SM („Hlas SM“, v Parlamente)
Záver:
1. Veľmi závažným nástrojom na popularizáciu predmetu a problémov ľudí s SM je návrh organizovať debatu za okrúhlym stolom, kľúčom k úspechu tohto projektu bude získať si jedného alebo dvoch vládnych partnerov ktorí budú ovplyvňovať iné spoločnosti v rozvíjaní debát a prijímaní záverov.
2. Najzákladnejšie otázky v týchto aktivitách je podpisovanie vzájomných dohôd, vyhlásení, výziev, odporúčaní. Takto sa buduje politická spoluúčasť .
3. Silou projektu sú silné údaje, analýzy a prezentácie, koľko stoja problémy SM ak sa „ponechajú bez pozornosti“ , bez podpory vládnych a spoločenských inštitúcií.
4. Výhodou projektu je tiež optimalizácia nákladov na kampane cez použitie už existujúcich mediálnych nástrojov, odpozorovaných / prevzatých od iných spoločností a krajín.
3.skupina:
Úlaha: Príprava princípov pre integrovanú kampaň priamo pre regionálne autority.
Ciele kampane:
Zavádzanie tréningového programu pre zamestnancov „zamestnancov s SM ako super – manažérov v ich zamestnaní“.
Zvyšovanie povedomia medzi sociálnymi pracovníkmi
Začatie kvalifikovanej konzultačnej práce pre pacientov s SM /pracovné úrady/
Likvidovanie a eliminácia architektonických bariér

Cieľové skupiny:
1. Pracovné miesta:
a) Manažéri
b) Zamestnanci
c) Odbory / federácie
2. Pracovné úrady
3. Spoločnosť
4. Neziskové organizácie
5. Médiá

Kroky na dosiahnutie cieľov:
1. Analýza súčasného stavu vedomostí zamestnávateľov
2. Vzdelávanie – informácie
3. Náklady versus výhody
4. Spolupráca s neziskovkami
5. Mediálna kampaň
6. Verejné akcie na tému „Pracujme spolu“ ( menej účinné ale zdôrazňujúce možnosť pracovať s ľuďmi, ktorí sú chorí , smerované na prekonanie strachu zo spolupráce s chorými ľuďmi)
7. Spolupráca s úradmi HR
8. Organizácia tréningových kurzov s úradmi práce v spolupráci s neziskovkami a s úradmi HR a spoločnosťami.
9. Použitie existujúcich návodov /východísk/ takých ako „internship“ /pracovný asistent/ pre ľudí s SM, ktorí sa zúčastňujú na profesionálnom živote.
ZÁVER:
1. Kampaň a ponúkané akcie nesú veľmi silný emocionálny náboj, ktorý je prínosom projektu a jeho „životnou silou“.
2. Nasmerovanie pozornosti na štátnych úradníkov ( ktorí sú často bez poznania, čo je to SM a aké má následky) a získavanie ich záujmu rovnako ako zvyšovanie povedomia o potrebách pacientov s SM v tejto skupine – je kľúčovým faktorom úspešnosti projektu.
3. Ponúkanie „internship“ /pracovný asistent/ organizáciám pre mladých ľudí s SM by bolo obrovským meradlom, ktoré by zaberalo skupiny s týmto záujmom, namiesto poskytovanie ospravedlnení za to, že rozprávame o problémoch ľudí s SM a východiskách v lokálnej štruktúre a administratívy.
4. Výskum povedomia zamestnávateľov o SM može sa stať každoročnou črtou kampane – na poukázanie zmien stimulujúcich snahy a zmeny podmienok práce pre ľudí s SM.
5. Zapájanie kampane do spoločenskej stratégie miestnych spoločností alebo organizácií by bolo obrovským úspechom podporujúcim projekt a dosahujúcim jeho cieľov.
Koniec :-)
Spracovala: Juliana Ilenčíková