Na Slovensku je cca 8400 pacientov s SM. V Európe viac ako 600 000.
Projektom „Under Preasure“ /“Pod tlakom“/ Európska platforma Sclerosis multiplex sa snaží efektívne presadzovať záujmy ľudí s SM v celej Európe, zvyšovať kvalitu ich života a redukovať rozdiely v liečbe, ktorým musia čeliť.

http://www.underpressureproject.eu/

Druh tuku, z ktorého je membrána / vonkajšia vrstva každej bunky/ tvorená, a teda rovnako tak aj jej funkcia, bude závisieť od toho, aké druhy tukov prijímame v potrave.
Zber údajov ohľadne stravy prebiehal veľmi dôkladne počas 34 rokov, vypadlo iba 6 zo 150 ľudí, ktorí boli zaradení do štúdie, a rozdiely vo výsledkoch, medzi tými, ktorí stravu dodržiavali, a tými, ktorí nie, boli ohromujúce. U ľudí, ktorí dodržiavali tento model stravovania v podstate nedošlo k výraznému zhoršeniu za celých 34 rokov. V rozsahu tohto skvelého účinku sa k tomuto žiadna iná liečba doposiaľ ani len nepriblížila.

Profesor českého pôvodu Georg Jelinek: „Ako Prekonať Sklerózu Multiplex“
http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/i/sk/%C4%8Casto-kladen%C3%A9-ot%C3%A1zky-Strava/

Všem mým drahým přátelům: Přeji Vám zdravý život

Pacienti s rakovinou by neměli umírat. Lék na rakovinu je objeven.
Jde o to, zda tomu věříte nebo ne.
Je mi líto stovek pacientů kteří zemřeli při konvenční léčbě.
Děkuji a Pan Vám požehnej. Dr. Stephen Mak

Pojídání ovoce …
My všichni si myslíme že jíst ovoce znamená koupit ho, očistit a jen tak hodit do úst.
Není to tak jednoduché jak si myslíte. Je důležité vědět, kdy a jak ho jíst.

Jaký je správný způsob konzumování ovoce?
Znamená to nejíst ovoce po jídle! Ovoce by se mělo jíst na prázdný žaludek.
Pokud tak jíte ovoce, bude to hrát hlavní roli při detoxikaci, dodávající vám velkou dávku energie na hubnutí a jiné životní aktivity.
Ovoce je velmi důležité jídlo.
Řekněme že sníte dva krajíce chleba a pak plátek ovoce. Ovoce je připraveno jít rovně přes žaludek do střeva, ale je mu v tom zabráněno.
Mezitím všechno jídlo hnije a kvasí a mění se na kyselinu. V minutě, když přijde ovoce do kontaktu s jídlem a trávicími šťávami, celá masa jídla se začne kazit.
Takže, prosím, jezte ovoce na prázdný žaludek nebo před jídlem! Když chcete pít džus, pijte jen čerstvý, ne z láhve. Nepijte ani ohříván džus. Nejezte upečené ovoce, protože vůbec nedostanete živiny. Dostanete jen chuť. Pečení ničí všechny vitamíny.
Ale jíst celé ovoce je lepší než pít džus. Pokud máte pít džus, pijte ho pomalu po doušcích, protože ho musíte nechat smíchat se slinami, než ho spolknete. Můžete jít na 3 denní rychlou očistu těla ovocem. Jezte jen ovoce a pijte jen džus během 3 dní a budete překvapen, když vám vaši přátelé řeknou, jak zářivě vypadáte!
KIWI – Malé ale mocné. Je dobrým zdrojem draslíku, magnezia, vitaminu E a vlákniny. Obsahuje dvakrát tolik vitamínu C než pomeranč.
JABLKO – Jablko denně, vás udrží od doktora. Přestože jablko obsahuje málo vitamínu C, má antioxidanty a flavony, které podporují aktivitu vitaminu C, což pomáhá snížit riziko rakoviny infarktu a mrtvice.
JAHODY – Ochranné ovoce. Jahody mají nejvyšší celkovou sílu antioxidantů mezi ovocem a chrání tělo před onemocněním rakovinou, ucpáním cév volnými radikály.
POMERANČ – Nejsladší medicína. Jedením 2-4 pomerančů denně se chráníte před chřipkou, vysokým cholesterolem, ledvinovými kameny a snižuje riziko vzniku rakoviny.
VODNÍ MELOUN – Nejchladnější hasič žízně. Skládá se z 92% vody, která je zabalena ve vysoké dávce glutathionu což pomáhá imunitnímu systému. Také obsahují lykopen proti rakovině. Obsahují také vitamín C a draslík.
GUAVA A PAPAYA – Nejvyšší cena za vitamín C. Jsou jednoznačnými vítězi v soutěži o obsah vitamínu C..
Guava je také bohatá na vlákninu, která pomáhá při prevenci zácpy. Papaya je bohatá na karoten, ten pomáhá zraku.

Pití studené vody po jídle = rakovina!
Věříte tomu?? Pro ty, kteří rádi pijí studenou vodu, tento článek je pro Vás:
Je sice příjemné popít chladný nápoj po jídle, avšak tento chladný nápoj způsobí ztuhnutí tuků v jídle, které jste zrovna zkonzumoval. To způsobí zpomalení zažívacího procesu. Jakmile tento ztuhlý tuk reaguje ze žaludečními kyselinami, rozpadne se a bude absorbován střevem rychleji, než solidní jídlo. Tento tuhý tuk se usadí na stěně střev a vytvoří podmínky pro rakovinu & artritidu. Nejlépe je pít horkou polévku nebo horkou vodu po jídle. Snad bychom měli přijmout za své zvyky Číňanů a Japonců, totiž popíjet horký čaj během jídla, ne chladnou vodu.

Seriózní poznámka o infarktu:
Ženy by měly vědět, že symptomem každého infarktu je bolest levého ramene. Mějte se na pozoru před intenzivní bolestí v čelistech. Nikdy nemusíte mít bolest v hrudníku při infarktu. Nauzea (zvedání žaludku) a intenzivní pocení jsou také příznaky. 60% lidí, kteří měli infarkt ve spánku, se neprobudili. Bolest v čelisti vás může probudit do kritické zdravotní situace. Buďme opatrní a mějme se na pozoru. Čím víc toho víme, tím větší šanci máme na přežití.

Kardiolog řekl, že když ten, kdo dostal tento email, jej pošle 10 lidem, může si být jistý, že zachránil alespoň jeden život.2014

Rámcový rpozpočet ….spolu 19 980,00 Eur
na rekonštrukciu starej budovy školy na Denný stacionár pri NCSM

Celkový rpozpočet projektu NCSM …3 mil. Eur.

Rámcový rpozpočet ….spolu 19 980,00 Eur
na rekonštrukciu starej budovy školy na Denný stacionár pri NCSM

Výplne otvorov /okná a dvere/ 3000,00, – Eur

Horizontálne konštrukcie /podlahy, stropy/ 3500,00, – Eur

Úpravy povrchov / vnútorné omietky, obklady/ 2400,00, – Eur

TZB /zariaďovacie predmety a rozvody/ 2000,00, – Eur

elektroinštalácia 1080,00, -Eur

murovacie a búracie práce 500,00, -Eur

hydroizolácia 1500,00, -Eur

tepelné izolácie 600,00, -Eur

nátery a povrchové úpravy 900,00, -Eur

elektrocentrála 2000,00, -Eur

vykurovanie 2500,00, -Eur

Become a Multiple Sclerosis Certified Specialist.
Application deadline is June 30, 2014

http://www.mscare.org/?page=about_mscs

Čo sa deje pri Sclerosis Multiplex?
Niekoľko rád pri chorobe Sclerosis Multiplex
Človek, Sclerosis Multiplex, rodina
Charakteristika liekov
Sclerosis multiplex a bolesť
Poruchy spánku u Sclerosis Multiplex
Nové horizonty v liečbe Sclerosis Multiplex
Poruchy správania u Sclerosis Multiplex
Problémy s močením a stolicou pri ochorení Sclerosis Multiplex
Horúce novinky v liečbe Sclerosis Multiplex
Problémy s chrbticou
Skúsenosti s liečbou sclerosis multiplex interferónmi na Slovensku
Chôdza a Sclerosis multiplex

Čo sa deje pri Sclerosis Multiplex?
Základom neurologických príznakov u tohoto ochorenia je demyelizácia. Ložisko demyelizácie môže zasiahnuť aj centrá pre vylučovanie, v mieche a mozgu a viesť krôznym formám porúch močenia. Porucha môže byť v skladovaní, alebo vylučovaní moča, alebo kombinácia oboch. Ich výsledkom je: 1. tvz. malý spatický mechúr, prejaví sa častou frekvenciou močenia, imperatívnym močením. Imperatívne močenie sa skladá z dvoch pocitov: Túžba po vyprázdnení a pocit, že hrozí pomočenie. Môže byť prerušované pomočenie s odtokom moča v malých porciách, alebo inkontinecia – pomočovanie v priebehu dňa a aj noci, kedy je porucha v skladovaní väčšieho moča. 2. tvz. veľký, atonický mechúr, kedy je neschopnosť vylučovania. Prejaví sa to retenciou, niekedy s paradoxnou inkontineciou (pri preplnení mechúra, odkvapkáva), váhavosťou pri spúšťaní močenia, prerušovaným močením. 3. tvz. konfliktný, alebo dysynergický mechúr, kde môže byť kombinácia všetkých uvedených príznakov. Najväčšie problémy robí retencia moča, lebo často vedie k infekcii, nielen v močovom mechúri, ale môže sa šíriť vyššie do obličiek. Poruchy močenia paria do starostlivosti lekárov-špecialistov, predovšetkým neurológov. Tí rozhodnú o vhodnej medikamentnej liečbe, prípadne použitia katétra-cievkovača, čI jednorázového, alebo trvalého. Veľa pre zlepšenie činnosti týchto procesov môžete urobiť sami, treba si uvedomiť, že mnohému sa dá predchádzať´. Samotné obličky sú poškodené pri Sclerosis multiplex obvykle len ako komplekácia – infekciou z močového mechúra. Predchádzanie týmto komplikáciám je cieľom v starostlivosti o pravidelnosť a dôkladnosť vyprázdňovania. Velmi dôležitý je denný pitný režim a pitie vhodných nápojov. Neodporúča sa piť dráždivé tekutiny ako je alkohol, káva. Na vypudzovaní moča sa zúčastňuje svalstvo panve a jeho cvičením možno u mnohých pacientov čiastočne zlepšiť problémy s močením. Svalstvo panve, panvového dna je priečne pruhované, vôlou ovládnuteľné svalstvo. Vôlové stiahnutia tohoto svalstva možno robiť v akekoľvek polohe, v sede, stoji, v leže. Popisujú sa dobré výsledky s takýmto cvičením. Pokúste sa stiahnuť toto svalstvo tak, ako keď chcete zabrániť močeniu. A takýto cvik opakujte v priebehu dňa v malých sériách, 5-6x denne. Dôležité je aj kompletné vyprázdnenie mechúra, snažiť sa pri vylučovaní, aby ste vymočili čo najväčšie množstvo ako sa dá, opäť je potrebná dobrá činnnosť svalstva. U Sclerosis multiplex sú nielen problémy svylučovaním moča, ale aj stolice. Častejšia je zápcha – obstipácia, črevá pracujú pomalšie vylúči sa viac vody, dochádza k zahusťovaniu stolice. K zápche prispieva aj znížená pohybová aktivita. Menej častá, ale nie zriedkavá je inkontinecia stolice. Zápche môžeme predchádzať úpravou denného diétneho režimu:
– dostatočný príjem tekutín (8-12 pohárov denne),
– strava bohatá na vlákniny (ovocie, zelenina, oriešky, celozrnný chlieb),
– pravidelná doba, teplej, príjemnej miestnosti na vyprázdňovanie.
Všetky problémy sa zvládnu lepšie, ak im porozumieme, poradíme sa a začneme ich zavčasu riešiť. Pri dodržiavaní správnej životosprávy, diétneho režimu, sami môžete prispieť, aby problémy s vyprázdňovaním boli, pokiaľ možno, najmenšie, aby sa zabránilo neskorším komplikáciám. MUDr. Ľubica Procházková, CSc. ñ horeñ

Niekoľko rád pri chorobe Sclerosis Multiplex
Neobviňujte seba, neobviňujte rodičov, okolie, nikto nemôže za to, že práve vy máte ochorenie sclerosis multiplex, nazývané tiež Rozka, alebo Esemka. Váš život sa zrazu zmenil, ale ide ďalej. Je krásny, hoci niekedy ťažký, ba až veľmi ťažký, a vy sa ho učíte žiťakoby od začiatku, nanovo, inak. Zvážte, čo sami môžete urobiť, aby ochorenie malo miernejší priebeh. Môžete jednoznačne zlepšiť svoje stravovacie a pohybové návyky. 1. Správna výživa môže prispieť k zlepšeniu vašej kondície. Názory na vplyv diéty na sclerosis multiplex sú rôzne. Za posledných 50 rokov snaha z diétou vyliečiť sclerosis multiplex sa ukázala nereálnou, hoci tých zaručene pravých diét je viac. V posledných rokoch sa do popredia dostala tvz. PUFA diéta (Polyunsaturated Faty Acids), strava bohatá na nenasýtené mastné kyseliny, ktoré si organizmus navie sám vytvoriť(kyselina linolová a arachidonová), nachádzajú sa v slnečnicovom oleji, rybom tuku. Nikto netvrdí , že sa možno vyliečiť z toho ochorenia diétov, ale správne stravovanie môže mať pozitívny vplyv na celkové zdravie, funkciu vnútorných orgánov a zabezpečenie nervového systému potrebnou výživou. Dnes uprednostňujeme racionálnu výživu kaloricky primeranú, pestrú.
Najdôležitejšie vo výžive pri sclerosis multiplex:
– Strava by mala obsahovaťdostatok hodnotných bielkovín (ryby, kuracie mäso, chudé hovädzie mäso). Vhodné je vynechaťmastné jedlá.
– Konzumovať veľa zeleniny a ovocia v surovom stave.
– Zabezpečiť dostatočný denný príjem tekutín a obmedziť alkoholické nápoje.
– Dávať prednosť strave bohatej na vitamíny skupiny B, E, strukoviny, obilniny, ryžu, celozrnný chlieb, obmedziť biele pečivo.
– Obmedziť sladkosti, sladiť radšej medom, obmedziťpoužívanie potravinových koncentrátov a dráždidiel ako koreniny, používať bylinky.
– Hlavnou zásadou by mala byť striedmosť, nie extrémy.
– Jesť častejšie, 5 až 6-krát v priebehu dňa, radšej v menších dávkach.
Vhodné sú pôstne, alebo čiastočne pôstne dni, kedy sa organizmus dobre prečistí. Stravu si upraviť tak, aby sa predchádzalo zápche, aby obsahovala primerané množstvo vláknin, ktoré pomáhajú činnosti čriev. Najdôležitejší dodávatelia vláknin sú strukoviny, orechy, koreňová zelenina, jadrové a niektoré kôstkové druhy ovocia. Jedzme s chuťou, ale nedovoľme, aby sa naša hmotnosť zvyšovala. Každý kilogram nadváhy je záťažou pre chrbticu, pre veľké veľké kĺby na nohách, ktoré postihnuté samotným ochorením takto trpia ešte viac. Každý kilogram nadváhy sťažuje dýchanie, vedie k redukcii pohybu a tento je pre vás veľmi dôležitý. 2. Základom života je pohyb. Hoci tento fakt poznáme všetci, s pribúdajúcimi rokmi sme väčšinou lenivší, menej sa hýbeme nevyužívame a nevyhľadávame možnosti pohybu. Pozorujte deti, akú radosť majú s pohybu, každý pohyb je pre ne hrou. Všimnite si psa, alebo mačku, akú radosť majú z pohybu ako často menia polohu a nezmenia ju bez toho, aby si nepretiahli chrbticu. Poučme sa z nich. Pokúste sa, aby aj pre vás sa stal pohyb hrou, príjemným zážitkom, aby cvičenie, ktoré si odo dnes zaradíte do svojho denného programu nebolo zlo, ktoré musíte, ale aby vám spôsobilo radosť, ktorá povznáša. Pravidelné cvičenie ovplyvňuje mnohé funkcie: Znižuje krvný tlak, jeho pôsobením klesá hladina tukov, najmä triglyceridov, pričom hladina „dobrého“ cholesterolu sa zvyšuje. Napomáha znižovaniu telesnej hmotnosti, vedie k zníženiu zrážania krvných doštičiek, čím sa obmedzuje tvorba trombov, znižuje sa riziko srdcových ochorení. Je dokázané, že sa vylučujú endorfíny, mediátory šťastia, a tak pravidelne cvičiaci ľudia vyzerajú lepšie, sebavedomejšie, sú odolnejší voči stresu, lepšie relaxujú, lepšie spia. Existujú poznatky, že pravidelné cvičenie posilňuje imunitný systém. Pravidelné cvičenie vedie k zvýšeniu objemu svalovej hmoty a tak k zvýšeniu aj základného metabolizmu. Určite bude spočiatku ťažké zvyknúť si na pravidelné denné cvičenie. Nemusí trvať dlho, ale verte, že keď si zvyknete, bude pre vás ako ópium, bez ktorého sa ťažko zaobídete. Začnite pomaly a s mierou. Slovenské porekadlo pomaly ďalej zájdeš znie v taliančine: CHi va piano, va samo e lontano, čo v doslovnom preklade znamená, Kto ide pomaly, ide zdravo a dlho. Tak aj vy, nelámte hneď rekordy a začnite! Dnes! Práve dnes je ten najlepší deň začať. Cvičte v teple, najradšej doma v príjemnej atmosfére. Začnite s jednoduchými, zahrievacími cvikmi. Precvičujte súmerne obidve strany tela. Sústredte sa na cviky, uvedomujte si každý pohyb, ak ho aj nemôžete v plnom rozsahu vykonať, uvedomujte si akoby ste ho cvičili. Zvolte si dennú dobu, ktorá vám najlepšie vyhovuje, odporúča sa začínať nový deň ľahkým precvičením. Opakujte jednotlivé cviky, ale nie do únavy. Odýchnite si keď potrebujete. Využívate v priebehu dňa každú príležitosť na pohyb. Vyberte si šport, ktorý vám vyhovuje, vhodné sú prechádzky, byciklovanie, plávanie. Pri všetkej tejto činnosti nezabúdajte, že všetko treba robiť s mierou, tak, aby ste sa neunavili, lebo aj prepínanie síl môže viesť k zhoršeniu ochorenia. MUDr. Ľubica Procházková CSc. ñ horeñ

Človek, Sclerosis Multiplex, rodina
Jedného dňa vstúpila do vášho života. Nečakane, ako nevítaný hosť. K niekomu prišla náhle, s prudkosťou letnej búrky, zatienila slnko na oblohe, k inému potichu, nenápadne po špičkách, občas vystrkajúc svoje pazúriky, aby pripomenula, že je tu. Odmietali ste jej prítomnosť, ona však tvrdošije ostávala s vami, vaša ESEMKA. Prešiel dlhší čas, kým ste si uvedomili , že táto choroba je navždy časťou vášho ja, že sa musíte naučiť nový život s ňou. Začiatok – obdobie prvých príznakov, rozpačitých diagnostických úvah lekárov a oznámenie konečnej diagnózy – je predovšetkým veľkým šokom pre osobu so Sclerosis Multiplex. Každý človek je osobitý, jedinečný, každý reaguje inak na stresové situácie. Môže to byť hnev, strach, smútok, obava, depresia. Doteraz zdravý jedinec je postavený pred ťažkú životnú situáciu, kedy si uvedomuje, že choroba je chronická, nevyliečiteľná (ale liečiteľná) zrejme zmení jeho život. Sclerosis Multiplex zasiahne obvykle v tom najproduktývnejšom období, období plánovania osobného, pracovného života. Všetky spomínané reakcie sú úplne prirodzené. Je to predovšetkým hnev na seba, na príbuzných, na celý svet, ťažko prekonateľný pocit krivdy s natískajúcimi sa otázkami: Prečo práve ja? Prečo práve teraz? Strach z neznámeho, z neistoty, lebo nikto nevie do budúcnosti predpovedať priebeh ochorenia, postih jedinca chorobou. K pocitu hnevu a strachu pristupuje depresia, človek si zrazu neverí, neverí okoliu , vidí všetko čierne, neistú budúcnosť, stráca silu bojovať. Má strach, ako ho takto zmeneného príjme rodina, ako zvládne prácu, bežné denné povinosti, a vôbec dokedy bude chodiť, bude sebestačný. Na druhej strane je rodina, príbuzní, priatelia. Ako títo prjímajú túto novú situáciu? Aj pre nich je to predovšetkým šok. Aj im sa menia životné plány. V rodine obvykle zavládne úzkosť, napätie, obavy, často hnev i agresivita. Je to však hlavne strach o milovanú osobu, úzkosť a obava. Všetkým sa život zmení, niekomu viac, inému menej, závisí to od priebehu a závažnosti ochorenia, od štruktúry rodiny, od pevnosti partnerských vzťahov. Je veľmi pevný a krásny partnerský vzťah vie chronická choroba narušiť. Rodinný život sa musí prispôsobiť, a menia sa rekreačné aktivity, dovolenku je ťažšie naplánovať. Človek so Sclerosis Multiplex je často unavený, menej výkonný, partner musí prebrať časť jeho domácich prác. Veľakrát si navzájom vymenia postavenie v rodine, zo živiteľa sa stane domáci pán. Pri prípadnej imobilite pacienta (prechodnej v ataku, alebo trvalej pri progresii) je potrebná pomoc aj pri bežných úkonoch osobnej hygieny. Tieto situácie sú náročné pre obidvoch partnerov. Ako pacient, tak aj príbuzný by mali byťpodrobne informovaní o povahe tohto ochorenia, o možných náhlych zvratoch. Aj budúceho partnera oboznámte so svojou chorobou, aby mal čas dobrovoľne sa rozhodnúť o svojej životnej ceste. je potrebné hovoriť, navzájom sa informovať o svojich pocitoch prianiach, navzájom sa ubezpečovať o svojej láske aj v tejto situácii. Pokojné rodinné prostredie, vzájomná úcta, pochopenie je veľkou oporou pre človeka so Sclerosis Multiplex. Často spočiatku býva snaha príbuzných nadmieru uľahčovať život pacienta. Podvedome sa cítia vinní za jeho chorobu a z neho môže sa stať malý tyran rodiny. Pozorujem krásne rodinné vzťahy, obdivujem životných partnerov mojich pacientov, ich trpezlivosť, energiu, lásku. Na druhej strane bolestné rozchody, opustení ľudia. Lebo partnerský zväzok možno pretrhnúť. Čo je obvykle stálejšie – je rodičovská láska. Rodičia sa často obviňujú z ochorenia svojich i dospelých detí. Na druhej strane ich obviňujú z toho istého aj ich choré deti. Jedna moja mladá pacientka sa mi priznala, že je k svojej mame veľmi zlá, že jej vyčíta svoju chorobu, že načo ju porodila, že ona sa na svet nepýtala a že nechce žiť. Sma si priznáva, že vie, že je k mame krutá, ale že si v takýchto stavoch nevie pomôcť, potom obidve plačú. Pre obidve je to zlá situácia. Zložité to býva aj pre deti chorých rodičov. Malé dieťa nechápe, prečo sa s ním mama či oco nemôžu hrať, behať. Väčšie deti bývajú často nadmerne zaťažené predčasne prebratými povinnosťami. Niekoľko rokov pozerám občas do vážnych, smutných očí predčasne dospelej dievčiny, ktorá má chorých obidvoch rodičov. S veľkým taktom podopiera svoju mamu, len toľko koľko ona chce. Ako žiť so Sclerosis Multiplex? Nedovoľte aby ona ovládla váš život, život vašej rodiny, aby zmenila vaše rodinné vzťahy. Hovorte o svojich ťažkostiach, neuzavrite sa do seba, nebojte sa povedaťsvojim priateľom o svojich pocitoch, obavách, svojich prianiach. Nesnažte sa za každú cenu byť tým, čím ste boli, neprepínajte svoje sily, dovoľte svojim príbuzným, aby vám pomáhali, keď to je potrebné, ale im to aj priamo povedzte. Mlčaním, čakaním, že niekto čosi urobí, zbytočne rastie napätia vo vzťahoch. Aj ten druhý, ten zdravý má svoje problémy. Svoje zlé dni, tiež si musí zvyknúť na novú situáciu, na svojho nového partnera, dieťa, chorého rodiča. Trvá to určitý čas, treba sa vzájomne obrniť trpezlivosťou, toleranciou, láskou. Buďte k sebe úprimní, uvedomte si svoje reálne možnosti, obmedzenia, ktoré vám choroba prináša. Budúceho partnera oboznámte so svojou chorobou, aby mal čas dobrovoľne sa rozhodnúť o svojej životnej ceste. A v období, kedy máte ťažkosti, vychutnávajte život, radujte sa z každého dňa na deň, dávajte si ciele, ktoré môžete dosiahnuť. Nedovoľte, aby Sclerosis Multiplex ovládla celý váš život, život vašej rodiny. Aj keď zdravie už nie je úplné, aj taký život, hoci ťažký, je krásny. Oplatí sa ho žiť. MUDr. Ľubica Procházková CSc. ñ horeñ

Charakteristika liekov
Posledné desaťročie zaznamenalo významný úspech v liečbe osobitého, chronického, zákerného a nevypočitateľného ochorenia, akým sclerosis multiplex rozhodne je. Ochorenie zvláštne svojím vzťahom k centrálnemu nervovému systému, rozmanitosťou príznakov, chonickým priebehom a zákernosťou prekvapiť človeka svojou silou vtedy, keď to najmenej očakáva. Sclerosis multiplex je v súčastnosti považovaná za chorobu nevyliečiteľnú, ale liečiteľnú. Optimisti hovoria, že niet nevyliečiteľnej choroby, sú len ochorenia, na ktoré sa dnes ešte nepoznajú tie správne lieky. Príznaky ochorenia a jednotlivé ataky lekári už vedia ovplyvniť. Modulovať priebeh ochorenia, stabilizovať stav, zredukovať počet atakov, oddialiť nástup invalidity sa čiastočne darí práve novým liekom, interferónom a kopolyméru, ktoré sa považujú za lieky druhej generácie pre sclerosis multiplex. Čo sú interferóny? Interferóny sú bielkoviny produkované bunkami cicavcov. Sú to cytokíny a delia sa do niekoľkých tried. Zatiaľ čo interferón gama z T-lymfoblastov zápal stimuluje, je interferón beta z fibroblastov jeho pravým opakom, prirodzeným, brzdiacim atagonistom. Kde pôsobia interferóny? Podstatou sclerosis multiplex je demyelizácia, čo znamená prerušenie, alebo úplnú stratu nervového obalu – myelínu. Nevieme, prečo dochádza k poruche myelínu, vieme, že demyelizácia je výsledkom poruchy imunitného deja. Tejto reakcie sa zúčastňuje bunková zložka-lymfocyty a humorálna zložka, z ktorých hlavným je interferón gama. A práve tu, na tomto stupni demyelizácie môže pôsobiť jeho antagonista interferón beta. Pripisuje sa mu antivírový účinok a vplyv na reguláciu imunitného systému organizmu. Čo je to kopolymér? COP I, syntetický bázický kopolymér, tvorený náhodným zoskupením štyroch aminokyselín (alanín, lyzín, tyrozín, kyselina glutamová) imituje myelín bázický proteín, s ktorým vykazuje skríženú reaktivitu. Kde pôsobí kopolymér? Kopolymér pôsobí desenzibilačne, práve v bunkovej zložke imunity. Predpokladá sa, že iniciuje produkciu tých lymfocytov (supresorov), ktoré sú schopné chrániť pred vyvolávaním imunitnej demyelizačnej reakcie. Ktoré prípravky sú k dispozícii? Avonex – interferón beta-1a, vyrobený firmou Biogen (zastúpenie v Európe firmou Schering-Plough) je glykolyzovaný interferón vyrábaný technológiou rekombinantnej DNA, má zhodnú sekvenciu (poradie) amínokyselín ako naturálny interferón, 30 microgramov Avonexu sa podáva injekčne intramuskulárne 1-krát týždenne. Betaferón – interferón beta-1b, vyrobený firmou Schering AG, je neglykozylovaný rekombinantný interferón, ktorý sa odlišuje od prirodzeného ľudského interferónu na dvoch miestach sekvencie amínokyselín. Injekciu, s obsahom 0,25mg podávame každý druhý deň podkožne. Rebif – interferón beta-1a, prípravok firmy Ares Serono, je glykozylovaný interferón produkovaný v bunkách cicavcov. Podáva sa 3-krát týždenne podokožne v jednotlivej dávke 6MIU. Copaxon – glatimerát acetát – kopolymér – COP I, je syntetický polymér štyroch amínokyselín (alanín, kyselina glutamová, lyzín a tyrozín), imitujúci myelín bázický proteín. Prípravok firmy Teva sa podáva podkožne každý deň v dávke 20mg. Čo očakávame pri liečbe interferónmi? V rozsiahlych klinických štúdiách sa ukázalo, dlhodobé podávanie týchto prípravkov môže zredukovať počet atakov, zmierniť ich priebeh, spomaliť progresiu ochorenia a to u 30-35% pacientov. Účinok liečby môžeme sledovať aj pri zobrazení mozgu magnetickou rezonanciou, kde pozorujeme zmenšenie počtu a objemu aktívnych demyelizačných ložísk. Aké sú nežiadúce účinky? Najčastejšie sa po aplikácii lieku stretávame s príznakmi podobnými chrípkovému ochoreniu: bolesti svalov a kĺbov, zvýšenou teplotou, zvýraznia sa predtým prítomné neurologické príznaky, bolesti hlavy. Tieto vedlajšie účinky môžeme zmierniť súčasným podaním antipyretík, nesteroidných anireumatík. Po podaní copaxonu sa niekedy vyskytujú palpitácie, bolesť na hrudníku, stuhlosť svalov, ale relatívne rýchlo ustúpia. Niekedy pozorujeme po podaní interferónov začervenanie kože v mieste vpichu, výnimočne nekrózu kože. Opatrnosť je potrebná u depresívne ladených pacientov, depresia sa môže zvýrazniť. Ďalej môžeme pozorovať zmeny v krvnom obraze a zmeny pečeňových testov. Výnimočne bola pozorovaná alergická reakcia. Aké sú kritéria na zaradenie do liečby? Prípravky sú predovšetkým určené pre aktívnu relaps-remitujúcu formu ochorenia s nie ťažkým priebehom. Na Slovensku platia tieto kritériá: 1. Vek pacienta od 18 do 45 rokov. 2. Presne stanovená diagnóza relaps-remitujúcej formy sclerosis multiplex na základe klinického obrazu, neurologického nálezu s hodnotením stupňa postihnutia podľa Kurtzkeho-EDSS stupnice do 4, nálezu aspoň 3 demyelizačných ložísk v mozgu alebo 3. mieche zobrazený nukleárnou magnetickou rezonanciou, prítomnosťou oligoklonálnej skladby bielkovín v likvore a patologikým nálezom evokovaných potenciálov. Podmienkov je aktívna forma sclerosis multiplex. Aktivitu ochorenia hodnotíme počtom atakov za uplynulé dva roky a zhoršovaním stavu. Pacient by mal mať aspoň tri ataky za dva roky. Pacient, ktorého stav je stabilizovaný, nieje vhodný na túto liečbu, nemôžeme účinok liečby po roku hodnotiť redukciou počtu atakov, keď ataky predtým niekoľko rokov nemal. Predbežné klinické štúdie aplikovania týchto liekov u chronicky progresívnej formy ochorenia poukazujú, že aj tu má takáto liečba efekt, zmierňuje sa nástup invalidity, čo sa hodnotí neurologickým vyšetrením a jeho hodnotením podľa Kurtzkeho-EDSS stupnice. Stuprň4 znamená, že pacient je schopný prejsť asi 300 metrov. Koľko stojí liečba? Náklady na rok liečby interferónmi sú u nás cca 500-600 000 Sk. V USA je to 9-10 000 dolárov. MUDr. Ľubica Procházková CSc. ñ horeñ

Sclerosis multiplex a bolesť
Bolesť je zvláštny druh citlivosti, rozdielny od ostatných zmyslových modalít ako je hmat, vnímanie tepla, chladu. Bolesť je nepríjemnou skúsenosťou a má preto významné emočné a efektívne zložky, vedie k dyskomfortu človeka, výrazne ovplyvní kvalitu života. Všeobecne sa používa výrazov ako pálenie, rezanie, bodanie, pichanie. Bolesť je jeden z častých príznakov Sclerosis multiplex. Môže byť ako priamy následok demyelizácie, tzv. neuropatická, alebo centrálna bolesť, ktorá je výsledkom chybných nervových signálov produkovaných dráždením nervových vlákien z demyelizačných ložísk v mieche a mozgu, alebo ako príznak iného ochorenia, najčastejšie degeneratívnych zmien kostí, kĺbov, chrbtice. Dve tretiny pacientov so Sclerosis multiplex v priebehu ochorenia má bolesti, polovica máva chronické bolesti. Charakteristickým rysom je, že pacienti často nevedia presne opísať svoju bolesť. Väčšina ľudí popisuje bolesť podľa vonkajšieho podnetu, ktorý ju vyvoláva, alebo slovami, ktoré farbisto opisujú spôsoby, ktorými by ich bolesť mohla byť vyvolaná. Pacienti ju popisujú ako pálivú, nepríjemnú, bodavú, hlodavú, krutú bolesť. Podľa príčiny môžeme bolesť u Sclerosis multiplex klasifikovať do troch kategórií: akútna, subakútna a chronická. Akútna bolesť prichádza často v podobe bolestivých záchvatových tonických kŕčov končatín, alebo ako neuralgia trojklanného nervu, niekedy ako príjemný pocit elektrizácie pozdĺž miechy, tzv. Lhermitov príznak. Bolesť pri zápale očného nervu, alebo pri zápale močového mechúra hodnotíme ako subakuálnu. Najviac pozornosti si zasluhuje chronická bolesť, pacientami opisovaná ako pálenie, nepríjemné mravenčenie, niekedy bolestivé svrbenie, bolestivo vnímaný dotyk, lokalizované na končatinách často na plochách nôh, ale aj kdekoľvek na trupe. Bolestivé kŕče v svaloch hlavne dolných končatín sa často vyskytujú aj v noci a môžu byť príčinou porúch spánku. Veľkým problémom pre mnohých pacientov so Sclerosis multiplex sú chronické bolesti v chrbtici. Samotné ochorenie zriedka spôsobí tieto bolesti. Spasticita – stuhlosť alebo naopak slabosť svalstva, oboje vedú k zlému držaniu tela, neprimeranému tlaku na stavce, na medzistavcové doštičky, ovplyvneniu svalstva chrbtice, výsledkom čoho sú bolesti na dolnej časti chrbtice – krížoch. Tlak na stavce a medzistavcové doštičky môže spôsobiť ich vyklenutie do chrbticového kanála a tlakom na nervové korene bolesť v priebehu jednotlivých koreňov. Príčinou bolestí v chrbtici môžu byť degeneratívne zmeny samotných stavcov, aj osteoporotické zmeny s mikrofraktúrami v stavcoch. Častá je bolesť v chrbtici pri dlhotrvajúcom sedení, státí alebo neprimeranom cvičení, spôsobená zmenami v samotných svaloch chrbtice /paravertebrálne svaly/. Veľký plochý kĺb panve /sakroilakálny/ môže byť tiež zdrojom bolestí v krížoch. Bolesti spôsobené zápalom alebo zablokovaním tohoto kĺbu sa zhoršia pri chôdzi. Chorobné zmeny vo vnútorných orgánoch brucha alebo malej panve môžu spôsobiť prenesenú bolesť v chrbtici. Pacienti so Sclerosis multiplex s bolesťami v chrbtici by sa mali vyvarovať prudkým, hlavne rotač- ným pohybom chrbtice, nie je vhodná manipulácia chrbtice, pretože môže viesť k dráždeniu miechy a zhoršeniu ochorenia. Bolesti kĺbov a šliach sú výsledkom nesprávneho postoja a chôdze, zapríčinených chorobnými zmenami svalového napätia a zníženia svalovej sily. Pri chôdzi dochádza k hyperxtenzii /pelamovanie/ v kolenných zhyboch, poškodeniu väziva, opuchom kolien. Nesprávne je intenzívne cvičenie s cieľom posilniť nohy, kolenné zhyby, lebo spôsobí pravý opak: únavu a slabosť. Bolesti hlavy má asi 50% pacientov so Sclerosis multiplex. Okrem difúznych bolestí hlavy, tenzných niekedy majú pôvod aj v nesprávnom držaní krčnej chrbtice, ale ani klasická migréna nie je zriedkavá. Akákoľvek bolesť je pre pacienta nepríjemná. Farmakologické ovplyvnenie bolesti patrí do rúk lekára odborníka. Mnohému sa dá predchádzať vhodným cvičením, správnym držaním tela v stoji, ale aj pri sedení, správnou chôdzou. Cielená rehabilitácia, pod odborným vedením rehabilitačného pracovníka, môže viesť k zmierneniu bolestí, k zlepšeniu kvality života. MUDr. Ľubica Procházková, CSc.
ñ horeñ

Poruchy spánku u Sclerosis Multiplex
Spánok ako fyziologický dej má v živote človeka veľký význam. Ak s ním nemáme problémy, neuvedomujeme si, že niečo také môže nastať. Ak sa predsa nejaké odchýlky objavia, začneme sa znepokojovať. Ak to pretrváva, sme s toho unavení, stresovaní. Spánok môžeme definovať ako funkčný stav organizmu (rovnako ako bdelý stav). Je to stav pokoja, s minimálnou pohybovou aktivitou a obmedzením vnímania okolitého sveta, odlišnou mentálnou činnosťou od bdelého stavu a špecifickými neurofyziologickými prejavmi. Striedanie stavu bdelosti a štádia spánku podlieha určitým zákonitostiam. Počas klasického nočného spánku dochádza k striedaniu spánkových štádií a to štádia REM a non REM. Tieto fázy spánku bývajú charakterizované určitými zmenami EEG aktivity. Pohybmi očných gúľ, tónickou a posturálnou aktivitou svalou tváre (brady) a tela, zaujatím určitej polohy, správaním sa. Za normálnych fyziologických okolností by štádia non REM mali tvoriť asi 3/4 celkového spánku a REM 1/4. Cyklizácia spánku je prrejavom normálnej funkcie mozgu a naopak jeho poruchy mávajú skôr svoju organickú príčinu. Klasicky sa poruchy spánku rozdeľujú na: – insomnie (nespavosť) – hypersomnie (nadmerná nespavosť) – perasomnie – poruchy spánku a bdenia. Najčastejšou poruchou spánku u Sclerosis Multiplex je insomnia, čiže nespavosť. Striktne definované, insomnia je neschopnosť spať v čase, keď je prirodzený čas na spánok. Tento pojem je ale aj bežne používaný na rôzne kratšie, alebo dlhšie poruchy v hĺbke trvaní, alebo vo funkcii spánku v zmysle obnovy fyzických a psychických síl. Existujú však dva základné druhy nespavosti: primárna a sekundárna. Primárna: chronické narušenie spánkového mechanizmu, ktoré ovplyvňuje kvantitu a kvalitu spánku bez prítomnosti psychickej a fyzickej choroby. Môže to byť celoživotný stav. Na rozdiel od niekoľko málo ľudí, ktorí trpia insomniou, sa sťažujú na spánkovú depriváciu. Sekundárna: (situačná) insomnia je nespavosť, ktorá súvisí s istými vnútornými a vonkajšími podmienkami. Súvisí s bolesťou, vyskytuje sa pri obavách a nepokoji (problémy so zaspávaním), depresiách (ranná nespavosť), pri problémoch s dýchaním a rôznymi inými špecifikými poruchami. U Sclerosis Multiplex ide o sekundárnu nespavosť. A to najmä v dôsledku rôznych druhov bolesti, kŕčom hlavne na nohách, častému močeniu, pri liečbe kortikoidmi sa taktiež vyskytujú poruchy spánku. Poruchy spánku znižujú kvalitu života. Nedochádza k prirodzenej obnove fyzických a psychyckých síl. Okrem medikamentóznej liečby môžete aj sami, dodržiavaním určitých zásad, ovplyvniť svoje problémy so spánkom. Na záver vám ponúkam zopár rád, ktorými môžete bojovať proti nespavosti: – zvyknite si vstávať vždy v rovnakú hodinu a to aj cez víkend, – nepite 6 hodín pred spaním kávu, čaj, kolu, – nepoužívajte 2 hodiny pred spaním alkohol, – necvičte tesne pred spaním, – vyhýbajte sa spánku v priebehu dňa, – ľahká večera, alebo pohár mlieka podporuje spánok, ťažké jedlo je nevhodné, – neľahnite si do postele pokiaľ nie ste ospalí, – v posteli by ste nemali pracovať ( telefonovať, jesť, pozerať televízor), – vetranie, chladná miestnosť, ticho a tma sú optimálne podmienky na zaspanie, – ak máte nejaké telesné pocity (bolesť), duševné stavy (depresia, úzkosť) oznámte to svojmu lekárovi, – skráťte, ak sa to dá, dobu pobytu na lôžku. MUDr. Ľubica Procházková CSc. ñ horeñ

Nové horizonty v liečbe Sclerosis Multiplex
– sledovanie nových neutralizačných protilátok u pacientov s SM v interferónovej terapii. Toto motto bolo obsahom EURÓPSKEHO KONGRESU PRE LIEČBU A VÝSKUM SCLEROPSIS MULTIPLEX ( ECTRIMS 2001 ), ktorý sa uskutočnil v dňoch 12. -15.09.2001 v Dubline. Na tlačovej konferencii, dňa 14.09.2001 boli prezentované názory popredných pracovníkov výskumno – liečabných kliník. Ako prvý na konferencii vystúpil Dr. Jeffrey I. Greenstein z Temple University Hospital Philadelphia, USA, ktorý prezentoval svoje najnovšie poznatky o dôležitosti postavenia neutralizačných protilátok (NABs) v liečbe Sclerosis Muliplex (SM). Veľmi zaujimavé bolo vystúpenie Dr. Antonia Berlotto z centra pre liečbu SM v Sain Luigi Hospital Orgassano, Taliansko, ktorý prezentoval dopady dĺžky interferónovej terapie a neutralizačných protilátok na pacienta s diagnózou SM. Ako posledná vystúpila Dr. Mariska Kooijmans-Coutinho, riaditeľka klinického výskumu, Biogen Inc. , USA, ktorá podala informáciu o novej forme aplikácie lieku AVONEX (Interferón beta – 1a) a o najnovšom veľmi perspektívnom lieku firmy Biogen na liečbu SM s názvom Antregen. Poprední výskumníci na kongrese v Dubline predložili ďalšie dôkazy, že vysoká hladina neutralizačných protilátok významne zmenšuje účinnosť beta-interferónov v liečbe SM. U pacientov podstupujúcich liečbu interferónmi beta, ktorí mali pozitívne hladiny neutralizačných protilátok, sa zistil iba mierny 20% pokles recidív (atakov) ochorenia, v porovnaní so základnou líniou, zatiaľ čo v skupine liečených pacientov s negatívnymi neutralizačnými protilátkami sa dokázal výrazný 60% pokles recidív ochorenia. Výskumný tím vedený Dr. Bertolottim sledoval súbor pacientov s atakovitou formou SM, liečených interferónmi-beta. Dr. Bertolotti uvádza: „Podľa môjho názoru už neexistuje žiadny ďalší priestor na pochybnosti, že vysoké hladiny neutralizačných protilátok sabotujú blahodárne účinky interferónov v liečbe SM! Momentálne existuje množstvo publikovaných aj nepublikovaných údajov poukazujúcich na súvislosť medzi vysokou hladinou neutralizačných protilátok a zníženou účinnosťou interferónov-beta v liečbe SM. Tento škodlivý účinok NABs bol tiež pozorovaný pri prehodnocovaní výsledkov štúdie s predĺženým pozorovacím obdobím, ako tomu bolo v štúdii PRISM“. Nedávne klinické skúšania, ktoré sa zamerali na sledovanie tzv. biologických markerov aktivity SM, podporujú doterajšie výsledky ostatných štúdií. Napríklad výskumná pracovná skupina Dr. Bertolottiho zistila, že u pacientov s negatívnymi hladinami neutralizačných protilátok pri liečbe interferónmi-beta dochádza k významnému zvýšeniu buniek (známeho ako sVCAM-1), kým upacientov s pozitívnymi neutralizačnými protilátkami nebol takýto učinok dokázaný. Pritom je sVCAM-1 požadovaný za biologický marker zásadnej aktivity u SM. Podobné výsledky boli pozorované s iným biologickým markerom ochorenia, tzv. MxA m RNA, najšpecifickejšieho markeru biologickej dostupnosti interferónov-beta. Hladiny MxA m RNA sa nezvyšovali u liečených pacientov s pozitívnymi neutralizačnými protilátkami, kým významné nárasty boli pozorované u liečených pacientov s negatívnymi hladinami neutralizačných protilátok. Dr. Jeffrey Greenstein poznamenal: „Dôležitý fakt, ktorý si treba pamätať o neutralizačných protilátkach je, že ich účinky sú všeobecne nepreukázateľné v krátkom časovom období, vzhľadom na to, že SM je dlhodobé chronické ochorenie a pacienti potrebujú byť sledovaní najmenej 1 rok, aby účinky NABs boli spoľahlivo určené. Hoci nízke hladiny NABs môžu veľmi významne znižovať, alebo rušiť liečebný účinok interferónov-beta“. Prvoradou úvahou pre lekárov aj pacientov pri zahajovaní liečby iterferónmi-beta je uvedomiť si, že momentálne dostupné lieky z tejto skupiny majú vzhľadom k svojim odlišným vlastnostiam ako aj odlišným spôsobom podávania, veľmi odlišné tendencie k tvorbe neutralizačných protilátok! Pri porovnaní klinických štúdií III. fázy u troch rôznych interferónov-beta (hoci porovnanie je vzhľadom krôznym skúšobným metodikám ťažké), väčšina údajov konštatuje, že interferón-beta 1a Avonex je spojený s najnižším pôsobením NABs, je preto najmenej imunogenický. V prípade ďalších dvoch interferónov-beta bola zaznamenaná hladina NABs u viac ako 40% pacientov a u 15-30% pacientov! U lieku Avonex bola tvorba protilátok veľmi nízka, zaznamenaná len u 3-8% liečených pacientov. Liečba interferónmi-beta je doteraz definovaná ako vysokoefektívna, prvoradá terapia u pacientov s atakovitou formou SM, s najlepšími výsledkami liečby v prípade, že je zahájená už v skorých štádiách ochorenia. Kontrolované klinické skúšky bezpečne potvrdili, že liečba vedie k zníženiu počtu recidív (atakov) ochorenia a dokonca k spomaleniu progresie vývoja SM. Pokiaľ však hodnotíme interferónovú liečbu ako bolo uvedené vyššie, môže dôsť k tvorbe protilátok. Ako už bolo poukázané, bolo povrdené, že NABs spôsobujú zníženie účinnosti liečby samotnej, ale tiež, že rozličné interferón-beta produkty, ktoré použivajú aj naši pacienti, majú rôzny potenciál k tvorbe protilátok (imunogenicitu). Z predošlej analýzy je možné použiť záver, ktorý vyslovil Dr. Bertolotto:“Keď si vyberáme beta-interferónový liek, máme zvažovať mnohé kritériá. Ale podľa mňa je dôležitá úvaha, či rozvoj vysokých hladín neutralizačných protilátok v prípade niektorých interferónov-beta nebude viesť k znehodnoteniu = neutralizácii ich vlastnej účinnosti!“. Osobitné miesto na tlačovej konferencii bolo venované oblasti častosti podávania a v akých dávkach je potrebné podstúpiť interferónovú liečbu. Bolo konštatované, že AVONEX podstatne zlepšuje kvalitu života v 30 ug dávke a pri vnútrosvalovom použití 1x týždenne. Ing. Ľubomír Kopecký, MUDr. Ľubica Procházková, CSc. ñ horeñ

Poruchy správania u Sclerosis Multiplex
Stáva sa vám, že ste často, predráždení, máte pocity napätia, úzkosti, mení sa vám bez príčiny nálada, neviete sa koncentrovať? Stáva sa vám, že máte pocit, akoby sa vám nič nedarilo, všetko sa vám vymyká z rúk, strácate záujem o bežné aktivity, netúžite po spoločnosti, ste pesimistický? Máte poruchy spánku, nechutenstvo, pociťujete vyčerpávajúcu únavu? Ste skľúčený, ľútostivý? Máte pocit viny, že ste ochoreli, máte strach, že vás váš partner, alebo rodina odmietne? Vaša odpoveď znie: Áno! Alebo, naopak: ste nekritický k svojmu stavu, zľahčujete situáciu? Ste niekedy bez príčiny agresívni, správate sa hrubo, arogantne hlavne k svojim najbližším, všetko, a aj vy sami si idete „na nervy“? Niekedy sa bez príčiny rozplečete, alebo naopak smejete sa neadekvátne danej situácii? Odpovedzte: Áno! A čo vaši príbuzní? Všimli si, že ste sa zmenili, sú nahnevaní, že sa s vami nedá niekedy „normálne“ rozprávať o podstatných veciach, ste hádaví, všetko vám vadí. Nevedia pochopiť, že meníte nálady, že neviete čo vlastne chcete ťažko niečo s vami plánovať. Nevedia pochopiť, či vás majú ľutovať, alebo naopak ignorovať tieto zmeny. Toto všetko vedie k stresom, napätí vo vzťahoch. Všetko je pravda je tu choroba, chronická, nevyspytateľná, ktorá vstúpila do vášho života, do života celej vašej rodiny , dokrehkých vzťahov priateľských. Choroba, ktorá podlamuje, búra piliere vašich zámkov, vašich snov, trhá putá vašich vzťahov. Za tieto zmeny vo vašom správaní môže práve Ona. Mnohé z tých príznakov sú prejavom depresie. Depresia u sclerosis multiplex môže byť reakciou na stres, ktorý je jednoznačne prítomný, novou, chronickou chorobou. Depresia môže byť vo vzťahu s vašim neurologickým stavom. Ale depresia môže byť spôsobená poškodením určitých neurologických štruktúr samotným ochorením. Nekritičnosť k stavu, eufória, býva u pacientov iba pri dlhom priebehu ochorenia a u tých, ktorí majú značný neuroloogický deficit. Je časťou tzv. organického psychosyndrómu, zapríčinená rozsiahlimi, mnohopočetnými demyelizačnými ložiskami v centrálnom nervovom systéme. Ak ste sa našli v týchto riadkoch, zastavte sa, skúste pouvažovať, či sa s tým predsa len nedá niečo urobiť. Nájdite si niekoho, s kým môžete o svojich problémoch hovoriť, lebo aj ťažký problém sa stáva často riešiteľný ak dokážete o ňom hovoriť. Hoci požiadať o pomoc druhú osobu môže byť pre vás to najťažšie. Kumulácia problémov vedie k stresu, stres vedie k ďalším príznakom: bolestiam hlavy, nespavosti, k strate koncentrácie, k neschopnosti riešiť problémy, úniku samoty, dostávate sa do tzv. negatívnej špirály. Vtedy pomôže pomoc odborníka: neurológa, alebo psychiatra a nimi ordinované lieky. Jednou z možností, ako zlepšiť vašu náladu je aj cesta pohybu. Udržiavajte sa, ak sa to dá v pohybe! Pohyb je dobre známa cesta ako zostať momentálne zdravý. Mnohé štúdie dokazujú, že jednoznačne existuje väzba medzi pohybom, náladou, duševnou pohodou. To majú na svedomí endorfíny, ktoré sa pri cvičení uvoľňujú. Aj pacienti so sclerosis multiplex, ktorí sú schopní chodiť, pohybovať sa cítia sa byť fit, majú lepšiu svalovú silu a sú menej unavení, menej depresívni. Taktiež problémy s močením a stolicou sú všeobecnejšie menšie. Je však dôležité, aby ste si vedeli otestovať svoju pohybovú kapacitu, aby ste neprecenili svoje sily, čo by mohlo viesť k zhoršeniu vašich príznakov. Niekedy menej je viac. Spoznávajte svoje telo, počúvajte ho. MUDr. Ľubica Procházková, CSc. ñ horeñ

Problémy s močením a stolicou pri ochorení Sclerosis Multiplex.
Jedným z častých problémov u Sclerosis multiplex sú problémy s močením. Štatistiky udávajú, že až 90% osôb so Sclerosis multiplex, má niekedy v priebehu ochorenia rôzne typy porúch močenia. Je to veľmi nepríjemný symptóm, nakoľko výrazne zasahuje do života pacienta v osobnej, pracovnej, sociálnej oblasti… Zvyšuje morbiditu a niekedy môže byť, následkom komplikácii, príčinou úmrtia. Močový mechúr má úlohu skladovať a vyprázdňovať moč, ktorý sa tvorí v obličkách. Skladovanie je obmedzené kapacitou močového mechúra, zatiaľ čo vyprázdňovanie je u zdravého dospelého možné v ktorom koľvek čase. U zdravej osoby je mikcia jednoduchý, na vôli závislý akt, ktorým sa z času na čas vypudzuje moč z močového mechúra. Anatomické štruktúry, ktoré sa zúčastňujú pri močení sú svalovina močového mechúra, močovej trubice a nervový systém, ktorého spinálne a mozgové centrá regulujú celý proces. Bránica a svalstvo panvového dna sa zúčastňujú na mikcii sekundárne. Stena močového mechúra je hladký sval (detruzor), ktorý sa vyznačuje schopnosťou vytvárať satav tonusu, to znamená stav udržovanej kontrakcie zvýšeného napätia. Napínanie stien močového mechúra je vlastným fyziologickým stimulom pre vznik tonicity. Plnenie močového mechúra do určitej kapacity nevnímame. Kým sa mechúr napĺňa močom a nenastáva mikcia, nijaké pohybové impulzy sa do svalstva panvového dna a zvierača – sfinktera – močovej trubice neprenesú a sfinkter udržuje – kontinenciu moča pomocou tonicity detruzora. Tento odpor stačí na udržanie moča v mechúri za normálnych okolností. Kapacita močového mechúra je variabilná asi 200-350 ml. Ak sa močový mechúr naplní maximálne dosiahne sa pocit plnosti mechúra, ktorý vyvolá nevyhnutnosť močenia. Nastane močenie „na želanie“. Močenie môže nastať“na rozkaz“, keď ešte prahové hodnoty tlaku a kapacity neboli dosiahnuté. Základom funkcie vokajšieho sfinktera je možnosť náhle zastaviť močenie. Vonkajší sfinkter sa nemôže vôlou úplne relaxovať, môže sa však vedome stiahnuť – kotrahovať a okamžite, za 1-2 sek. prúd močenia zastaviť. Počas skladovania moča vylučovacie – mikčné a udržiavacie – retenčné sily sú v kľudovej rovnováhe. Medzi vylučovacie sily močového mechúra zaraďujeme aj svaly brušnej steny a bránice. Medzi retenčné patrí svalstvo panvového dna a vonkajšieho sfinktera. A koordináciu medzi týmito pochodmi riadi integrácia vyšších miechových a mozgových centier. ñ horeñ

Horúce novinky v liečbe Sclerosis Multiplex
ñ horeñ

Problémy s chrbticou
Bolesti chrbtice sú veľkým zdravotným problémom. sú často príčinou práceneschopnosti aj u ľudí, ktorí nemajú sclerosis multiplex. Chrbtica je jedna z najdôležitejších častí tela. Predstavuje v sústave kostrovej zvláštny útvar, nosnú os, ktorá slúži k podpore, k stabilite celého tela, zároveň umožňuje pohyb trupu a taktiež tvorí ochranný obal pre miechu. Skladá sa z väčšieho počtu stavcov, ktoré sú spojené v pevný a zároveň pohyblivý celok. Zamyslite sa nad svojou chrbticou ako veľmi ju zaťažujete v priebehu dňa, pri každom otočení hlavy, každom zdvihnutí ruky, pri každom kroku, dvíhaní tašky, alebo pri písaní, na každom takomto pohybe má spoluúčasť. Pri každom poskočení, pridupnutí, nárazoch v dopravných prostriedkoch je tu- pripravená chrániť pred otrasmi váš dôležitý orgán – miechu. Pri každom vačšom kilograme nadváhy trpí, bremeno – Vás, ktoré musí udržať v hociakej polohe ju ničí. Chrbtica má však obrovskú schopnosť dlho odolávať mechanickému stresu, záťaži našich každodenných precovných a rekreačných aktivít. Zafixované abnormálne stereotypy postoja, polohy, chôdze, rôzne mikrotraumy chrbtice, vedú k prekročeniu určitej miery, prahu, dochádza k poškodeniu samotnej chrbtice a štruktúr, ktoré ju udržiavajú v jednom zväzku, čo sú kĺby, chrbticové svaly, väzy ligamentá, platničky medzi stavcami. Rozhodujúcu úlohu v začiatkoch vertebrogenných porúch má zlá koordinácia práce chrbticových svalov. Je to totiž svalový aparát, prostredníctvom ktorého centrálny nervový systém riadi adaptáciu na traumatizujúce podmienky vonkajšieho prostredia. Tieto príčiny vedú k blokovému postaveniu chrbtice, alebo zaokrúhleniu niektorého úseku chrbtice, k rotácii a vzájomnému posunu stavcov, k funkčnej skolióze, k vyrovnaniu fyziologického zakrivenia chrbtice. Mnohé tieto zmeny vznikajú už v detstve. Ak sa k tomu pridruží ochorenie, akým je sclerosis multiplex, so slabosťou svalstva chrbtice, brucha môžu vzniknúť problémy. Výsledkom takejto dysbalancie svalstva je bolesť v niektorom úseku chrbtice, najčastejšie v bedrovej, čo nazývame lumbalgie. Stiahnutie chrbticového svalstva bolesťou vedie k neprimeranému tlaku na platničky, výsledkom čoho môže byť vyklenutie, „vyskočenie“ platničky, s tlakom na nervové korene a s následnou bolesťou v priebehu nervových koreňov. Z ďalších príčin, ktoré sa podieľajú na bolestiach chrbtice sú degeneratívne zmeny, vytváranie osteofytov (kostných výrastkov na telách stavcov), čo vedie k zúženiu spinálneho a útlaku nervových štruktúr. Čo robiť na zmiernenie bolestí ? Každá osoba so sclerosis multiplex a s bolesťami v chrbtici potrebuje predovšetkým vyšetrenie u odborných lekárov (neurológ, ortopéd) k zisteniu presných príčin bolesti chrbtice. V spolupráci s rehabitačným lekárom vypracujú optimálny program na zmiernenie bolestí a predchádzaní vzniku nových. Najlepšou liečbou je cvičenie, so snahou spevniť chrbticové svalstvo a brušné svaly. Nanešťastie, osoby so sclerosis multiplex nie vždy majú schoopnosť produkovať dostatočné vnútrosvalové napätie nutné k vytvoreniu pevnejších svalov. Taktiež aeróbne cvičenie môže robiť problémy. Preto v prípade akútnych bolestí tu pomôže nosenie svalového korzetu. Pomôžu aj rôzne relaxačné techniky: progresívna relaxácia, meditácie, hlboké dýchanie (brušné). Vhodné sú jemné masáže, aj vodoliečba môže pomôcť. Aplikácia ľadu na krátky čas zmierni akútnu bolesť. Lieky proti bolesti a na uvoľnenie svalstva ordinuje odborný lekár. Veľmi dôležitá je prevencia: správne sedenie, postoj, nácvik chôdze, pravidelné nenásilné cvičenie v čase, keď bolesti nie sú, vyvarovaniu sa prudkých, nesprávnych pohybov, nosenie primeraných bremien, správne dvíhanie predmetov a hlavne redukcia váhy. MUDr. Ľubica Procházková, CSc. ñ horeñ

Skúsenosti s liečbou sclerosis multiplex interferónmi na Slovensku
Interferóny sa pri liečbe sclerosis multiplex na Slovensku podávajú už štvrtý rok. Podáva sa interferón beta-1a Avonex, prípravok firmy Schering-Plough, interferón beta-1b Betaferon, prípravok firmy Schering AG a začína sa aplikovať aj tretí: interferón beta-1a Rebif, prípravok firmy Serono. Výsledky s liečbou 120 pacientov, o ktorých referovali doktorky Klímová a Procházková, sú veľmi povzbudzujúce. Pre liečbu interferónmi sú vhodní pacienti s aktívnou formou sclerosis multiplex, to znamená tí, ktorí mali za posledné dva roky aspoň dva ataky, vo veku od 18 do 45 rokov a s nie veľmi výrazným stupňom zneschopnenia. Účinok liečby sa prejaví znížením počtu atakov, zmenšením zmien magnetickej nukleárnej rezonancii. Viac ako 80% pacientov bolo v priebehu prvého roku liečby bez ataku, v druhom roku liečby tento počet je o niečo nižší. Ataky ak sa vyskytli, boli miernejšie. Liečba sa skončila u 4 pacientov, u dvoch pre zhoršenie stavu a u dvoch pre zvýraznenie depresie. Jedna pacientka po roku prerušila liečbu pre tehotenstvo, pred niekoľkými dňami porodila zdravého chlapčeka a plánujeme v krátkej dobe pokračovať v liečbe. Všetci pacienti pozorovali prvé mesiace liečby, niektorí aj dlhšie, nežiadúce účinky a to predovšetkým príznaky ako pri chrípke, niektorí mali bolesti hlavy po injekcii, bolesti svalstva. U 9 pacientov došlo k poklesu na váhe, u niektorých k výraznému. Vyskytlo sa po podaní aj zhoršenie ťažkostí (slabosti, stŕpnutia končatiny), ktoré predtým boli prítomné. Jedna pacientka udávala zvýšené vypadávanie vlasov. Depresia býva tiež v prvých mesiacoch liečby. U niektorých pacientov sa zvýraznila stuhlosť, spasticita, kŕče, hlavne v nohách. Niekoľko pacientiek malo gynekologické problémy. Kožné reakcie (začervenanie kože, svrbenie miesta vpichu podkožné uzlíky) sme zaznamenali predovšetkým po podávaní Betaferonu, ojedinele po Avonexe. Všetky tieto ťažkosti sú prechodné, väčšinou len prvé mesiace. Aby nežiadúce príznaky boli miernejšie, odporúčame pri podaní injekcie a dve-tri hodiny po podaní užiť paralen, alebo ibuprofen. Veľmi dôležitá je správna technika miešania – rozpúšťania lieku a správna aplikácia. Roztok v striekačke, alebo flaštičke, ktorým rozpúšťame liek v podobe bieleho prášku, by nemal byť studený. Pri rozpúšťaní netrepať, aby obsah nepenil. A zásadne pichať suchou ihlou, to znamená, tou ihlou, ktorou sa aplikuje liek, pred podaním už nevypúšťať bublinky, resp. tekutinu. Efekt liečby sa hodnotí aj zmenami na nukleárnej magnetickej rezonancii. K zlepšeniu nálezu (zmenšenie ložísk, alebo zníženie počtu) došlo u 25% pacientov. U väčšiny bol nález po roku stacionárny. Asi u 17% dochádza k progresii nálezu, toto však väčšinou nekorelovalo s klinickým stavom a s neurologickým. Konštatovalo sa, že viac ako 90% pacientov bolo s liečbou spokojných a chcú ďalej pokračovať. Výsledky s liečbou Avonexom a Betaferonom boli rovnocenné. MUDr. Nora Klímová vo svojej prednáške oboznámila aj s výsledkami epidemiologickej štúdie v Prešovskom a Košickom kraji. Na dotazníky odpovedalo skoro tristo pacientov. Práca oboznamuje o výskyte Sclerosis multiplex v tejto oblasti, kvalite života pacientov, zamestnanosti, liečení. MUDr. Klímová so svojim kolektívom vykonali záslužnú prácu, lebo jediná podobná práca bola v našej literatúre zverejnená pred 30 rokmi. So situáciou dnašnej liečby a perspektívach v českých zemiach referovala MUDr. Eva Havrdová z Prahy. Ekonomická situácia je v Česku lepšia, čo sa odráža aj na vyššom počte takto liečených pacientov, aj na tom , že keď už má pacient liečbu schválenú, je to na niekoľko rokov, nie je nutné po roku podávať žiadosť o predĺženie. Výsledky sú porovnateľné s našimi. V krátkom čase sa lekári šiestich centier pre sclerosis multiplex v Čechách majú zapojiť so svojimi pacientami do niekoľkých medzinárodných štúdií. Zavádza sa do liečby antegren, monoklonálna protilátka. Pacientky po pôrode budú mať možnosť zúčastniť sa štúdie s liečbou imunoglobulínmi podávanými intravenózne, ďalej je to štúdia trojkombinačnej liečby : avonex+kortikoidy+azatioprin. Transplantácia kostnej drene sa už robí. Indikovaní sú k tomu pacienti, kde zlyhali všetky dostupné možnosti liečby a stav sa horší. My už len môžeme dúfať, že ekonomická situácia sa na Slovensku zlepší a taéto možnosti budeme môcť ponúknuť aj našim pacientom. MUDr. Ľubica Procházková, CSc. ñ horeñ

Chôdza a Sclerosis multiplex
Často vyslovená, veľa krát nevyslovená otázka pacientov, u ktorých začína sclerosis multiplex. Chôdza. Chôdza. Chodím, chodíš, chodí … Ale čo keď zajtra už nebudem? Čo keď budem odkázaný na pomoc druhých? Chôdzi pripisujeme v našom živote snáď až priveľký význam a jej poruchy sú asi najvážnejší problém, ktorý trápi mnohých z vás. Chôdza patrí k veľmi starým činnostiam. Chôdza je veľmi komplexným typom pohybu. Môžeme ju definovať ako pohyb dopredu spôsobený minimálnou svalovou činnosťou a striedavo činnosťou nôh. K tomu, aby naše telo takto fungovalo, je nutná súhra rôznych častí, vrstiev, nervového systému, až po vykonané orgány, svaly. Komplikovaný mechanizmus ľudského tela zabezpečuje súhru až 213 kostí a 322 svalov. Najdôležitejšia je mozgová kôra, kde sa tvorí plán, koncepcia chôdze. Spôsob prevedenia, harmóniu organizovaných elementov v čase a priestore zabezpečujú nižšie, podkôrové centrá, ku ktorým pristupujú centrá pre rovnováhu. Posledný je výkonný orgán: periferný nervový systém so svalstvom. Kdekoľvek, na ktorejkoľvek úrovni dôjde k poruche, výsledkom môže byť zmenená chôdza, alebo obmedzenie chôdze. Ak si všimneme, aj zdraví jedinci nemajú rovnaký vzorec chôdze, človek je veľký individualista. Všimnime si, že je rozdiel medzi chôdzou dieťaťa, dospievajúceho jedinca v puberte, kde k dysharmonickej chôdzi prispieva vplyv hormónov a starého človeka. Dokonca je charakteristická ženská a mužská chôdza. Chôdza závisí aj od dĺžky tela a dĺžky kostí dolných končatín, od šírky hrudníka, od šírky panve. Côdza sa môže meniť aj u zdravého jedinca vplyvom únavy, nedostatku spánku, po dlhšom pobyte na lôžku, ale aj povolaním. Čo však výrazne ovplyvňuje chôdzu sú choroby. Poruchy chôdze u sclerosis multiplex sú časté a často bývajú pre pacienta jeho najvážnejší problém. Mnohí pacienti so sclerosis multiplex chodia strnulo, hranato ako robot. Alebo naopak, koby boli opití. Poruchu chôdze u sclerosis multiplex zapríčiňuje stuhlosť svalstva (spasticita), slabosť svalstva, porucha rovnováhy – pri poškodení malého mozgu, závraty – pri poruche vestibulárneho aparátu, alebo ich rôzna kombinácia. Samozrejme, poruchy chôdze nemusia byť prítomné vždy, môžu byť len prechodné. Vždy sú však veľkým handicapom zhoršujú kvalitu života, sebestačnosť pacienta. Stuhlosť svalstva dolných končatín možno ovplyvniť liekmi, primeraným a vhodným cvičením (nácvik cvikov postizometrickej relaxácie), plávaním. Kombináciou slabosti a stuhlosti môže dôjsť k rôznym nefyziologickým polohám dolných končatín. Slabosť pociťovaná v kolennom zhybe vedie k „vyvracaniu“ kolena dozadu, tu môže pomôcť vhodne zvolená ortéza na spevnenie kolenného zhybu. Ak je oslabená špička nohy a noha prepadáva, možno na topánku a lýtko upevniť gumu, ktorá bude špičku udržiavať nadvihnutú. Závraty, poruchy rovnováhy výrazne zhoršia chôdzu, pacient je neistý, má strach chodiť, potrebuje oporu. Dôležitá je aj obuv. Potrebné sú pevné, stabilné topánky, u opileckej chôdzi sa odporúča chodiť v ťažších topánkach. Keď sa chôdza bez opory stáva hazardomnebojte sa vziať do ruky paličku, barličky. Nehanbite sa za svoju chorobu, nemôžete za to, že ju máte, palička vám umožní vyjsť z domu medzi ľudí, komunikovať. Ak už chôdza je výrazne sťažená, sú k dizpozícii rôzne chodítka, vozíky. Aj človek odkázaný na vozík, môže žiť krásny život, neuzatvárajte sa medzi štyri steny, svet je krásny, aj z tohto iného uhla pohľadu. Odpoveď na otázku:“Budem chodiť, keď mám esemku?“je niekedy ťažká. Ochorenie je veľmi nepredvídateľné, nedá sa predpovedať ani forma, priebeh, príznaky, časové závislosti. Jednoznačne je isté, že veľká časť pacientov so sclerosis multiplex nemusí mať nikdy problémy s chôdzou. Tak – vykročme v pred! MUDr. Ľubica Procházková, CSc. ñ horeñ

MSIF offers Du Pré Grants to young MS researchers from emerging countries* to enable them to make short visits to established MS research centres, either to learn more from each other or to carry out parts of joint research projects.
The aim is to encourage cross-fertilisation of skills through collaborative research projects.

http://msif.org/about-us/international-ms-research/research-awards-grants-and-fellowship/du-pr%C3%A9-grants/?utm_source=sophie@msif.org&utm_medium=Rocketseed(UK)&utm_campaign=Du_Pre_Banner

Partnerstvo sociálnej inklúzie subregiónu Šariš (PSI Šariš) bolo založené 4.8.2004, ako otvorené, neziskové združenie fyzických a právnických osôb s pôsobnosťou na území administratívnych okresov Prešov a Sabinov. V roku 2006 došlo k inštitucionalizácii PSI na občianske združenie v zmysle zákona NR SR č. 83/1990 Zb. o združení občanov v znení neskorších predpisov. V súčasnosti jeho členskú základňu tvorí 33 členov, vrátane NCSM.

http://www.psisaris.sk/

MÔJ ŽIVOT SO SKLERÓZOU MULTIPLEX
Skutočné príbehy ľudí
a ich boj s nevyliečiteľným ochorením.
…

http://i.sme.sk/cdata/1/51/5169881/Zivot_so_sklerozou_multiplex.pdf

Kód dobrej praxe bol vypracovaný Európskou platformou Sclerosis multiplex v spolupráci so všetkými spoločnosťami SM v Európe, so zameraním na SM a na Dohovor Spojených národov o Právach zdravotne oslabených ľudí.

KÓD DOBREJ PRAXE,

TÝKAJÚCI SA PRÁV A KVALITY ŽIVOTA
ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX.

ZÁKLADNÉ INFORMÁCIE
V decembri 2003 Európsky parlament schválil správu na základe petície podanej britskou občiankou s Roztrúsenou sklerózou Louise McVay. Táto správa bola aktívne podporená Európskou platformou Sclerosis multiplex (EMSP) a všetkými spoločnosťami SM v EÚ. Pri príprave tejto správy boli použité informácie, ktoré poskytli Ministerstvá zdravotníctva väčšiny členských štátov EÚ.
Obsah správy, prezentovaný spravodajkyňou Európskeho Parlamentu Umou Aaltonen z Fínska, ktorá sama trpí Roztrúsenou sklerózou /Sklerózou multiplex (SM), analyzuje skúsenosti ľudí s SM v Európe, čo sa týka typu podpory, ktorú sú schopní dostať zo strany príslušných zdravotníckych zariadení, rovnako ako aj vo vzťahu k ich sociálnemu a rodinnému prostrediu a hlavne ich pracovnej perspektívy.
Správa zároveň zdôraznila najzávažnejší charakteristický rys SM, a to je, že SM postihuje ľudí v najlepších rokoch ich života (na rozdiel od takmer všetkých ostatných chorôb spôsobujúcich nevládnosť, ktorými trpí porovnateľný počet ľudí), čiže v období, keď väčšina z nich zakladá rodiny a buduje si kariéru.
Správa objasňuje, že podľa článku 152 Zmluvy o EÚ „… Činnosť spoločenstva, ktorá dopĺňa národnú politiku členských štátov a je zameraná na zlepšovanie verejného zdravia…” , odkazuje tiež na ustanovenie o právach osôb so zdravotným postihnutím, obsiahnutých v Listine základných práv.
Odstavec 1 všeobecného uznesenia prijatého Európskym parlamentom, vyzýva ministrov zdravotníctva Európskej únie, aby vytvorili Kód dobrej praxe, týkajúci sa osôb s SM.
Tento návrh Kód dobrej praxe bol vypracovaný Európskou platformou Sclerosis multiplex v spolupráci so všetkými spoločnosťami SM. Teraz je pripravený na predloženie a na zváženie Rade ministrov zdravotníctva za účelom jeho čo najrýchlejšieho prejednania, úpravy a schválenia, so zameraním na SM a na Dohovor Spojených národov o Právach zdravotne oslabených ľudí.

PREAMBULA
Článok 152 Zmluvy o ES
1. … „Činnosť spoločenstva doplňuje národnú politiku členských štátov a je zameraná na zlepšovanie verejného zdravia, na predchádzanie ochoreniam a chorobám ľudí a na odstraňovanie príčin ohrozenia ľudského zdravia. Táto činnosť zahŕňa boj proti najzávažnejším chorobám podporou výskumu ich príčin, prenosu a ich predchádzaniu, a tiež aj poskytovanie zdravotníckych informácií a zdravotnú výchovu“…
2. … „Spoločenstvo podporuje spoluprácu mezi členskými štátmi… . V spojení s Komisiou koordinujú členské štáty medzi sebou svoju politiku a svoje programy v oblastiach uvedených v odstavci 1. …”
„V Spojenom kráľovstve a v celej Európe existujú stovky tisícok ľudí s SM, pre ktorých je život oveľa ťažší, než pre mňa; ja som silný človek a usilovne bojujem o to, čo mi právom patrí, ale iní sú v situácii, ktorá im to nedovoľuje.”
Louise McVay pred Petičným výborom, Európsky parlament, jún 2003.
Sclerosis multiplex (SM) je komplexná, chronická a hendikepujúca choroba. Postihuje dva krát viac žien ako mužov a zvyčajne je prvý krát diagnostikovaná medzi 20 a 40 rokom, t.j. v rozhodujúcej etape života dospelého človeka, ktorá často prináša značné rodinné a pracovné povinnosti. Táto nepredvídateľná a postupne sa zhoršujúca choroba väčšinou neovplyvňuje dĺžku života, má však hlboký dopad na kvalitu života postihnutých od okamihu stanovenia diagnózy až do konca ich života.
Hoci sa dopady choroby odlišujú v závislosti na druhu SM, na samotnom jedincovi, a často sa menia zo dňa na deň, spoločnými príznakmi sú únava, dysfunkcie močového mechúra a čriev, poruchy videnia, znížená zručnosť, spasticita, poruchy reči, poruchy prehltávania, sexuálne dysfunkcie, poruchy kognitivných funkcií, poruchy pohyblivosti, bolesť a depresie.
V EÚ je Sklerózou multiplex priamo postihnutých takmer 500 000 ľudí, táto choroba však samozrejme nepriamo ovplyvňuje oveľa viac ľudí – tých, ktorí sú v blízkom vzťahu k postihnutým. Na SM zatiaľ nebol vynájdený liek.
Existujúce vedecké dôkazy a odborné posudky dokazujú, že profesionálna liečba na vysokej úrovni, terapie a služby majú veľmi prospešný a naozaj rozhodujúci vplyv na kvalitu života ľudí s SM a na ich schopnosť naďalej prispievať spoločnosti svojou prácou, spotrebou a občianskym životom. Z len ekonomického hľadiska štúdie jednoznačne preukázali, že vynaložené investície by boli podstatne nižšie, než negatívne ekonomické a sociálne následky zlej liečby sklerózy multiplex. 1

1 Kobelt, G. , Lindgren, P. , Smala, A. , Rieckmann, P a nemecká študijná skupina zaoberajúca sa nákladmi na SM: „Costs and Quality of Life in Multiple Sclerosis. An observational study in Germany“. Health Economics in Prevention and Care 2; 60-68, 2001.
Estimation of the cost of MS in Europe: Extrapolations from a multinational cost study P Sobocki, M Pugliatti, K Lauer and G Kobelt

Flachenecker P, Rieckmann P. Early Intervention in Multiple Sclerosis: Better Outcomes for Patients and Society? Drugs 63: 1525-1532,
2003

Flachencker P, Rieckmann P. Health outcomes in multiple sclerosis. Curr. Opin. Neurol.17: 257-261, 2004

1-10-2007 A KÓD DOBREJ PRAXE
O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX 2

V Európskej únii však pretrvávajú obrovské rozdiely v tom, akú liečbu ľudia s SM dostávajú, čiže aj v kvalite života ľudí s SM. Čiastočnou príčinou tejto situácie je nedostatok povedomia a informácií o správnej praxi, podloženej dôkazmi v tomto odbore.
Je nesmierne nespravodlivé, že v Európe, ktorá je budovaná na základných hodnotách rovnosti, solidarity a ľudských práv, ľudia majú, či nemajú prístup k relevantnej liečbe, terapii a k službám len v závislosti na tom, kde v EÚ žijú.
Pokiaľ naozaj chceme dosiahnuť pokrok vo vynájdení lieku, vo vytvorení účinných mechanizmov prevencie a v zdokonalení zvládania SM, je potrebné, aby popri ľudských faktoroch, spojených so zvládaním sklerózy multiplex, mali viac poznatkov o chorobe ako takej. Po celej Európe prebieha veľa výskumných prác, ktoré je potrebné podporiťintenzívnou politickou kampaňou a účinnou koordináciou s cieľom posunúť hranice v tejto vysoko komplexnej oblasti.
Uplatnenie na pracovnom trhu a významné spolupodieľanie sa na rozhodnutiach, ktoré na ne majú dopad, a to ako na makroúrovni, tak aj na mikroúrovni, predstavujú ďalšie dve oblasti, ktoré napomáhajú zdraviu a kvalite života ľudí s SM. Kód dobrej praxe sa týmito oblasťami zaoberá.
Kód podrobne rozpracováva rezolúciu EP a správu Európskeho parlamentu, v ktorých boli identifikované základné príčiny diskriminácie a nerovnosti občanov EÚ trpiacich na SM, a ktoré načrtli radu politických a programových iniciatív nutných pre nápravu tejto situácie.
Po prijatí Radou pre zdravotníctvo je tento Kód zameraný na všetky zainteresované články, ktoré sa podieľajú na živote ľudí s SM, vrátane politických činiteľov, úradníkov správy, zdravotníckych pracovníkov, podnikového sektoru, dobrovoľníkov, rodín a samozrejme samotných osôb s SM.
Kód je politický nástroj, ktorý stručne načrtáva otázky zásasdného významu pre ľudí s SM a poskytuje praktický rámec, ktorý všeobecne popisuje:
Optimálny prístup vo vzťahu k liečbe, terapiám a službám, výskumu, zamestnanosti a posilnenia vplyvu osôb s SM.
Poukazuje na hlavné referenčné dokumenty a materiály schválené rovnako lekárskou obcou, ako aj pacientmi.
Zaväzuje národné vlády a Európsku komisiu k vytvoreniu nezávislého monitorovacieho systému, ktorý prispeje ku koordinácii v oblasti verejného zdravia.
Je dôležité, aby sa zdôraznilo, že napriek závažnosti niektorých ďalších problémov týkajúcich sa širšej bezbariérovosti, podstatných nie len pre ľudí s SM, ale pre hnutie zdravotne postihnutých všeobecne, Kód ich všetky nezahrňuje. Namiesto toho sa Kód zameriava na zásadné otázky, ktoré sa špecificky vzťahujú na práva a na kvalitu života ľudí postihnutých SM.
2 A5-0451/3003 rezolúcia EP o petícii 842/2001 o účinkoch diskriminačnej liečby poskytovanej ľďom s SM v EÚ.

1-10-2007 A KÓD DOBREJ PRAXE
O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX 3

Väzby medzi Kódom dobrej praxe a Dohodou Spojených národov o právach osôb s disabilitami.
Dohoda Spojených národov a o Právach osôb s disabilitami a jej Dodatočný protokol bol prijatý 13. decembra 2006 a bol predložený na schválenie 30 marca 2007.
Táto Dohoda je považovaná za nástroj ochrany ľudských práv s jednoznačným smerovaním na sociálny rozvoj. Týka sa širokej kategorizácie osôb s disabilitami a opätovne zdôrazňuje, že všetky osoby so všetkými typmi disability musia sa tešiť z dodržiavania všetkých ľudských práv a základnej slobody. Dohoda objasňuje a kvalifikuje, ako sa všetky kategórie práv týkajú osôb s disabilitami a identifikuje oblasti, kde sa pre osoby s disabilitami musia urobiť také úpravy, ktoré efektívne podporia ich práva a tie oblasti, v ktorých ich práva sú porušované a kde právna ochrana musí byť posilnená. V Dohode Spojených národov o Právach osôb s disabilitami existuje množstvo referencií, ktoré podporujú a posilňujú európsky Kód dobrej praxe o právach a kvalite života ľudí postihnutých SM.
Prijatá Dohoda OSN je právne záväzný dokument a týka sa postihnutých ľudí všeobecne. Kód nie je právne záväzný,  ale je veľmi špecificky zameraný na práva a kvalitu života ľudí postihnutých SM a načrtáva vývoj kľúčovej politiky a dohôd v tejto oblasti. Z tohto hľadiska je zreteľné, že tieto nástroje sú vysoko nápomocné.
Niekoľko faktov:
– V priemere len 28% osôb s SM v Európe má prístup k životne dôležitým liekom prvej voľby. V Poľsku tento podiel činí len 2 %.
– V mnohých krajinách Eorópskej únie existuje katastrofálny nedostatok odborného zdravotníckeho personálu so špecializovanými znalosťmi o SM. Napr. v Írskej republike je len 14 neurológov špecializujúcich sa na SM.
– Ve všetkých členských štátoch EÚ je miera zamestnanosti a miera uplatnenia na pracovnom trhu u osôb s SM dva až tri krát nižšia, než u ostatného obyvateľstva, a to napriek jasným dôkazom, že zapojemnie sa do pracovného procesu je pre zdravie týchto ľudí prospešné.
SPRÁVNA PRAX V ŠTYROCH KĽÚČOVÝCH OBLASTIACH, KTORÉ SÚ ROZHODUJÚCE PRE ZDRAVIE A KVALITU ŽIVOTA ĽUDÍ SO SCLEROSIS MULTIPLEX.
Sclerosis multiplex nepozná hranice: potreby ľudí s SM sú porovnateľné v rôznych krajinách, avšak zdravotnícke systémy sa významne odlišujú, čo sa týka organizácie, financovania a rozloženia obyvateľstva.
Táto časť popisuje správnu prax v štyroch kľúčových oblastiach, ktoré sú pre zdravie a kvalitu života ľudí s SM rozhodujúce.
Rovnaké práva a rovnaký prístup k liečbe, k liečeniu a k službám pri zvládaní Sklerózy multiplex.
Spoločná agenda pri výskume SM.
Zamestnanosť a uplatnenie na pracovnom trhu
Posilnenie vplyvu osôb s SM pri podieľani sa na liečbe a rozhodnutiach ovplyvňujúcich ich život
1.10.2007  KÓD DOBREJ PRAXE
1.10.2008 O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX   4

„Chcem len byť sama sebou – matkou, zamestnankyňou, priateľkou. Mám neskutočnú vôu a všetky vedomosti a skúsenosti, ktoré som mala pred stanovením diagnózy. Nechcem, aby SM bola stredobodom mojej osobnosti. Chcem byť schopná tú chorobu s náležitou pomocou riešiť a jednoducho, žiť svoj život.
Mladá žena so Sclerosis multiplex z Grécka.
1. Rovnaké práva a prístup k liečbe, k liečeniu a k službám u ľudí s SM
Rovnaký prístup k liečbe, nediskriminovanie a primerané bývanie sú teraz pojmy zakotvené v práve Európskej Únie. Aby ľudia s SM mohli ostať aktívnymi a angažovanými občanmi, potrebujú mať prístup k vhodnej a k veľmi kvalitnej liečbe, liečeniu a k službám, ktoré im umožia naďalej, na základe rovnocennosti, zúčastňovať sa na spoločenskom živote a prispievať spoločnosti.
Je dôležité si uvedomiť, že symptómy SM sú veľmi rôznorodé, rovnako ako ich rozsah a progresia. Zahrňujú poruchy hybnosti, dysfunkcie močového mechúra a čriev aj poruchy videnia. Niektoré z týchto príznakov sú viditeľné, ale iné , napr. únava, sú menej viditeľné, čo niekedy vedie k ďalšiemu odcudzeniu sa a izolácií v dnešnej, rýchle sa rozvíjajúcej spoločnosti. Čo sa týka takých symptómov ako sexuálna dysfunkcia alebo depresia, v niektorých krajinách EÚ ešte stále pretrváva ich stigmatizácia a tabuizácia.
Niektorí ľudia majú šťastie vzhľadom na prístupnosť k liečbe, k terapiám a k službám, ale rozdiely medzi dostupnými spôsobmi liečby a podpory sú jednoducho príliš veľké, a to ako vrámci jednotlivých členských štátov EÚ , tak aj medzi nimi. Táto situácia sa musí napraviť zvýšením úrovne poskytovanej starostlivosti vo všetkých oblastiach s jasným cieľom rovnocenného prístupu. Voľný pohyb osôb je uznaný za záväzný princíp Európskej únie, takže sú potrebné lepšie predpisy, ktoré umožnia ľuďom s SM využívať rovnaké práva na liečbu vo všetkých členských štátoch EÚ.
Potreby ľudí s SM :
Čo najvčasnejšie stanovenie jasnej a spoľahlivej diagnózy neurológom s odbornými znalosťami o Skleróze multiplex
Včasný prístup k liekom prvej voľby.
Odborný neurologický rehabilitačný tým, schopný identifikovať premenlivé a špecifické potreby a očakávania každého človeka s SM.
Začlenenie odborného zdravotníckeho personálu z nasledujúcich odborov do interdisciplinárneho týmu: neurológia, rehabilitácia, ošetrovateľstvo, fyzioterapia, klinická psychológia, sociálne poradenstvo, pracovná terapia a rečová terapia.
Určenie jedného odborníka vo vnútri tohto týmu, ktorý bude pre človeka s SM kontaktným bodom, alebo referenčnou osobou, s cieľom zaručit kontinuitu starostlivosti a dôveru.
Každý človek s SM by mal byť uznávaný ako niekto, kto sa sám snaží zvládať svoju chorobu.
Spolupráca týmov a iných zdravotných odborníkov, napr. odborníkov na výživu, s cieľom zaručit plánovanie, vyhodnotenie problémov a stanovenie cieľov v dlhodobom i krátkodobom horizonte.

1-10-2007 A KÓD DOBREJ PRAXE
O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX 5
Včasné poskytnutie dostupných informácií, profesionálnych rád a emocionálnej podpory v období po stanovení diagnózy, informácie o potencionálnom vplyve SM na jednotlivca, jeho rodinu a spoločenské prostredie, ako i vzdelávacie programy pre postihnutých a ich blízkych..
Keďže SM je nepredvídateľná choroba, obzvlášť čo sa týka výskytu recidív a rýchlosti postupu postihnutia, musí byť zdravotnické zariadenie schopné reagovať včas, bez nadmerných prieťahov a byrokracie.
Neskôr , pri zhoršení postihnutia, osoba s SM spoločne so svojím tímom odborníkov potrebuje vypracovať osobný program symptómov a ich zvládania.
V pokročilej fáze choroby je potrebné poskytovať ľuďom s SM adekvátne a primerané služby komunitnej starostlivosti, vrátane prispôsobenia bytu, asistenčných technológií a technických pomôcok a podporovaného bývania s cieľom zvýšiť ich mobilitu a nezávislosť.
Právo pre ľudí ťažko postihnutých SM na priznanie paliatívnej starostlivosti a služieb.

Vyššie uvedený súhrn bol zostavený na základe dokumentov vypracovaných uznávanými odborníkmi z medicíny a odborníkmi v oblasti v SM z radu pacientov a schválený lekárskou obcou aj európskymi spoločnosťami SM, ktoré hája práva osôb s SM a rovnaké zaobchádzanie s nimi. Tieto dokumenty, ktoré poskytujú prehľadné a detailné informácie o všetkých vyššie načrtnutých aspektoch, ale aj o aspektoch vzdelávania a výskumu, sú uvedené na konci tohto Kódu.

V stručnoti, predpokladom pre mnohé z vyššie uvedených návrhov je samozrejme vyškolený a obetavý zdravotnícky personál a interdisciplinárny prístup zameraný na pacianta. Kód takto vyzýva k investíciám do odborného vzdelávania neurológov, špecializovaného ošetrovateľského personálu a obvodných lekárov, ktoré im umožňujú získať požadovanú odbornosť a skúsenosti v oblasti SM.

2. Spoločná agenda pre výskum SM
Výskum v oblasti Scerosis multiplex je vysoko komplexný, pretože odráža súhrn enviromentálnych, genetických a imunologických faktorov spojených s SM. Migračná štúdia a štúdia zaoberajúca sa prepuknutím a prudkosťou detských infekčných ochorení poukazujú na to, že enviromentálne faktory majú vplyv na SM oveľa skôr, než sa objavia ich prvé príznaky, pravdepodobne už pred pubertou.
Aj napriek tomu, že sa v posledných rokoch významne investovalo do výskumu SM, je potrebné ešte o veľa pokročiť v pochopení tejto choroby , pokiaľ na ňu chceme vynájsť liek. Je rovnako nutné vyvinúť účinné preventívne mechanizmy, napr. vakcíny. Pokroky v liečení SM musia byť rovnako podložené dôkazmi zo spoločného výskumu a monitoringu, s využitím relevantných výsledkov výskumu v tých oblastiach, ktoré sa nezaoberajú SM.
Poprední vedci v oblasti SM označili za priority výskumu nasledujúce oblasti:
Epidemiológia (výskyt, rozšírenie, migrácia, úmrtnosť)
Genetika (predispozičné faktory)
Klinická patológia (rôzne typy choroby, diagnostika a prognostika)
Spôsob liečby (prevencia, lieky prvej voľby, symptomatická liečba a rehabilitácia, náprava poškodenia)

1-10-2007 A KÓD DOBREJ PRAXE
O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX 6

Naliehavým problémom v oblasti výskumu SM je nedostatok koordinácie. Tento Kód vyzýva k spoločnej agende pre výskum SM a k užšej európskej vedeckej spolupráci medzi členskými štátmi EÚ v kontexte rámcových programov EÚ pre výskum s cieľom urýchliť pokrok a vynvinúť ešte efektívnejšiu liečbu všetkýh foriem SM: kritériom pre unijné a národné financovanie by mala byť transparentná a funkčná stratégia vedeckej spolupráce, pričom tento proces by mal podliehať systému schvaľovania prostredníctvom dôveryhodného, nezávislého, globálneho subjektu, akým je Medzinárodná federácia Sclerosis multiplex (MSIF).
Spoločná agenda pre výskum SM by sa mala týkať užívateľov služieb, aby sa zaistilo, že je cielene zameraná na skutočné potreby ľudí s SM.
Výskum by rovnako mal účinejšie prispievať k prijímaniu politických rozhodnutí. Koordinované politické úsilie je nevyhnutné tak pre podporu spoločnej výskumnej agendy, ako aj pre súvislé uplatnenie vedeckých poznatkov v politike, v stratégií a v  programoch.
3. Zamestnanosť a uplatnenie na pracovnom trhu
Sclerosis multiplex často prepuká v najlepších rokoch, keď sú ľudia ekonomicky aktívni a majú rodinné povinnosti. Aj napriek tomu, že rozsiahle európske prieskumy a analýzy odhaľujú, že práca má pozitívne psychologické a fyzické dopady a môže zmierniť postup choroby, veľa ľudí s SM je nútených vzdať sa svojej práce kvôli nedostatku podpory.
Dôpežitým základom pre boj proti tejto diskriminácii je rámcová smernica o rovnocennom zaobchádzaní na pracovisku1, ,   a pojem „primeraného prispôsobenia“ obsiahnutý v smernici by mal byť interpretovaný tak, aby zahŕňal pružnú pracovnú dobu, možnosť odpočinku, nutné prispôsobenie práce a pracovného prostredia a sieť sociálnej ochrany, ktoré by účinne reagovali na príznaky SM a zaistili dôstojný prístup k práci.
Oveľa viac ďalšieho úsilia je potrebné vyvinúť na zaistenie efektívnosti smernice, aj čo sa týka osôb s SM. Kód vyzýva k vytvoreniu informačného programu a programov na zvýšenie povedomia medzi zamestnávateľmi, spolupracovníkmi a osobami s SM o tejto smernici, o jej pôsobnosti a potenciáli. Tiež má byť nástrojom obrany a možnosti vymáhať právo.
Okrem pevného právneho rámca tento Kód rovnako požaduje kvalitnú pracovnú rehabilitáciu, pretože má zásadnú úlohu pri určovaní primeraných asistenčných zariadení, pri úpravach prostredia, pri reštrukturácii pracovných úloh, pri úpravách pracovných úloh a pri podpore zo strany spolupracovníkov, či ďalších osôb podľa potreby. Je dôležité identifikovať a odbúravať prekážky na pracovisku s použitím kreatívnych riešení, čo umožňuje otvorená komunikácia so zamestnávateľom.
4. Účasť a posilnenie vplyvu ľudí s SM pri podieľaní sa na liečbe a rozhodnutiach ovplyvňujúcich ich život.
Významná účasť osôb so Sclerosis multiplex na prijímaní osobných a politických rozhodnutiach, ktoré majú dopad na ich život a posilnenie ich úlohy v tomto procese, je neodmysliteľnou súčasťou prístupu k SM, vážne založenom na práve.
Prístup k informáciám je veľmi dôležitý. Nič nedokáže posilniť úlohu ľudí s SM viac, než dostupnosť k jasným a stručným informáciám o ich chorobe a o štandardných liekoch, liečení a službách, na ktoré majú právo a o možnom vplyve týchto informácií na kvalitu ich života.
2 Smernica 2000/78/ES, ktorou se stanovuje všeobecný rámec pre rovnaké zaobchádzanie v zamestnaní a povolaní.
1-10-2007 A KÓD DOBREJ PRAXE
O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX 7

Na osobnej úrovni to tiež znamená dostupnosť k liečebným postupom a službám, ktoré 4:
* uznávajú osobnú dôstojnosť,
* usilujú sa o maximalizáciu osobného potenciálu,
* umožňujú ľuďom s SM aktívne ovplyvňovať rozhodnutie o poskytovaní služieb,
* zohľadňujú celý rámec fyzických, kognitívnych, emocionálnych a sociálnych dôsledkov postihnutia SM,
* spĺňajú stanovené európske štandardy kvality,
* sú nepretržite hodnotené a zlepšované,
* sú dostupné a včasné,
* sú prevádzané odborníkmi s primeranými schopnosťami a skúsenosťami
* sú poskytované nestranne a efektívne, bez ohľadu na geografickú polohu a na organizačné, či na profesionálne obmedzenie.
Tento Kód vyzývá k tomu, aby pre ľudí s SM boli vytvorené kurzy, zamerané na zvládanie problémov ľudí s SM a vedené ich užívateľmi, ktoré im pomôžu úplne pochopiť vhodnú liečbu, terapiu a služby, a takisto v rámci možností chrániť svoje zdravie a spolupodieľať sa na jeho riadení.
Tento Kód podporuje právo na nezávislý život osôb s SM, čo vyžaduje poskytovanie včasnej a primeranej zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ale rovnako aj základné rešpektovanie ľudskej dôstojnosti a voľby.
Spoločnosti Sclerosis multiplex zastupujú ľudí s SM na makroúrovni a sú nimi poverení hájiť ich záujmy a podporovať ich práva v styku s vládou,  lekáskou obcou, podnikovým sektorom a ďalšími členmi občianskej spoločnosti. Tento Kód oceňuje a uznáva jedinečnú zastupujúcu úlohu spoločností SM ako partnerov ľudí s SM pri ich zastupovaní v priebehu občianskeho dialógu, ktorý si vyžaduje konzultácie a konštruktívnu kritiku z pohľadu užívateľov a ich spojencov a usiluje sa o zlepšenie kvality života ľudí s SM.
ZÁVER
Tento Kód nčrtáva kľúčové otázky, ktoré určujú kvalitu života osôb s SM. Predstavuje rámec pre správnu prax, nie je však vyčerpávajúci. Nižšie uvedené referenčné dokumenty poskytujú podrobné a prehľadné informácie o otázkach načrtnutých v Kóde a stratégie na dosiahnutie správnej praxe v štyroch kľúčových oblastiach, ktorými sa Kód venuje podrobnejšie.
V mnohých oblastiach spojených s SM a v určitých častiach Európy dochádza k rastúcej dynamike vo sfére výskumu, v oblasti liečby, v oblasti terapie a služieb i v odbúravaní názorových a fyzických bariér, ktoré ohrozujú ľudské práva a nezávislosť ľudí s SM. Tento Kód bude základným kľúčom pre rozvoj tejto dynamiky aj pre zlúčenie politickej vôle a praktických vedomostí s cieľom dosiahnuť lepšiu kvalitu života a svetlejšiu budúcnosť pre všetky osoby s SM v Európskej únii.
Ve svojej podstate Kód zostáva vyjadrením zámeru a potvrdením záväzku členských štátov Európskej únie. Jeho sila bude spočívať v tom, akým spôsobom bude možné správnu prax previesť do národnej politiky a do každodenného spôsobu práce

1-10-2007 A KÓD DOBREJ PRAXE
O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX 8

v jednotlivých krajinách. Pre zaručenie zamýšľaného dopadu Kódu aj referenčných dokumentov, ktoré sa špecifikujú a odôvodňujú, je rozhodujúce jeho hodnotenie a porovnávacie testy. Tento Kód by mal byť podporený nezávislým monitorovacím systémom, využívajúcim odporúčania obsiahnuté v Kóde ako ukazateľov na zisťovanie rozvoja na národnej úrovni a systémom podávania správ dva krát za rok.
4 Z Maltskej deklarácie prijatej Európskou platformou Sclerosis multiplex v rámci Európskeho roku osôb so zdravotým postihnutím 2003.
Spätne, bude to takisto prínosom pre Európsku komisiu a jej spôsob koordinácie v oblasti verejného zdravia. Ako zdôraznilo uznesenie Európskeho parlamentu o diskriminácii a osobách s SM, bude rovnako dôležité rozšíriť túto koordináciu na Regionálny úrad Svetovej organizácie zdravia (WHO) v Kodani a takisto aj na centrálu WHO a takto prispieť k špecifickým iniciatívam WHO v oblasti Sclerosis multiplex.
—————————————————————————————————————————-

ZÁKLADNÉ REFERENČNÉ DOKUMENTY
Dokumenty dohovorov EÚ a referenčné listiny v oblasti SM, uvedené v Kóde.
Európska mapa Sclerosis multiplex (www.europeanmapofms.org ) Databáza Európskej mapy SM poskytuje informácie a údaje o epidemiológii SM a vhodnosť a dosiahnuteľnosť možností pre ľudí s SM na území svojej krajiny. Obsah databázy môže byť vyhľadávaný a objasňovaný prostredníctvom máp, tabuliek alebo osnov v sekcii vyhľadávania dát. Celá databáza bude aktualizovaná každé štyri roky. Údaje tiež budú získavané na základe prebiehajúcej spolupráce s krajinymi, ktoré dosiaľ nepredložili svoje údaje a takisto nové údaje budú spracovávané do nových kategórií a subkategórií podľa potreby, napríklad, keď nový liek bude dostupný.

Koncenzuálny dokument „Escalating Immunomodulatory Therapy of MS” (EMSP)
Aktualizovaná verzia, sept. 2007 Vedúci autori: Multiple Sclerosis Therapy Consensus Group (MSTCG) Na prvom návrhu pracovali: Peter Rieckmann, Klaus V. Toyka, Ralf Gold, Hans-Peter Hartung, Reinhard Hohlfeld, Heinz Wiendl – Súčasné liečebné doporučenia, z Aktualizovanej a vydanej verzie 2007 z originálnej správy 2006
(Nervenarzt 77:1506-18; 2006) Súčasné klinické štúdie o SM poskytujú nové údaje o liečbe klinicky izolovaných syndrómov, o sekundárnej progresii, o priamom porovnávaní imunomodulačnej liečby a aplikačných záležitostí. Všetky tieto štúdie majú dôležitý vplyv na optimlizovanú starostlivosť o ľudí s SM. Skupina koncenzu terapie Sclerosis multiplex (MSTCG) kriticky zhodnotila dostupné údaje a poskytuje doporučenia na aplikáciu imunoprofylaktickej liečby.

„Doporučenia na rehabilitačné služby pre ľudí so Sclerosis multiplex v Európe“ („Recommendations on Rehabilitation Services for Persons with Multiple Sclerosis in Europe“) (Európska platforma Sclerosis multiplex- EMSP a RIMS, Rehabilitácia pri Sclerosis multiplex.) Battaglia, Kesselring, Ketelaer, Thompson et al

1-10-2007 A KÓD DOBREJ PRAXE
O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX 9

Tieto doporučenia sú výsledkom intenzívnej spolupráce medzi najprednejšími expertmi v oblasti rehabilitácie pri Sclerosis multiplex v Európe a ich cieľom je prispieť smerom k zaisteniu pre všetkých Euroobčanov s SM, že budú mať prístup k najlepším možným rehabilitačným službám na každom stupni ich choroby.

Koncenzuálny dokument o symptomatickej liečbe, vyplývajúci zo správy nemeckej spoločnosti SM „Mehr Lebensqualität, Sympomatische Therapie bei MS” T Henze, KV Toyka
Hoci existuje rozsiahle množstvo vedeckej literatúry zaoberajúcej sa symptomatickou liečbou, vysoko kvalitné štúdie sú stále zriedkavé. MSTCG z Rakúska, Nemecka a Švajčiarska vypracovali a publikovali koncenzuálne smernice založené na dostupných dôkazoch z klinických štúdií a na odborných názoroch získaných od neurológov pre SM a presne predložených skupinou neurológov pre SM. Tento koncenzuálny dokument zahŕňa liečebné smernice pre niektoré z najdôležitejších symptómov SM, takých, ako sú poruchy motorických funkcií a koordinácie, lebečné nervy, nekontrolovateľné funkcie nervového systému, ako napr. dysfunkcie konečníka, močového mechúra a sexuálne disfunkcie, psychiatrické a psychologické problémy a symptómy náhleho striedania extrémnych nálad.

Štúdia o úlohe paliatívnej starostlivosti medzi ľuďmi ťažko postihnutými Sklerózou multiplex (Position Paper Palliative care among people severely affected with multiple sclerosis) . S Haffenden, I. Higginson, D. Pitschnau-Michel, R Voltz,
Tento dokument, založený na súčasnom štúdiu, zdôrazňuje potreby ľudí ťažko postihnutých Sklerózou multiplex v Európe, ich potrebu mať prístup k priznaniu paliatívnej starostlivosti a k službám. Kód zároveň odkazuje na nasledujúci dokument:

„Princípy zvyšovania kvality života ľudí so Sclerosis multiplex“ („Principles to promote the quality of life of people with MS“, International Federation of Multiple Sclerosis, MSIF) Barnes et al

Týchto 10 princípov bolo určených ako príručka pre rozvoj a ohodnotenie služieb pre ľudí s SM,
ktoré poskytuje vláda, ziskoví a neziskoví poskytovatelia zdravotných a sociálnych služieb,
zamestnávatelia a iné organizácie.

Preklad: Mgr. Juliana Ilenčíková

1-10-2007 A KÓD DOBREJ PRAXE
O PRÁVACH A KVALITE ŽIVOTA ĽUDÍ POSTIHNUTÝCH SKLERÓZOU MULTIPLEX 10

http://fyzioterapia.net/2011/11/fyzioterapia-pri-sclerosis-multiplex-sm/