SM má fyzické, psychické i sociálne následky, ktoré môžu mať enormne dlhodobý dopad vo väčšine prípadov na každý aspekt života ľudí s SM a ich rodín. RHB by mala preto zlepšiť schopnosť zvládať základné denné aktivity, pohyblivosť, pracovnú činnosť, komunikáciu a sociálnu integráciu. Bolo všeobecne odsúhlasené, že RHB môže potenciálne zvýšiť nezávislosť osoby s SM v jeho každodenných činnostiach. /Účastníci pri tvorbe „Odporúčaní“ v Aténach v r. 2004 boli aj Juliana Ilenčíková a MUDr. Aloiz Kubek, fyziater v Prešove. /
Európska platforma SM
Odporúčania na rehabilitačné služby pre osoby so Sclerosis multiplex v Európe
Schválené R. I. M. S. ,
RHB pri SM
RHB v SM.
Definícia:
SM má fyzické, psychické i sociálne následky, ktoré môžu mať enormne dlhodobý dopad vo väčšine prípadov na každý aspekt života ľudí s SM a ich rodín. RHB by mala preto zlepšiť schopnosť zvládať základné denné aktivity, pohyblivosť, pracovnú činnosť, komunikáciu a sociálnu integráciu. Choroba tiež napadá schopnosť poznávania, pamäť a emócie v tej časti mozgu, ktorá zodpovedá za vyššie funkcie. RHB môže preto tiež zvýšiť kvalitu života ľudí po zdravotnej stránke i emocionálnu pohodu. Rozdielne aspekty choroby žiadajú edukovaný tím; všeobecný manažment častých zmien potrieb človeka s SM a jeho rodiny vyžaduje koordináciu s odborníkmi, nemocnicami a komunitami.
Počas niekoľkých rokov väčšina literatúry bola založená na opise cieľov a procesov RHB a subjektívnom posúdení výsledkov. Bolo všeobecne odsúhlasené, že RHB môže potenciálne zvýšiť nezávislosť osoby s SM v jeho každodenných činnostiach. Toto zlepšenie bolo výsledkom zmien prostredia a pozornosti liečebného tímu. Neskôr sa stalo zrejmým po rôznych výpovediach a následných zaevidovaných dôkazoch, že sa žiada aj kontrolný tím. Kontrolná skupina bola prijatá do „RHB štýlu“; zdala sa však nepraktickou zložkou RHB procesu, hlavne keď obaja – osoba s SM i odborník neboli upozornení, ak nejaká intervencia nebola správna.
Naopak, niektoré štúdie boli uskutočnené využitím ľudí s SM čakajúcich na RHB ako Kontrolná skupina v kombinácií s „nevedomým“ vyšetrujúcim lekárom ( lekár nevie, ktoré subjekty prijímajú v súčasnosti RHB liečbu ). Po kontrole a zhodnotení sa ukázalo, že je možná jasná metóda evidencie a bolo dosiahnuté poznanie a viera v zlepšenie mobility ľudí s SM pomocou špecifickej neurologickej psychoterapie.
Štúdia:
1. štúdia: zhodnotenia funkčného stavu pri prijatí a po RHB: Feigenson a iní ( 1981 ) – zaznamenal výrazné zlepšenie v rovnováhe, samostatných aktivitách, inkontinencii moču, pri presúvaní sa a pohybe u 20 osôb s SM po 9 týždňoch rôznorodej, nepretržitej RHB.
2. štúdia: Iunson a iní ( 1996 ) – tiež meral kvalitu života ľudí a dokumentoval zlepšenie vo fyzickom stave, v práci i nálade po 5 – 8 týždňoch neprerušenej RHB.
3. štúdia: po kontrole a následným zhodnotením štúdie boli inovované – Freemen a iní ( 1997 ) – zaznamenal významný prospech RHB pri postihnutí pomocou Funkčného merania nezávislosti ( p < 0,001 ) a pri hendikepe meranom Londýnskou hendikepovou škálou ( p < 0,01 ) po období stálej nepretržitej RHB počas ( v priemere ) 25 dní u 66 osôb s SM.
4. štúdia: Solari a iní ( 1999 ) – pojednával o značnom zlepšení stupňa postihnutia meraním pohyblivosti, starostlivosti o seba, orientovanosti a všeobecnej kvality života po zdravotnej stránke po 3 týždňoch nepretržitej RHB u 27 ľudí s SM.
5. štúdia: Wiles a iní ( 2000 ) – posúdil 3 týždne fyzioterapie a zistil výrazné zlepšenie pohyblivosti, chôdze a rovnováhy u 40 osôb s SM.
6. štúdia: O ´Hara a iní ( 2002 ) – testoval starostlivosť o seba založenú na intervenčnom programe 73 osôb s SM a zistil značné zlepšenie SF – 36 skóre zdravia stupňa nezávislosti po 6 mesiacoch.
V niekoľkých iných štúdiách bolo ukázané, že spasticita, unikanie moču, ataxia a bolesť boli zredukované.
Tieto výsledky vyústili v jedno:
„ RHB je stále jedinou cestou na zlepšenie funkčnosti pri SM.“ ( G. H. Kraft, 1999 )
RHB na rôznych stupňoch
Ako sme uvažovali, RHB je dlhý a často meniaci sa proces. Väčšina osôb s SM má vstupný relapsolremitujúci priebeh, pri ktorom remisia po atakoch napáda kvalitu života človeka s SM. Po rôznom časovom období sa toto môže stať faktorom, ktorý spúšťa progresiu postihnutia.
Diagnostické obdobie
Každý jedinec so skúsenosťami s SM má diagnostické obdobie. Počas posledných 20 rokov diagnostiky SM sa stalo diagnostikovanie viac istejšie použitím MRI, vyšetrením miechového moku a neuropsychologickým posúdením evokovaných potenciálov, čo nám vo väčšine prípadov umožní vylúčiť podobné ochorenia.
Keď sa uistíme v diagnóze a jednotlivec zvyčajne prejde krízou pocitu paniky, šoku, a depresie, počas ktorej je novo diagnostikovaný veľmi často s obmedzenou kapacitou vstrebať nové informácie. Je často žiadané dohodnúť budúce stretnutie s neurológom. Počas tohto obdobia by mala mať špecializovaná sestra informačnú rolu. Mnoho ľudí s SM tiež potrebuje psychologickú podporu. Cesta, ktorou sú novo diagnostikovaní liečení na tomto stupni môže narušiť celý nasledujúci vývin vyrovnania sa s chorobou v budúcnosti. To bolo vyjadrené nasledovne mužom s dlhotrvajúcou progresívnou SM: „ Profesionálne tímy majú schopnosť podporiť po emocionálnej stránke a nájsť spôsob ako zvládnuť fyzické obmedzenie. Táto intenzívna podpora na začiatku je rozhodujúca; ovplyvní kvalitu života človeka s SM počas nasledujúcich rokov.„
Práve na začiatku SM je intenzívna potreba informácií a odborných rád, čo môže podnietiť osoby s SM nabrať odvahu „ popasovať sa „ s ochorením. Lekársky zásah, po porade, ak je v prospech pacienta, môže navyše napomôcť podporiť liečbu pomocou imunity.
1. štádium SM
Na počiatočnom stupni ochorenia príležitostne jednotlivci trpia relapsami, ale zvyčajne sa liečia dobre, hoci mnohým chýba vitalita. Riadiť túto únavu musí byť časťou obsahu na SM školeniach, vzdelávacích a riadiacich programoch pre novo diagnostikovaných pacientov. Iné témy : liečba symptómov, adaptačný tréning, RHB motoriky, pomoc a adaptácia v domácom prostredí, sociálne a profesionálne dôsledky SM … …
Tieto sociálno – ekonomické následky musia byť prezentované a vyslovené pri skutočnosti, že väčšina novo diagnostikovaných sú mladí dospelí podporujúci svoje rodiny.
Neskoršie štádium SM
V neskoršom štádiu choroby, čo je často spojené s nevládnosťou a hendikepom, jednotlivec je menej samostatný, hlavne na poli sociálnom a profesionálnom. Nedostatok adekvátneho pohybu a prístupného pracoviska zvyšuje neschopnosť zamestnať sa v porovnaní so zdravou populáciou. Dlhotrvajúce programy starostlivosti pre neskoršie štádium SM sa stavajú nevyhnutnými vrátane liečby spasticity, nefunkčnosti močového mechúra, narušenia chôdze, ataxie, zhoršeného videnia, sexuálnych a emocionálnych porúch a problémov s poznávaním. V týchto prípadoch neurorehabilitačné oddelenia zabezpečujú most medzi nutným nemocničným pobytom a starostlivosťou komunity. Neprerušená RHB, založená na spolupráci a orientovaná na cieľ, by mala byť poskytnutá. Alternatíva, ktorá bola úspešná v mnohých krajinách, je „založenie oddelenia otvorených dverí“, ktoré je v úzkom spojení s komunitou cez profesionálne zásahy aplikované podľa potreby v domácom prostredí jednotlivca.
Neskoré štádium SM
V neskorom štádiu choroby, ľudia s SM sa stávajú úplne závislými pri pohybe i denných činnostiach. V tomto štádiu sa zameriava na získanie nezávislosti, napriek SM vo svojom vlastnom prostredí tak dlho, ako je to možné. RHB sa tiež sústreďuje na inštaláciu zariadenia doma umožňujúceho jedincovi väčšiu nezávislosť alebo menšiu záťaž pre jeho ošetrovateľa. V tejto situácií je dôležitou úlohou učiť ošetrovateľov, ako čo najlepšie zvládať ich fyzické povinnosti a riešiť prípadné problémy v oblasti poznávania a správania sa . Vhodná odborná podpora v domácnosti môže pomôcť získať kvalitu života. Na druhej strane sú potrebné dlhodobé zariadenia pomáhajúce ošetrovateľom uľahčiť ich prácu.
Efektívna podpora a pomoc aj v tomto štádiu pomáha zredukovať počet hospitalizácií a zlepšiť zdravotný stav života osoby s SM.
Na záver: potreby ošetrovateľov by mali byť preorganizované a osvetlené.
Assessment a ciele
SM predkladá množstvo problémov začínajúcich od diagnostikovania pokračujúc lekárskym riadením choroby a následnou RHB. Efekt RHB u SM, napriek tomu, že ide o progresívne ochorenie, bol dokázaný RHB výskumnými štúdiami vymenovanými v predchádzajúcej kapitole. Tieto štúdie ukázali, že nepretržitá RHB by nemala byť izolovaná a musí byť súčasťou pokračujúcej starostlivosti o pacienta, zahŕňajúc jeho samého, ambulantné i komunitné služby. Vzhľadom k svojmu získanému vzdelaniu a praxi, informovaný a skúsený tím je potrebný na rôznych stupňoch starostlivosti. Prospešná RHB je cenovo efektívna; je to RHB tím, ktorý môže zabezpečiť „ spolupracujúci servis“ pre postihnutých jednotlivcov a ich rodiny. To podporuje lepšie využitie limitovaných zdrojov a predchádza ďalšiemu assessmentu a následnej liečbe. RHB je proces pokračujúci, ako už bolo opísané. Kvalita, či prospešnosť RHB môže byť iba taká dobrá ako assessment na ktorom je postavená. Vstupný a rozhodujúci assessment bude identifikovať oblasti, v ktorých je potenciál pre zmenu, ktorá prospeje osobe s SM. Assessment môže byť aj v domácom prostredí, ale je nevyhnutné, aby bol tak podrobný, ako je možné. Stanovenie dlhodobých a krátkodobých cieľov je základ pri diagnostikovaní rozsahu možného zlepšenia a času na jeho uskutočnenie. Potom je možné dosiahnuť malé, merateľné kroky smerom k realizácií cieľov dôležitých pre jedinca s SM, nie iba pre profesionálov. Okrem toho, zhodnotenie výsledkov RHB – ak sú ciele dosiahnuté – je základným prvkom posúdenia kvality RHB tímu.
Vnútro odborové vedecké prístupy
Rôzne typy tímovej práce sa dajú aplikovať u SM. Väčšina všeobecne aplikovaných prístupov sú vedecké prístupy, všeobecné alebo neurologické. Vedecká tímová práca aplikuje modely, kde výsledok závisí od úsilia všetkých členov tímu, a ten je paralelný a orientovaný na odbor; ide o zhrnutie snahy všetkých členov tímu. Akokoľvek, u SM vnútro odborový prístup je viac efektívny a aplikovaný vo väčšine prestížnych Európskych centrách. Myšlienka vnútro odborového vedeckého prístupu, je pracovať spolu na rovnakom cieli. Od členov tímu sú požadované kompetentné schopnosti vo svojom odbore a schopnosť prispievať k úsiliu skupiny pre dobro pacienta. Liečebný program je všestranný, vytvárajúci viac než môže zahrnúť akákoľvek vedná disciplína sama o sebe. Tento všestranný prístup je získaný formálne počas tímových konferencií. Komunikácia a spoločná účasť sú kľúčové slová tímovej spolupráce. Členovia tímu pracujú na dlhodobom progresívnom ochorení, pri ktorom sa musia vysporiadať so všeobecnou skutočnosťou rôznych zmien počas života človeka. Členovia tímu musia byť spôsobilí v komunikácií a musia byť včlenení do dlhodobého komunikačného procesu. Na druhej strane komunikácia medzi členmi by mala byť otvorená, akceptujúca rozdielne pohľady na jednu vec – odborné i laické – a členovia musia byť pripravení akceptovať a deliť sa o hodnoty všetkých členov tímu. Tím musí byť tiež pripravený vysporiadať sa s neustálym prehodnocovaním a stálymi výzvami a v konečnom dôsledku prijímať filozofiu tímu ohľadne starostlivosti. Tiež liečebné techniky sa menia v závislosti od výskumu a preto kreativita a schopnosť riešiť problémy sú veľmi dôležité atribúty pre efektívne fungovanie RHB tímu. Tím, ktorý zabezpečuje špeciálnu starostlivosť a pracuje na rozličných problémoch ľudí s SM, musí byť výsledkom najlepšej expertízy na svete. Preto, dobrý pomer odborného výskumu ( i laického ) musí byť časťou práce daného tímu. To je hlavne dôležité pri stanovení priorít výskumu u RHB. SM je relatívne vzácna choroba, a preto kvalifikovaný tím je vždy zdroj pre iných špecialistov vysporiadať sa s SM.
RHB tím
Dobrá RHB „šitá na mieru“, flexibilná a dynamická a je odvodená od potrieb človeka s SM. Z toho dôvodu RHB tím zvyčajne zahŕňa celý rad špecialistov. Vodca tímu mení časový rozsah v súlade s potrebami pacienta. Akýkoľvek člen tímu môže byť vodcom tímu. Ide o hlavnú skupinu špecialistov zahrnutú do tímu vrátane neurológa alebo RHB lekára. Asistenta, pacienta, psychológa alebo neuropsychológa, fyzioterapeuta, terapeuta ohľadne zamestnania, logopéda, RHB sestry alebo sestry poradkyne pre problémy s močom a sociálneho pracovníka. Najdôležitejším členom tímu je bez žiadnych pochybností pacient. Úloha pacienta je kritická. SM je tak rozdielna ako aj pacienti s SM. Najlepšia prax znamená nie iba uskutočňovať metódy založené na dôkazoch, ale tiež sa priblížiť pacientovi, vziať do úvahy jeho individualitu a životné ciele. V praxi, za účelom dosiahnutia najlepšieho výsledku, osoba s SM musí byť dobre informovaná, znalá v problematike SM a musí prijať metódy úspešného manažmentu ochorenia. Môže byť tiež zahrnutý väčší rozsah špecialistov – psychosociálny terapeut, urológ, gynekológ, oftalmológ, ortopéd, rodinný lekár… …
Často tím prvý krát stretne osobu s SM, keď bola iba nedávno poučená o diagnóze a je fyzicky viac alebo menej zdravá. Nanešťastie SM je často progresívna. To vytvára stále nové výzvy celému tímu pre rôzny manažment a súčasne zmeny na celý život – fyzické, emocionálne i poznávacie. Je dôležité aby si boli odborníci vedomí týchto náhlych zmien a pripravený pracovať spolu s pacientom na adaptácii a predchádzaní beznádeje.
Sociálna služba
Zdravotné potreby jedinca s SM sú porovnateľné bez ohľadu na medzinárodné hranice; tie isté služby sú zabezpečované v rôznych krajinách zdravotným systémom, ktorý sa rôzni iba svojimi organizáciami, nadáciami a národnou distribúciou.
Podstatné princípy
Je niekoľko dôležitých znakov kvality, ktoré by mal spĺňať akýkoľvek model sociálnych služieb pre ľudí s SM:
Servis musí zaručiť vnútornú integráciu cez odborníkov a musí byť tiež prepojená s ostatnými zdravotnými službami relevantnými pre SM ( nemocničné oddelenia, ambulantné kliniky, komunitné služby ) tak, aby sa predišlo akýmkoľvek medzerám v komunikácií medzi sociálnymi a zdravotnými službami.
Pretože je SM nepredvídateľná, čiastočne s ohľadom k výskytom relapsov a rýchlosti progresie postihnutia, servis musí byť schopný odpovedať na tieto zmeny bez zbytočného zdržania a byrokracie.
Vzhľadom k rôznorodosti symptómov, postihnutí a podtypov ochorenia, služby musia byť flexibilné a schopné prispôsobiť sa potrebe klienta.
Servis musí byť orientovaný na klienta, vhodný pre všetkých, nehľadiac na výhody inštitúcií alebo nadácií. Služby musia byť vzdialenostne tak ako to zdroje klienta dovolia.
Napokon SM služby musia byť založené na evidencii. Tieto naliehania praktizovania starostlivosti založenej na dôkazoch môžu byť prevzaté z podobného výskumu z inej oblasti a spolupracovať na budovaní dôkazovej bázy cez výskum a audit.
Funkcie a komponenty služieb SM
V súlade so štúdiom progresie choroby, servis sa sústreďuje na zabezpečenie jednotlivých diagnostík, riadenie relapsov, symptómov, liečba SM ( ochorenie modifikované liekmi a monitoring ), prehľad postihnutia, poradenstvo, RHB hlasového potenciálu, na podporu zdravia, udržiavanie liečby, liečbu vyplývajúcich ochorení, starostlivosti o dýchanie a „zmierňujúcu liečbu“. Neexistuje žiaden osobitý model starostlivosti založený na všetkých aspektoch zdravia. Úlohy a rozsah neprerušených ambulantných a komunitných služieb sa rôznia v súlade s miestnymi požiadavkami a náklady jasne závisia od štátnych systémov.
Akokoľvek sa všeobecné úvahy týkajúce sa zdrojov a kapacity:
vernosť základným princípom znamená, že financovanie musí byť dostupné pre vyhradenú časť služieb ako pacient s SM musí byť prístupný stálemu ambulantnému a komunitnému servisu na rôznych stupňoch a štádiách ochorenia.
pri službách je v centre pacient a zabezpečenie ich správneho načasovania; byť pohotový, urgentne liečiť a reagovať v prípade nenaplánovaných intervencií a výskyte nepredvídateľných problémov napr. pri relapse alebo netypicky rýchlom priebehu choroby
dobré SM služby nemôžu vyčleniť všetky klinické zdroje plánovaným pacientom; musia byť flexibilnými v prípade potreby. Ich povinnosťou je zlepšovať súčasnú i budúcu starostlivosť; všetky zariadenia poskytujúce servis potrebujú čas a podporu na prispievanie v oblasti výskumu a auditu.
Fyzioterapia
Typy a frekvencia deficitu pohybu
Ako choroba napreduje, mobilita sa znižuje. Neliečený stav môže zapríčiniť stratu funkčnej nezávislosti ( chôdza, pohyb, písanie …) s veľkými problémami pre rodinu i pre profesionálny a sociálny život človeka s SM.
Assessment
Fyzioterapeuti primárne zvažujú senzoricko – motorickú neschopnosť; v širšom kontexte berúc do úvahy nevládnosť a skúsenosti. Jadrom prehliadky sú zvládnuté aktivity, postoj tela a pohyb s ohľadom na ohraničenie limitované únavou, bolesťou a inými symptómami. Analyzujúc tieto výsledky, spolu s predstavou budúcnosti a záujmami konkrétnej osoby s SM, je fyzioterapeut schopný stanoviť individuálny, na mieru šitý fyzioterapeutický program.
Liečba
Rozvoj individuálneho fyzioterapeutického programu fyzioterapia zabezpečuje veľa techník a prístupov zameraných na ideálny fyzický výcvik a uľahčenie funkčnej nezávislosti ako výsledok podrobnej prehliadky a následného individuálneho plánu „šitého na mieru.“ Aerobický tréning v rôznych formách, na rôznych stupňoch, správny postoj tela, uskutočnenie a správny spôsob použitia pomocnej technológie a odporučenie na športové aktivity sú základným prvkom fyzioterapeutického programu.
Cvičenia na zredukovanie spasticity a na zlepšenie rovnováhy sú dôležité pre minimalizovanie dopadu mnohých príznakov ochorenia na denné aktivity. V poslednom štádiu ochorenia sa fyzioterapia zaoberá pravidelným naťahovaním svalstva, dýchaním a edukáciou ošetrovateľov o správnom fyzickom postoji v rámci prevencie ďalších komplikácií.
Štúdie potvrdzujú, fyzioterapia býva prospešná u SM ( Wiles a spol. , 2001 )
Petajan a spol. , ( 1996 a Mostert a spol. , ( 2002 ) poukazujú na efektívnosť aerobického tréningu.
Freeman a spol. , ( 1997 ) a Salaxi a spol. , ( 1999 ) demonštrujú pozitívnosť rôznorodého RHB zamerania, pri ktorom fyzioterapia má dôležitú úlohu.
Načasovanie intervencií
V skorých štádiách ochorenia je dôležité vysvetliť, ktoré senzoricko – motorické problémy môžu mať zlý dopad na funkčné aktivity. Obe formy informovanosti – ústne i písomné –musia byť prístupné pre profesionálnych i laických ošetrovateľov. Po stabilizovaní špecializované SM centrum pomôže zabezpečiť RHB a fyzioterapeutické služby osobe s SM. Aj v prípade, že je človek bez ťažkostí, prehliadka každých 6 mesiacov je odporučená. Fyzioterapia je všeobecne využívaná pri SM a býva prospešná. Ciele fyzioterapeutických zásahov sú zredukovať zníženie mobility a uľahčiť zapojenie sa. Úzka spolupráca medzi profesionálnymi, miestnymi a laickými ošetrovateľmi v domácnostiach je kľúčovým faktorom pre úspešnú RHB u SM. Táto spolupráca znamená ponúknutie informácií, edukácie a podporu všetkým, ktorí sú zahrnutí do „bežiaceho“ manažmentu SM.
Psychológia
Typy a frekvencia psychických reakcií
Diagnóza SM spustí neusporiadaný proces. Osoba s SM musí žiť s neistotou a nepredvídateľnosťou ochorenia a viac – menej očakávaným deficitom s dopadom na rodinu. Psychická kríza sa dostavuje takmer nevyhnutne a je charakterizovaná ako :
a) nekontrolovateľne silné pocity ako zúfalstvo, žiaľ, hnev, úzkosť… . ,
b) ťažkosti a zmätok v usudzovaní, riešení každodenných problémov a udržiavaní sebakontroly,
c) zmenená predstava o sebe ( identifikácia ) a svojho sveta ( budúcnosť ). Jednotlivec s SM môže tiež zažiť problém s poznávaním, keď je v kríze. Opakovanosť psychických problémov u SM nie je dobre zdokumentovaná. Akokoľvek z výskumu depresie a psychických reakcií pri nedávno diagnostikovanej SM sa môže odhadovať, že asi 50% osôb s SM cítia potrebu zásahu zo strany psychológa.
Dôsledky psychických rekcií
Kríza má veľký dopad na každodenný život. Zabráni pacientovi udržiavať pravidelnosť vo vzťahu k rodine, sociálnym aktivitám a práci. Podobné psychické problémy sú tiež dôsledkom zanedbanej liečby ochorenia a v konečnom dôsledku môžu vyústiť nie „iba“ v zníženú kvalitu života človeka s SM, ale sú zaznamenané aj psychicko – sociálne následky ( pocit: necítim sa dobre, strata práce, vzťahu apod. ).
Psychologická prehliadka ( assessment )
Starostlivý assessment môže byť navrhnutý človeku zažívajúcom psychické problémy. Jeho cieľom je ponúknuť kvalifikovanú pomoc. Príčiny psychických reakcií musia byť vytriedené tak, aby sme sa uistili, že príznaky sa nezhoršujú a rozhodnúť o odporučení k inému odborníkovi v prípade potreby. Je tiež dôležité odhadnúť, či navrhnutá liečba prospeje pacientovi.
Človek môže zažívať vážne narušenie poznávacích schopností, zmeny správania alebo hlboké psychické obranné mechanizmy ( popretie ), ktoré bránia úspechu psychologických zásahov.
Založené na prehliadke, ciele a postupy liečby sú plánované spolu s pacientom. Ciele môžu byť stanovené v krokoch a prehodnocované počas liečby. Vysvetlená konštrukcia práce je vždy výhodou pre výsledok liečby.
Psychologická liečba a podpora
RHB začína v momente stanovenia diagnózy a je odporučená osobe s SM a blízkym príbuzným sprístupnením k všetkým členom SM tímu, ktorý zahŕňa i klinických psychológov alebo neuropsychológov. Niektorí ľudia potrebujú malú alebo žiadnu pomoc, kým iní naopak značnú pomoc pri zvládaní ochorenia.
Charakteristika účinných intervencií:
Doba čakania na odporučenie psychologických služieb by mala byť krátka.
Počet psychologických sedení by mal byť individuálne plánovaný a nie nevyhnutne limitovaný na prvom sedení; pocity o ktorých nie je ľahké hovoriť, potrebujú čas na vyjadrenie sa „otvorenie sa“ a na rozhodnutia
Individuálne sedenia alebo sedenia spolu s blízkym príbuzným ( rodič, partner )
Stretnutia v skupinách úzko spriaznených, napr. novo diagnostikovaní
Skupiny pre príbuzných bez účasti pacienta; príbuzní majú tiež veľkú potrebu podeliť sa o svoje pocity, prežívanie, úzkosti s inými účastníkmi.
Zaznamenávanie informácií o psychických reakciách vzhľadom k SM.
Iné kurzy, napr. „Ako žiť s SM“ alebo viac špecifické témy ako sexualita alebo problémy s učení či poznávaním a ich riadenie.
Majúci na zreteli fakt, že SM je chronická, progresívna choroba „udierajúca“ v skorom veku, je zrejmé, že by mali byť navrhnuté rôzne druhy psychologických intervencií na rôznych stupňoch ochorenia.
Všetci členovia tímu by mali byť schopní ponúknuť nejaké poradenstvo, ale psychologická terapia by mala byť vykonaná špecialistom ( klinickým psychológom, psychiatrom ) s úspešným profesionálnym pozadím, s hlbokou znalosťou ľudských interakcií a obranných mechanizmov, deficitu poznávania a zmien správania pri SM v závislosti na tvorbe lézií v mozgu.
RHB pri poruchách poznávania
Typy a frekvencia (častosť) výskytu porúch poznávania
45 – 65% osôb s SM trpí poruchami poznávania na rozličných stupňoch vážnosti poškodenia. Deficit poznávania v súvislosti s SM je vysoko individuálny a môže postupovať rovnako ako ochorenie. SM lézie majú tendenciu napádať efektívne funkcie neurologickej sústavy. Najzraniteľnejšie poznávacie oblasti sú : pozornosť, učenie a pamäť, plánovanie, riešenie problémov, flexibilita, mentálna pohotovosť, a nachádzanie slov. Deficit poznávania nemá priamy vzťah s dĺžkou trvania ochorenia, jeho priebehom alebo fyzickou nevládnosťou. Deficit poznávania sa môže vyskytnúť tak v skorom štádiu choroby ako aj v neskoršom štádiu u pacientov s mnohorakým fyzickým poškodením. Deficit poznávania sa častejšie spája so sekundárno – progresívnym priebehom ochorenia a s rozsiahlymi léziami v mozgu.
Dôsledky deficitu poznávania
Deficit poznávania má veľký psycho – sociálny dopad (vzdelanie, práca, riadenie auta, aktivity vo voľnom čase, rodinný a spoločenský život) a dopad na osobný život jednotlivca (osobné právomoci, sebaúcta, kvalita života). Výsledok RHB je negatívne ovplyvňovaný deficitom poznávania. Všetci postihnutí SM a ich ošetrovatelia by mali byť informovaní o deficite poznávania v súvislosti s SM vrátane následnej únavy. Je dôležité sprístupniť obe formy informácií – ústnu i písomnú.
Neuropsychologický assessment, zhodnotenie a spätné posúdenie.
Osoby s SM zažívajúce deficit poznávania by mali podstúpiť neuropsychologickú prehliadku, ktorá pomôže posúdiť príčiny deficitu poznávania ( psychoreakcia alebo fyzická reakcia ) a tiež nájsť vhodné cesty znížiť stupeň poškodenia. Deficit poznávania by mal byť diagnostikovaný tak skoro ako je možné v úsilí pomôcť pacientom i ich ošetrovateľom vysporiadať sa s novou situáciou. Pomocou spätného posúdenia výsledkov by malo byť možné určiť slabé i silné miesta v poznávaní pacienta.
Liečba deficitu poznávania
Neuropoznávacia RHB by mala byť navrhnutá kedykoľvek sú prítomné znaky deficitu poznávania. Kompenzácia je potrebná, keď je medzera medzi očakávaným a aktuálnym stupňom fungovania. Posudzovacie metódy by mali byť vyberané na individuálnej báze.
Kompenzácia obsahuje 4 prvky:
1. Náprava : priamy tréning zníženej funkcie
2. Náhrada : použitie iných metód na získanie rovnakého výsledku
3. Adaptácia : prispôsobenie vlastných cieľov a očakávaní aktuálnemu stupňu funkčnosti ( vysporiadanie sa )
4. Asimilácia : prispôsobenie očakávaní iných ľudí aktuálnemu stupňu funkčnosti ( informovať blízkych, ošetrovateľov, spoločnosť … .)
Vziať do úvahy vysokú opakovanosť narušeného poznávania pri SM je nevyhnutné, spolu s jej následkami. Informácie o problematike poznávania, neurologický assessment, zhodnotenie a následné orientovaná RHB sú základnými zložkami RHB. RHB začína od momentu diagnostikovania !!! Zároveň neuropsychológ by mal byť súčasťou SM tímu pripravený ponúknuť kompetentný assessment a následnú liečbu osobe s SM.
RHB močového mechúra, črevných a sexuálnych problémov
Typ a frekvencia deficitov
Viac než 80 % ľudí s SM majú problémy s močovým mechúrom – nutkanie na močenie, časté močenie, nočné pomočovanie, unikanie moču, zadržiavanie alebo odkvapkávanie moču, často sú tieto symptómy spojené.
Okolo 60 % osôb s SM má črevné problémy, čo zahŕňa zápchu, unikanie stolice, nutkanie na stolicu alebo iné ťažkosti a bolesť.
Čo sa týka sexuálnych problémov, prevažujú muži ( 80 % ) nad ženami ( 55 % ). Väčšina všeobecných symptómov u mužov je nedostatok erekcie, znížené libido ( túžba po sexe ), zmenená citlivosť a zlyhanie pri ejakulácii. U žien ide o znížené libido, suchosť vagíny, zmenenú citlivosť a ťažkosti s dosiahnutím orgazmu. Neurologické poškodenie je prvotná príčina sexuálnej nefunkčnosti; psychologické alebo psychiatrické problémy ako depresia alebo zaťažovanie niektorými liekmi sú tiež vyvolávačom týchto porúch. Sexuálne problémy sú tiež podmienené aj inými príznakmi : bolesťou, spasticitou, alebo poruchou močového mechúra.
Dôsledky deficitu
Neliečené problémy s močovým mechúrom môžu viesť k infekcii, poškodeniu obličiek, emocionálnemu stresu, sociálnej izolácii a k prerušovanému spánku. To môže tiež zvýšiť spasticitu a únavu zvyšujúc riziko vredov, psychického tlaku a zapríčiniť všeobecné zhoršenie kvality života.
Črevné problémy vyvolávajú rozpaky pred ľuďmi, zvyšujú riziko vredov, infekcie a spasticitu.
Sexuálna neschopnosť má vážne následky na partnerský vzťah a psychické narušenie jedinca s SM.
Informácie o danej problematike
Tieto problémy sú podceňované a často o nich osoby s SM nerozprávajú so zdravotníkmi z pocitu hanby alebo preto, lebo si myslia, že dané problémy nesúvisia s SM. Je to však omyl a pacienti musia byť informovaní o týchto problémoch.
Odhad a stanovenie cieľov pri problémoch s močovým mechúrom
Prvotný cieľ je prevencia urologických komplikácií, identifikácia typu daného problému, fyzio – patologický mechanizmus a vylúčenie patológie močových ciest. Assessment by mal začať pohovorom na zozbieranie zdravotníckej databázy, lekárskym vyšetrením ( neurologické a vyšetrenie panvového dna ), databázou histórie problémov s močením a meraním „zvyškového“ moču pomocou ultrasonografie ( „ zvyškový moč zvyšuje riziko infekcie alebo poškodenia obličiek“ ). Na vylúčenie anatomickej abnormality je užitočné urobiť ultrazvuk obličiek. Urologické vyšetrenie a urodynamické posúdenie by mali byť vykonané v prípade zlyhania primárnej liečby, za prítomnosti iných urologických defektov alebo v prípade vysokej hladiny „zvyškového moču“. Možná prítomnosť infekcie močového traktu by sa mala odhadnúť pomocou digitálnych prúžkov ( nitráty a leukocyty ). V prípade potvrdenia urologickej infekcie sa odporúča kultivácia moču.
Liečba problémov s močovým mechúrom
V prípade infekcie sú predpísané primerané ATB. Liečba by mala byť podriadená špecifickým nariadeniam indikovanými kompetentnými vedeckými inštitúciami. Manažment urologických problémov zahŕňa farmakologickú terapiu, RHB program a vhodný plán či pomoc.
Správna farmakologická liečba pomocou cholinergík, alfablokátorov, antidepresív a myorelaxancií by mala byť poskytnutá.
Rovnako by mali byť navrhnuté RHB programy – zmena správania, prerušovaná katetrizácia vykonávaná skúseným špecialistom, tréning panvového dna, spätné posúdenie z biologického hľadiska, elektrostimulácia a neuro – modulácia. Pomoc pri poruchách močového systému ( plienky, rozličné typy katétrov, úprava WC ) by mali byť tiež k dispozícii.
Farmakologická liečba a katetrizácia by mali byť použité v súlade s akceptovanými smernicami.
Assessment a stanovenie cieľov pri črevných problémoch
Na začiatku je nevyhnutné posúdenie možných anatomických abnormalít a fyzicko – patologických mechanizmov. Zhodnotenie by malo zahrnúť klinické vyšetrenie, zvyky ohľadne stravovania a pitného režimu, vyšetrenie svalovej funkčnosti čriev, rádiografické vyšetrenie kontrakcií, audiovyšetrenie, manometria a elektromyografia análneho zvierača.
Liečba črevných porúch
Manažment črevných problémov by nemal byť limitovaný užívaním liekov, primeraným príjmom tekutín a dobre vyváženou stravou, ale mal by zahrnúť RHB program a vhodné pomôcky. V rámci RHB programu; zmena správania, tréning brušného svalstva a panvového dna, spätné posúdenie na biologickej báze, elektrická stimulácia a brušná masáž.
Assessment a stanovenie cieľov pri sexuálnych problémoch
Dôvodom stanovenia cieľov je identifikovať typ problému, druhotnú príčinu absencie sexu ( urologický problém, spasticita, bolesť, depresia… .) a prítomnosť pridružených poškodení, dopad týchto problémov na partnerský vzťah pacienta, jeho rodinu a na jeho psychiku. Assessment by sa mal sústrediť na urologicko – gynekologicko – neurologické vyšetrenie, psychologické/psychiatrické vyšetrenie, fyzikálne vyšetrenie ( senzoricko – motorické schopnosti ), neurofyziologické testy na identifikáciu mechanizmov zasahujúcich do sexuálnej funkcie, vyšetrenie na odhad erekcie a hormonálne a vaskulárne vyšetrenie.
Liečba sexuálnych problémov
Liečba by mala začať psycho – sexuálnym poradenstvom, čo môže pomôcť zredukovať pocit nepohodlia a zvýšiť stupeň porozumenia mechanizmov, ktoré sa na tom zúčastňujú. Farmakologická liečba SM môže byť tiež príčinou sexuálnej nefunkčnosti a spolu so symptómami SM ( únava, spasticita, urologické problémy… .) by mali byť dôvodom na odporúčanie vhodného RHB programu na zníženie ich dopadu na sexuálnu aktivitu. Netreba zabúdať ani na psychickú podporu a liečbu.
Mali by byť dostupné všetky spôsoby liečby nedostatočnej erekcie : Lieky podávané orálne ( cez ústa )
RHB pri komunikácii, komplikáciách s jazykom a pri problémoch s prehĺtaním
30 % osôb s SM diagnostikovaných v blízkej minulosti majú respiračné problémy ( zníženie objemu, ventilácia, tlak a maximálny objem ) a stým súvisiace problémy s hlasom a s komunikáciou.
Asi 40 – 60 % osôb s SM majú komunikačné problémy, typicky počuteľné fonetické nezrovnalosti, neprecíznu artikuláciu a deficit časových aspektov reči, intonácie a modulácie reči.
Ohľadne vyššieho levelu komunikácie a jeho poškodenia; odhaduje sa na viac ako 40 – 60 = súvisiac s percentom problémov s poznávaním.
Ťažkosti s prehĺtaním postihuje viac ako 30 % osôb s SM s rôznym stupňom vážnosti a môže viesť k duseniu sa alebo vdýchnutiu potravy.
Dôsledky defektov
Respiračné problémy, hlasové a komunikačné nedostatky, narušenie vyššieho levelu komunikácie a ťažkosti s prehĺtaním nemajú priamu súvislosť s priebehom alebo trvaním ochorenia a môžu nastať veľmi skoro alebo naopak veľmi neskoro s rozličným stupňom vážnosti. Ťažkosti s komunikáciou a s prehĺtaním majú veľký psycho – sociálny dopad ( práca, vzdelávanie, voľný čas, spoločenská, rodinná, rodičovská i manželská rola ). Dané problémy znižujú kvalitu života jednotlivca a môžu viesť k sociálnej izolácii. RHB môže byť tiež negatívne ovplyvnená zníženým komunikačným potenciálom a navyše ťažkosti s prehĺtaním môžu viesť k infekcii, podvýžive až smrti. Aj tieto symptómy sú podceňované. Všetci jedinci s SM, ich rodiny a ošetrovatelia ( odborníci i laici ) by mali byť o týchto problémoch informovaní.
Assessment
Včasný základný assessment ťažkostí s komunikáciou prehĺtaním by mal byť zahrnutý spolu s posúdením respiračných funkcií a klinickým vyšetrením motoricko – senzoricko – reflexných aspektov mozgových nervov. Fonetický rozmer, nepresná artikulácia a časové aspekty reči sa tiež vyhodnocujú. Dotazník pre partnera alebo rodinu pomôže vylákať informácie o kapacite chápania jednotlivca s SM a dopade únavy na komunikáciu. Subklinický objektívny assessment ( akustická analýza ) sa využíva pri rozpoznávaní jemných príznakov motorického poškodenia reči ešte predtým než sa stanú zrejmými. Špecifické a jazykové testy pomôžu odhaliť narušenie vyššieho levelu komunikácie ovplyvnené problémami s poznávaním. Assessment porúch prehĺtania by mal zahrhnúť motoricko – senzoricko – reflexné aspekty; ukončený fluoroskopickou skúškou a dotazníkom.
Liečba
Primárnym cieľom liečby je zjednodušiť aktívnu komunikáciu a účasť pacienta v jeho denných sociálnych a profesionálnych činnostiach. Výsledok závisí na komunikačných požiadavkách, dostupnej podpore a poznávacích lingvistických obmedzeniach zažívaných pacientom. Liečba by mala byť plánovaná s plným porozumením toho, čo je spoločensky platné a významné pre samotného jednotlivca i pre najdôležitejšiu osobu v jeho živote.
Včasný respiračný tréning by mal zahrnúť ventiláciu i aktívne a pasívne mobilizačné cvičenia na udržiavanie hlasového procesu. Neustály opakovaný tréning by sa mal použiť na dosiahnutie okamžitých výsledkov s cieľom zlepšenia špecifických poznávacích lingvistických poškodení, ktoré narúšajú komunikačný potenciál. Kompenzačný strategický tréning smeruje k učeniu individuálnych metód, ktoré napĺňajú ciele jednotlivca pomocou vnútornej kompenzácie. Úprava prostredia by tiež mohla pomôcť spolu s poradenstvom a potenciálnym partnerom na konverzáciu ako najlepšiu metódu interakcie, prípadne zmena fyzického projektu ( osoba ) – v tom prípade je človek s SM schopný pracovať s minimálnym odvedením pozornosti a irelevantným hlukom.
Priama liečba ťažkostí s prehĺtaním sa skladá z asistencie prechodu kŕmenia hadičkou ku kŕmeniu lyžičkou, napr. pomocou stimulácie žuvacieho reflexu a aktiváciou reflexu prehĺtania. Vhodná terapia zahŕňa aj učenie kompenzačných techník a poskytnutie informácií pacientom, ich rodinám i ošetrovateľom.
Funkcie reči a prehĺtania by mali byť špeciálne a dôkladne vyšetrené vo včasnom štádiu SM a pravidelne počas celého priebehu SM. Liečba by mala byť preventívna vo všeobecnosti a intenzívna počas relapsov. Odporúča sa v nej pokračovať s výsledkom udržiavania funkcií počas remisií i počas priebehu ochorenia pri chronickom vývoji SM.
Terapia profesie
Prezentácia situácie ohľadne profesie
Ľudia s SM sú často limitovaní vo svojich denných aktivitách – únava, bolesť, motorické problémy a iné symptómy. Terapeut berie do ohľadu fakt, že osoby s SM sú zamestnaní sami sebou, starostlivosťou o seba, snahou o „tešenie sa „ zo života a svojich záujmov, prácou, produktivitou a napĺňaním spoločenskej roly. Ako náhle SM naruší schopnosť fungovania, jednotlivec sa musí prispôsobiť a získať späť svoju maximálnu nezávislosť a kvalitu života. Terapia profesie pracuje na báze odstránenia prekážok limitujúc človeka v jeho denných aktivitách.
Assessment
Terapeut na zamestnanie spolu s osobou s SM stavia na schopnostiach jednotlivca v podmienkach prostredia a problémoch vzťahujúcich sa k činnostiam v bežnom živote, ako sú denné aktivity, práca, starostlivosť o seba a záujmové činnosti. Výsledky assessmentu sú základmi plánu zahrňujúc krátko i dlhodobé ciele terapie.
Intervencie a stanovenie cieľov
V rámci vnútro odborového RHB tímu, intervencie a liečba ohľadne profesie pre osobu s SM je primárne zameraná na nasledujúce zložky:
Udržiavanie a obnovu fyzickej, kognitívnej a sociálnej kapacity
Zabezpečenie alternatívnych metód a techník na udržanie nezávislosti a kompenzáciu obmedzení
Zabezpečenie poradenstva týkajúceho sa vhodného prístroja a zmien pomáhajúcich pri nezávislosti
V závislosti na situácii; terapeut profesie môže posúdiť a stavať liečbu na rozdielnych problémoch
Fyzické schopnosti a pohyblivosť ( funkčnosť rúk, mobilita, únava ) v snahe predísť nevládnosť
Neschopnosť poznávania ( pamäť, organizačné schopnosti … ..)
Pomáhajúce užívané zariadenie a ako môže byť prospešné i v osobnom pracovnom prostredí
Úprava domu klienta, pracovného prostredia alebo komunity s úmyslom návrhu zmien v osobnom prostredí klienta
Terapia profesie stavia na udržiavaní aktuálnych schopností, učení nových techník a zabezpečení zariadení, ktoré uľahčujú nezávislosť klienta pri osobnej starostlivosti, redukcii prekážok v prostredí a na zabezpečení prostriedkov pomáhajúcich znížiť vplyv nevládnosti.
Hlasová RHB
Vstup do situácie hlasu
Väčšina ľudí s SM má špecifický vzdelávací stupeň a pracovné skúsenosti. Vysoké percento dlhý čas pracuje aj po diagnostikovaní. Niektorí však, akokoľvek sa snažia, majú vážne problémy udržať sa v zamestnaní alebo sa im s „dobrým úmyslom vodí“, že ukončiť pracovný pomer je pre nich najlepšou voľbou.
V skutočnosti, v rozsahu 10 – 15 rokov po diagnostikovaní iba 25 % osôb s SM stále pracuje ( G. Sumner a N. Law – Práca a produktivita). Zmena nastala odkedy veľa jedincov s SM nezažíva chronické debilizujúce symptómy a preto môžu pociťovať ľútosť, že zanechali svoju prácu.
Trpieť SM a udržať si prácu sa stáva výzvou vzhľadom k frustrácii prekážkami v pracovnom prostredí, ako je neprístupnosť kancelárií, nedostatok spoločenskej podpory alebo diskriminácia zo strany zamestnávateľa alebo spolupracovníkov.
Assessment
Hlasová terapia začína podrobným posúdením hlasu na určenie základných schopností pacienta vrátane jeho zručností či inej fyzickej danosti, ako je únava a schopnosť poznávania. Vyhodnocovací proces zahŕňa tiež identifikáciu zmien poznávacích schopností a fyzických zmien vrátane zmien alebo až upustenie od záujmov. Okrem toho, zhodnotenie pracovného prostredia môže pomôcť zorganizovať pracovné miesto v súlade s ochranou energie a dosiahnutím vyššej výkonnosti.
Intervencie
Keď je vyhodnotenie kompletné, pracovná a hlasová RHB pomôže klientovi nasledujúcim procesom :
Identifikovať mieru symptómov zasahujúcich do vykonávania práce, určiť ako manažovať tieto príznaky „vo svetle“ pracovných požiadaviek
Organizovať pracovnú náplň a naučiť sa ju spĺňať. Hlavne vtedy, keď je problémom únava
Upraviť pracovné prostredie tak, že energia je „chránená“ a požiadavky tela minimalizované
Komunikovať o potrebách a iných záležitostiach so svojím zamestnávateľom
Použiť podporné systémy; zapojiť spolupracovníkov alebo nadriadených v prípade potreby pomoci
Žiadať ubytovanie, ak je to nevyhnutné
Cieľom hlasovej RHB je identifikovať a zaviesť nevyhnutné pomocné zariadenie, zmenu prostredia, reštrukciu povinností alebo ich zmenu a využitie pomoci spolupracovníkov alebo iných zainteresovaných v prípade potreby asistencie. Je dôležité určiť bariéry pracovného prostredia použitím kreativity pri riešení zaisťujúcej možné pozitívne výsledky pomocou otvorenej komunikácie so zamestnávateľom.
RHB ošetrovateľstvo
Výzvy SM ohľadne schopností jedinca prispôsobovať sa Krok za krokom ochoreniu. Zmeny v emocionálnych a poznávacích zručnostiach, únava a bolesť môžu vyžadovať rozdielne vzory osobného prispôsobenia sa denným aktivitám. Zásahy zdravotnej sestry pre pacientov s SM sú mierené na podporu osobnej nezávislosti, pomoc pri manažovaní symptómov a uľahčenie adaptácie pri progresii choroby.
Ako súčasť vnútro odborového tímu, zdravotná sestra zabezpečuje spoluprácu pri starostlivosti navrhnutú inými špecialistami, doplňujúc a spájajúc každú intervenciu s individuálnym modelom asistencie.
Všetky symptómy riadené RHB zdravotnou sestrou by sa mali veľa krát počas priebehu ochorenia vyhodnocovať.
Informovanosť
Ľudia s SM a ich ošetrovatelia ( profesionálni i laickí ) by mali byť informovaní o rôznych problémoch vzťahujúcich sa k starostlivosti, ktoré sa môžu vyskytnúť počas priebehu ochorenia a o kompetenciách RHB zdravotnej sestry. Oba spôsoby informácií – ústne i písomné – by mali byť dostupné.
Ošetrovateľské intervencie
Úplné RHB ošetrovateľstvo je navrhované spolu so základnou „kostrou“ problému – proces riešenia, pri ktorom stupeň nevládnosti je rozmanitý kľúč k nájdeniu najlepšieho osobného riešenia. Ošetrovateľský zásah môže napomôcť osobe s SM získať optimálne zmeny správania nevyhnutné na prispôsobenie sa chorobe, hlavne pozitívnym prístupom k učeniu sa a technikami na manažovanie symptómov SM.
RHB ošetrovateľstvo zahŕňa
1. Učenie pacienta s SM a jeho ošetrovateľa používať model správania starostlivosti o seba pri riadení
Farmakologickej terapie
Črevných a urologických problémov užitím špeciálnych techník a diét
Osobnej hygieny
Kožných problémov
2. Účasť na výskume s inými odborníkmi a učenie jednotlivca s SM a jeho ošetrovateľa/ov rôznym prístupom „šitým na mieru“ vzhľadom k potrebám jednotlivca pri
Riadení únavy, bolesti a iných príznakov ochorenia narúšajúcich aktivity každodenného života
Redukcii stresu
Zhodnotení prostredia na zlepšenie individuálnej adaptácie
Meraní na prevenciu komplikácií s mobilitou
RHB ošetrovateľstvo musí byť organizované počas RHB procesu spolu so schopnosťou ponúknuť klientovi s SM kompetentný assessment a asistenciu nevynímajúc rodinu a zlepšiť dôslednosť v liečbe.
Sociálne poradenstvo
Optimálna sociálna integrácia je základným cieľom každého vnútro odborového úsilia. Od momentu, ako SM ovplyvňuje človeka a jeho celý sociálny systém, všetky významné osoby musia byť zahrnuté do manažmentu starostlivosti. Osoby s SM, Ich partneri a rodiny cítia silnú potrebu informovanosti a podpory s prístupom k všetkým zdrojom, ktoré môžu byť užitočné pri naplnení sociálnych dôsledkov choroby a zlepšení alebo aspoň udržaní ich roly a miesta v spoločnosti.
Sociálny pracovník vo vnútro odborovom SM RHB tíme by sa mel preto zamerať na potreby jednotlivca s SM a jeho rodiny v širokej škále domén: rodinná situácia a vzťahy, pracovná činnosť a zamestnanie, financie a sociálny zabezpečovací systém, domácnosť, profesionálna a neprofesionálna domáca starostlivosť ( so špeciálnym zameraním na potreby laických ošetrovateľov ), problémy s dopravou a profesionálna zdravotná starostlivosť vrátane ambulantných RHB programov. Pokračovanie v opatere, výmena informácií a komunikácia s profesionálmi domácej starostlivosti sú uholné kamene dlhodobého manažmentu SM a jeho rodinou.
Analýza a opis problému
Štandardný sociálny protokol je užívaný na „osvietenie“ situácie pri neinformovanosti. Vzatý je do úvahy nie iba pohľad pacienta, ale špeciálna pozornosť je daná aj potrebám laických ošetrovateľov, a ak je indikované, tiež problémom odborníkov na domácu starostlivosť a iným profesionálom na zdravotnú starostlivosť. V súčasnosti „Škála stavu prostredia“ je stále používaná ako nástroj „osvietenia“ problému, hoci je nedostačujúci. Výskum na rozvoj primeranejšieho hodnotiaceho nástroja je … … … … … … … … … … … … … … ..?
Informácie, poradenstvo, podpora a vedenie
Stret sociálnych problémov
Jedinec s SM a jeho rodina by sa mali stretnúť so sociálnym pracovníkom pri prijatí do nemocnice pre RHB alebo pri začatí ambulantnej RHB. Pacient už môže byť zoznámený so sociálnym pracovníkom kvôli včasnej hospitalizácii alebo na stretnutí po lekárskej konzultácii, čo môže zredukovať napätie a úzkosť osoby s SM ako aj jeho rodiny. Počas tohto stretnutia je príležitosť na otázky, vyjadrenie pocitov o prijatí a/alebo lekárskych a/alebo sociálnych problémov spôsobujúcich potrebu hospitalizácie.
Vzťahy a rodinné problémy: ak je potrebná aktívna pozornosť na potreby klienta a zároveň na záťaž ošetrovateľov.
Zvlášť počas hospitalizácie, sociálny pracovník RHB tímu sa musí pokúsiť zahrnúť partnera klienta s SM alebo iného laického ošetrovateľa do identifikácie cieľov RHB, v krátkom časovom období i dlhodobých cieľov.
Pacienti môžu tiež potrebovať poradenstvo ohľadne vonkajších právnych služieb.
Práca : ľudia s SM môžu potrebovať vedenie pri rozhodovaní sa, či informovať ich zamestnávateľa o diagnóze, pociťovať potrebu informovanosti a vládnych programoch, legálnych právach alebo dokonca môžu žiadať od sociálneho pracovníka kontaktovať ich zamestnávateľa.
Vzdanie sa práce má finančné a sociálne dôsledky, ktoré potrebujú byť dôkladne prediskutované pred konečným rozhodnutím.
Domáca starostlivosť : sociálny pracovník musí zhodnotiť potreby jednotlivca s SM a jeho ošetrovateľa/ov, ktoré sa nemusia nevyhnutne zhodovať. Vyjednávanie je preto často žiadané za spolupráce klienta, jeho rodiny, služieb domácej starostlivosti i profesionálov zdravotnej starostlivosti v komunite. V súlade s prevenciou dlhodobých problémov je nevyhnutný detailný popis práce a dohoda medzi všetkými zúčastnenými berúc do úvahy čas i obsah práce. Niekedy sa žiada sprostredkovanie sociálnym pracovníkom, keď sa znovu diskutuje o daných témach. Financie a sociálne bezpečnostné intervencie : sociálne právo nie je vždy jednoznačné a preto často jedinci s SM neobdržia automaticky sociálny benefit, na ktorý majú právo. Informácie sú prvým krokom, ale nie vždy dostačujúcim. Osoby s SM a ich rodiny veľmi často apelujú na sociálneho pracovníka RHB tímu o poskytnutie podpory a praktickej pomoci pri žiadosti o rôzne oddelenia ako výsledok rozdielnych právnych posudkov.
Multiodborové hodnotenia sú často vyžadované pri týchto žiadostiach. Ak je potrebné, sociálny pracovník by mal vyjednávať pri prisudzovaní sociálnych benefitov s oddelením.
Technická pomoc a adaptácia v domácom prostredí : v spolupráci s terapeutom profesie, sociálny pracovník SM tímu podáva informácie a poradenstvo zvažujúc najlepšie voľby berúc do úvahy finančný dopad, právne zásahy, očakávania a preferencie klienta a jeho rodiny, stupeň prispôsobenia sa a dlhodobý manažment SM.
Ak je určené, profesionáli domácej starostlivosti sa tiež zaradia do procesu rozhodovania sa.
Neformálne a formálne diskusie, okrúhly stôl a návštevy v domácnostiach
Stretnutia vnútro odborového tímu sú praktickým nástrojom na prístup k informáciám a závažným aspektom aktuálnej situácie osoby s SM a o závažných témach vzťahujúcich sa k jeho sociálnej a rodinnej situácii.
Vo vzťahu k uvedomeniu si týchto vecí, sociálny pracovník musí mať niekoľko sedení s osobou s SM, jeho ošetrovateľmi domácej starostlivosti. Individuálne stretnutia sa môžu zorganizovať počas RHB plánovania. Možné sú aj návštevy v domácom prostredí.
Vo všeobecnosti, dvaja odborníci RHB by sa mali naisto zúčastniť, totiž sociálny pracovník a terapeut profesie.
Osoba s SM, jeho rodina a profesionálni zabezpečovatelia domácej starostlivosti môžu byť pozvaní ku konferencii k okrúhlemu stolu v SM centre, pri ktorej sa popisuje postup RHB. Jedinci s SM a ak je možné, ich ošetrovatelia, musia byť plne informovaní a zahrnutí do všetkých podniknutých akcií. Závažným bodom „tlačiac sa“ do pozornosti je pokračovanie liečby. Spolupráca medzi RHB tímom a tímom domácej ošetrovateľskej starostlivosti ostáva výzvou. Sociálny pracovník a iní odborníci na SM musia mať špeciálnu a privilegovanú úlohu.
Záverečné odporúčania
Po rýchlom a istom diagnostikovaní neurológom, so špeciálnymi vedomosťami o SM, každý pacient by mal byť odporúčaný k špecialistovi neurologického RHB tímu, ktorý by mal rozoznať rôzne potreby a očakávania každého jednotlivca s SM. Neurologický RHB tím odborníkov by mal zahrnúť odborníkov na domácu starostlivosť z iných oborov – členov : neurológie, RHB medicíny, ošetrovateľstva, fyzioterapie, klinickej psychológie, sociálneho poradenstva, terapie profesie a logopédie.
Neurologický RHB tím odborníkov a iných profesionálov domácej starostlivosti, pracujúcimi s osobou s SM a jeho rodinou, by mali spolupracovať smerom k naplneniu spoločenských cieľov zahrňujúcich krátkodobé i dlhodobé výsledky. Vzhľadom k stupňu poškodenia a postihnutia by sa mali by sa mali tieto ciele vyhodnocovať v prvom, včasnom, neskoršom i v neskorom štádiu ochorenia. V momente diagnostikovania by mali byť dostupné informácie s ohľadom na chorobu a jej efekt a potenciálny dopad na jednotlivca s SM, jeho rodinou i sociálne prostredie. Edukačné programy by mali byť v inštitúciách zameraných na tieto oblasti. Od chvíle potvrdenia diagnózy každému človeku s SM by mala byť poskytnutá emocionálna podpora zabezpečená klinickým psychológom. Počas začiatočného štádia by mala byť dostupná pomoc a informácie o vzťahoch, zamestnaní, príznakoch ochorenia a finančnom plánovaní.
Keď v neskoršom štádiu osoba s SM prechádza skúsenosťou väčšieho poškodenia vedúceho k nevládnosti i k hendikepu, mal by byť dostupný prístup k riadiacemu programu vytýčeného symptómu alebo poškodenia. Opakujúce sa prekážky na pracovisku, pri vzdelávaní či doprave by sa mali odstrániť, vyhýbajúc sa diskriminácii na základe postihnutia.
V neskoršom štádiu jedinci s SM majú rozvinutú vážnu fyzickú i psychickú nevládnosť a stávajú sa závislými pri pohybe i denných činnostiach. Preto by mali byť dostupné adekvátne a primerané služby komunity, vrátane pomoci pri adaptácii v domácnosti, podpornej technológie zahrňujúcej zariadenie pomáhajúce pri mobilite a pomôcky pre denné aktivity. Pre väčšinu postihnutých ľudí by mali byť voľbou dlhodobé zariadenia. Aj respiračná starostlivosť a ošetrovateľská pomoc pomôže znížiť záťaž na členov rodiny.
Zdravotné potreby pre osoby s SM, ktoré sú porovnateľné všade na svete, by mali byť zabezpečované v každej krajine zdravotníckym systémom, ktorý sa odlišuje organizáciami, finančnými možnosťami a distribúciou populácie.
RHB služby musia garantovať vnútornú integráciu odborníkov spolu s existujúcimi službami vzťahujúcimi sa k SM ( nemocničné oddelenia, ambulantné kliniky, komunitné služby), čím osoba s SM získa stály prístup k ambulantným i komunitným službám na rôznych stupňoch počas celého priebehu ochorenia. Služby musia byť na vysokom stupni kvality, tak dostupné ako je možné, stále prispôsobujúce sa potrebám osoby s SM; flexibilné, správne načasované a podložené dôkazmi a skúsenosťami.
Služby pre ľudí s SM a ich ošetrovateľov musia byť rovnaké vo všetkých regiónoch a založené na domácej starostlivosti, kde musí byť zaručený vysoký stupeň kvality.