NÁRODNÉ CENTRUM SCLEROSIS MULTIPLEX, n.o.,

Sídlo: Jarková 63, 083 01 Sabinov IČO: 420 921

www.ncsm.sk juliana.ilencikova@yahoo.com DIČ: 2022680627

VÝROČNÁ SPRÁVA

o činnosti NCSM za r. 2017.

Národné centrum Sclerosis multiplex, n.o. registrované Obvodným úradom v Prešove dňa 22.8.2008 pod číslom OVVS-241/2008-NO.

Sclerosis multiplex /d'alej len SM/ je závažné demyelinizacné ochorenie centrálnej nervovej sústavy, na ktoré zatial' nepoznajú liek nikde na svete.

- SM postihuje najmä mladých ľudí v najproduktívnejšom čase ich života – v priemere od 18 – 36 rokov, pričom postupne môžu ochrnúť končatiny i celé telo.Často nasleduje odkázanosť na invalidný vozík a úplná bezvládnosť.

Sclerosis multiplex /SM/ alebo roztrúsená skleróza nemá nič spoločné so zabúdaním. Je to choroba, pri ktorej dochádza k poškodeniu obalu nervu a následnému slabnutiu orgánov.

SM je choroba nevyliečiteľná ale je LIEČITEĽNÁ: príznaky sa dajú ovplyvniť. Dá sa s ňou žiť do pomerne vysokého veku, pomerne aktívne a aj bez invalidného vozíka, len sa treba naučiť – ako.

Národné centrum Sclerosis multiplex, n.o. registrované Obvodným úradom v Prešove dňa 22.8.2008 pod číslom OVVS-241/2008-NO. Táto organizácia bola založená za účelom vybudovania sociálneho zariadenia so špecializovanou rehabilitáciou pre klientov so sklerózou multiplex.

Správna rada NCSM:

1. MUDr. Vít Orlický,

2. PHDr. Margita Poptrajanovski

3. PHDr. Slavko Poptrajanovski

4. MUDr. Ľubica Procházková

5. Ing. Peter Ilenčík, predseda Správnej rady na základe rozhodnutia správne rady zo dňa 17.3.2017.

Dozorná rada:

1. Mgr. Teťana Ustohalová

2. RNDr. Juraj Daniel – Čarný

3. Mgr. Filip Hvizdoš

V kalendárnom roku 2017 došlo k personálnym zmenám v zložení správnej rady.

Novými členmi Správne rady NCSM sa stali: Ing. Peter Ilenčík, PHDr. Margita Poptrajanovski, PHDr. Slavko Poptrajanovski.

V kalendárnom roku 2017 nedošlo k žiadnym personálnym zmenám v zložení Dozornej rady NCSM.

Všetci členovia Správnej aj Dozornej rady pracujú bez nároku na odmenu, na báze dobrovoľnosti.
ČINNOSŤ NÁRODNÉHO CENTRA SCLEROSIS MULTIPLEX:

Národné centrum Sclerosis multiplex je registrovaná organizácia od r. 2008, ktorej primárne aktivity smerujú k vybudovaniu centra sociálno – rehabilitačných služieb špecializovaných na Sklerózu multiplex.

Táto výročná správa bude „popreplietaná“ činnosťou pacientov s SM – členov klubu SM v Prešove, pretože sa jednoducho nedá oddeliť činnosť NCSM od činnosti členov klubu. Činnosť členov klubu je zameraná predovšetkým na rehabilitáciu a na fundraising pre vybudovanie NCSM, čo je nevyhnutné pre ďalšie zvyšovanie kvality života pacientov s SM v celej SR.

NAJDôLEŽITEŠIA UDALOSŤ V 2017 - SCHVÁLENIE DLHODOBÉHO PRENÁJMU /za 1 Euro ročne/ bývalej Obchodnej akadémie na Kukučínovej 1 v Sabinove Zastupiteľstvom Prešovského samosprávneho kraja za účelom poskytovania sociálnych služieb s rehabilitáciou klientom s SM - 8. októbra 2017 a podpísanie nájomnej zluvy v dec. 2017.

ČLENSTVO:

RIMS – REHABILITATION IN MULTIPLE SCLEROSIS, www.eurims.org

Partnerstvo sociálnej inklúzie subregiónu Šariš.

SPOLUPRÁCA:

EMSP - Európska platforma Sclerosis multiplex, Brusel, BE,

MSIF - Medzinárodná federácia Sclerosis multiplex, Londýn, UK,

Národné centrum Sclerosis multiplex Melsbroek, Haakadal, Nórsko,

Národné centrum Sclerosis multiplex Melsbroek, Belgicko,

Rehabilitačné centrum Sclerosis multiplex, Borne Sulinovo, PL,

Kluby a iné organizácie s SM v SR aj v zahraničí.

AKTIVITY:

Január – apríl – fundraising – roznášanie žiadostí a vyhlásení o poukázaní 2% z daní za pomoci členov a dobrovoľníkov klubu SM v PO.

Konferencia RIMS o rehabilitácii pac. S SM v Barcelone - z nedostatku finančných prostriedkov sa na tejto konferencii nezúčastnil nikto za NCSM.

Máj 2017 – Atény, “Cesta k zotaveniu”- konferencia Európskej platformy Sclerosis multiplex, účastník Mgr. Juliana Ilenčíková, riaditeľka NCSM /cestovný grant od EMSP/ ,

August – september 2017 – Vypracovanie ideového zámeru pre PSK, na žiadosť predsedu PSK MUDr. P. Chudíka.

8.októbra 2017: SCHVÁLENIE DLHODOBÉHO PRENÁJMU pre NCSM /za 1 Euro ročne/ bývalej Obchodnej akadémie na Kukučínovej 1 v Sabinove Zastupiteľstvom Prešovského samosprávneho kraja za účelom poskytovania sociálnych služieb s rehabilitáciou klientom s SM - 8. októbra 2017 a podpísanie nájomnej zluvy v dec. 2017.

13.10.2017 - Zápis v Notárske komore - priímateľ 2% z daní

Štatistický úrad - na základe náhodného výberu nás Štat. úrad SR vyzval na štvrťročné zasielanie výkazov o výdavkoch NCSM - zodpovedný Ing. Peter Ilenčík.

Centrum regionálneho rozvoja okresu Sabinov: - Ing. Hoz, riaditeľ - stretnutie kvôli regionálnemu príspevku z Úradu vlády SR /200 000 Eur/, Ing. Baranová - pomoc pri zostavovaní žiadosti o RP, prieskum na verejného obstarávateľa.

December: - PODPÍSANIE NÁJOMNEJ ZMLUVY

– podanie žiadosti na VSD o pripojenie na elektrickú energiu.

FUNDRAISING:

Celé uplynulé obdobie bolo poznamenané fundraisingom pre NCSM. Fundraising vykonávali členovia Klubu SM v Prešove za pomoci dobrovoľníkov a ďalších pacientov s SM na Slovensku.

2% z dane FO a PO, prijatej v 2017 = 4044,90 5661,99 Eur / dobrovoľníci klubu SM v PO roznášali „Vyhlásenia“ so žiadosťou o 2% a s informáciami o SM do schránok občanov v okresoch PO, SB, KE - Ťahanovce, spolu 25 000 ks.

ZŤP zamestnanci Klubu SM v PO rozposielali listy a e maily po celej republike. /december 2016 – apríl 2017/.

Výsledok: 4490 Eur , čo je o 1617,09 Eur menej ako v predchádzajúcom roku. Dôvod: V predchádzajúcich rokoch sme roznášali vyhlásenia na 2% z dane pre NCSM v okresoch Sabinov a Prešov.

V roku 2017 sme roznášali vyhlásenia na 2% z dane pre NCSM v okresoch Sabinov a v Ťahanovciach – KE. V okrese Prešov sme roznášali vyhlásenia pre Klub SM v PO.

POSKYTOVANIE SLUŽIEB:

NCSM bolo 29.12.2015 zapísané do Registra poskytovateľov služieb ako poskytovateľ Terénnej sociálnej služby krízovej intervencie. Úlohou terénnych pracovníkov je vyhľadávať ľudí s SM a poskytovať im sociálne poradenstvo a pomoc. Služby sa poskytujú v okrese Prešov – Mgr. Natália Prihodová, a Sabinov – Mgr. Jana Piskurová. Zodpovedný: Ing. Peter Ilenčík. V roku 2017 sme v rámci TSS pomohli 7 klientom s SM, 3 klientom s inými diagnózami.

Správy a fotografie: www.ncsm.sk

Ďakujeme Ing. Petrovi Ilenčíkovi za bezplatné zriadenie a vedenie webovej stránky NCSM.

Tiež srdečne ďakujeme pani Márii Botňákovej, profesionálnej ekonómke, za jej bezplatné vedenie účtovníctva pre NCSM /aj pre Klub SM v PO/.

Ďakujeme všetkým organizáciám, všetkým členom aj nečlenom klubu, ktorí aktívne prispeli k činnosti NCSM, aj dobrovoľníkom ďakujeme za ich pomoc – sú to hlavne naše deti, ich priatelia, naši príbuzní a priatelia študenti . Ďakujeme všetkým dobrým ľuďom, ktorí nás prišli podporiť na našich akciách.

Ďakujeme Vám za Vašu podporu a tešíme sa na ďalšiu spoluprácu.

Mgr. Juliana Ilenčíková
riaditeľka NCSM 30.3.2018