Sclerosis multiplex /SM/ je jedna z najčastejších chorôb centrálneho nervového systému. V súčasnosti viac ako 2 500 000 ľudí na svete má SM.
SM je výsledok poškodenia myelínu – ochranného obalu nervových vlakien centrálneho nervového systému. Keď je myelín poškodený, spôsobuje to nedostatočný prenos správ medzi mozgom a ostatnými časťami tela.
Príznaky sú veľmi rozmanité: hmlisté videnie, celková slabosť, pichavé pocity, neistá chôdza a únava. U niekoho sa SM prejavuje charakteristickým striedaním období relapsov /atakov/ a remisií /kľudu/ . kým u iných má SM progresívny /postupujúci, zhoršujúci sa/ charakter. Pre každého to však znamená, že nevie, čo má od života očakávať. Jeho život sa stáva nepredvídateľný.
Prosíme, uvedomte si, že informácie poskytované v tejto sekcii by nemali byť považované za lekárske rady. Každý človek s SM by mal svoje problémy konzultovať so svojim neurológom alebo rodinným, praktickým lekárom, aby dostal informácie o svojej diagnose, jej príznakoch a radu o liečbe.
Čo je SM ?
publikácie –>> Dokument MSIF – Choroba SM
1. úvod 2. Fakty 3. Príčiny 4. Demyelinizácia 5. Kto dostáva SM ? 6. Príznaky 7. Typy 8. Priebeh 9. Diagnostikovanie 10. Čo môžem robiť? 11. Testy 12. Rodičovstvo 13. Práca a vzdelávanie 14. Čo povedať 15. MSIF 16. Autorské práva 17. Podpora
Choroba – SM.
preklad:
Mgr. Ilenčíková Juliana
Mgr. Majková Lucia
1. Úvod
Sclerosis multiplex /SM/ je jedna z najčastejších chorôb centrálneho nervového systému. V súčasnosti viac ako 2 500 000 ľudí na svete má SM.
SM je výsledok poškodenia myelínu – ochranného obalu nervových vlakien centrálneho nervového systému. Keď je myelín poškodený, spôsobuje to nedostatočný prenos správ medzi mozgom a ostatnými časťami tela.
Príznaky sú veľmi rozmanité: hmlisté videnie, celková slabosť, pichavé pocity, neistá chôdza a únava. U niekoho sa SM prejavuje charakteristickým striedaním období relapsov /atakov/ a remisií /kľudu/ . kým u iných má SM progresívny /postupujúci, zhoršujúci sa/ charakter. Pre každého to však znamená, že nevie, čo má od života očakávať. Jeho život sa stáva nepredvídateľný.
Prosíme, uvedomte si, že informácie poskytované v tejto sekcii by nemali byť považované za lekárske rady. Každý človek s SM by mal svoje problémy konzultovať so svojim neurológom alebo rodinným, praktickým lekárom, aby dostal informácie o svojej diagnose, jej príznakoch a radu o liečbe.
Čo je SM ?
Skleróza multiplex, alebo roztrúsená skleróza, je jedna z najčastejších chorôb centrálneho nervového systému /mozgu a miechy/ . SM je zápalový demyelinizačný stav. Myelín je silnejší materiál, ktorý obaľuje nerv, chová sa ako obal elektrického káblu a dovoľuje nervu rýchlo prenášať impulzy. Rýchlosľ a účinnosť, ktorými tieto impulzy sú sprevádzané, umožňujú plynulé, rýchle a koordinované pohyby pri malej, prirodzenej námahe.
Pri skleróze multiplex, strata myelínu /demyelinizácia/ je sprevádzaná prerušovanou schopnosľou nervov viesť elektrické impulzy do a z mozgu, a to spôsobuje rôzne príznaky – prejavy SM. Miesta, kde sa stratil myelín / plaky alebo lézie/ vyzerajú ako stvrdnuté, zjazvené miesta: pri skleróze multiplex sa tieto jazvy objavujú v rôznom počte / čase/ a na rôznych miestach mozgu a miechy. Termín skleróza multiplex znamená, doslovne, veľa jaziev.
2. Stručné fakty
· SM je postupujúca choroba nervového systému, ktorá sa nedá vyliečiť.
· Približne 2,500,000 ľudí na svete má SM.
· Viac žien ako mužov ná SM, v priemere sú postihnuté 3 ženy ku 2 mužom.
· SM je najčastejšia choroba centrálneho nervového systému mladých dospelých ľudí.
· Existujú štyri typy SM : benígna / mierna /, relapso – remitujúca / striedavo atakovitá/ progresívna /postupujúca/ a primárno progresívna /veľmi postupujúca/.
· Skleróza znamená jazvy, to sú plaky alebo lézie v mozgu a v mieche.
· Pri SM, ochranný myelínový obal nervového vlákna v centrálnom nervovom systéme je poškodený.
· Zápal a určitá strata myelínu spôsobuje prerušenie nervového prenosu a postihuje veľa funkcií tela.
· Aj keď presná príčina SM nie je známa, veľa sa vie o jej vplyve na funkciu imunitného systému, čo môže byť konečnou príčinou choroby.
· SM nie je priamo dedičná, hoci genetický predpoklad hrá úlohu v jej vývoji.
· SM nie je nákazlivá.
· SM je zvyčajne diagnostikovaná medzi 20 a 40 rokom veku, ale vyskytuje sa aj v mladšom veku.
· SM je zriedkavo diagnostikovaná u osôb mladších ako 12 rokov a starších ako 55 rokov.
· Dĺžka života nie je významne ovplyvnená sklerózou multiplex.
· Existuje široká škála symptómov. Únava je jeden z najčastejších príznakov.
· Výskyt SM je tým častejší, čím vyššie od rovníka sa krajina nachádza.
· Neexistuje liek, ktorý by mohol vyliečiť SM, ale sú dostupné rôzne liečebné metódy, ktoré môžu ovplyvniť priebeh choroby.
· Veľa príznakov SM môže byž úspešne zvládaných a liečených.
3. Príčiny SM
Príčina SM zatiaľ ešte nie je známa. Ale tisíce výskumníkov na celom svete dôkladne dávajú kúsky tejto komplikovanej skladačky dokopy.
Poškodenie myelínu pri SM môže byť spôsobené nenormálnou reakciou imunitného systému tela, ktorý normálne chráni telo voči útočným organizmom / baktériám a vírusom /. Veľa charakteristík SM navrhuje považovať túto chorobu za “autoimúnnu”, kde telo útočí na svoje vlastné bunky a tkanivá, ktoré v prípade SM sú vlastne myelín. Výskumníci nevedia, čo vlastne núti imunitný systém poškodzovať myelín, ale všeobecný názor je taký, že to spôsobuje kombinácia viacerých faktorov.
Jedna teória hovorí, že vírus, ktorý pravdepodobne “spí” niekde v tele, môže zohrávať hlavnú úlohu vo vývoji choroby a môže vyrušiť imunitný systém, alebo nepriamo navádza autoimunitný proces. Pokus identifikovať SM vírus zohráva veľkú úlohu vo výskume. Je pravdepodobné, že nie je len jeden SM vírus, ale že je nejaký všeobecný vírus, taký ako osýpky alebo herpes, ktorý sa môže prejavovať ako spúšťač – podnecovateľ SM. Tento spúšťač aktivuje biele krvinky /lymfocyty/ v krvnom obehu, ktoré vstupujú do mozgu a vytvárajú citlivý obranný mechanizmus mozgu /napr. krv/ mozgová bariéra – ochrana/.
Keď sa tie krvinky dostanú do mozgu, samé aktivujú ďalšie elementy imunitného systému takým spôsobom, že tie elementy samé napádajú a poškodzujú myelín.
4. Demyelinizácia = poškodenie myelínu
Demyelinizácia je termín, ktorý znamená stratu myelínu, čo je hmota bielej farby, ktorá izoluje nervové zakončenia. Myelín pomáha nervom prijímať a prenášať správy z mozgu v maximálnej možnej rýchlosti. Keď nervové zakončenia stratia túto hmotu, nemôžu správne fungovať, sklerotizujú – vytvárajú sa jazvy na miestach, kde nervové zakončenia stratili svoj myelín. Podľa týchto roztrúsených, poškodených miest dostala táto choroba meno roztrúsená skleróza, alebo skleróza multiplex.
Myelín pomáha nervom prijímať a odovzdávať správy z mozgu maximálnou rýchlosťou. Keď nervové zakončenia stratia túto hmotu, nemôžu správne fungovať, to vedie ku sklerotizácii alebo k vytváraniu jaziev, ktoré sa objavujú na miestach, kde nervové zakončenia stratili svoj myelín. Podľa tých početných poškodených – zjazvených miest dostala táto choroba meno sclerosis multioplex – mnohopočetné roztrúsené jazvy – roztrúsená skleróza.
Demyelinizácia – strata myelínového obalu nervu je základnou príčinou príznakov, ktoré sa prejavujú u ľudí s SM. Keď sa nejaký príznak objaví, znamená to, že rýchlosť prenosu správy, ktorá sa práve prenáša, je menšia, ako obyčajne. Aj keď jazvy spôsobené demyelinizáciou sa zahojili a nastala, alebo objavila sa re-myelinizácia /obnova myelínu/, čas odpovede nervových zakončení zvyčajne ostáva pomalší.
5. Kto dostáva SM ?
Sklerózu multiplex častejšie dostávajú ženy než muži. U žien sa SM prejavuje o 50 percent častejšie ako u mužov / napr. 3 ženy na 2 mužov/.
Skleróza multiplex je choroba mladých dospelých ľudí, vyskytuje sa v priemere u ľudí vo veku okolo 29 – 33 rokov, ale vekový okruh diagnostikovania je extrémne široký, približne od 10 rokov až po 59 rokov veku človeka.
6. Príznaky SM.
Skleróza multiplex sa prejavuje rôzne a príznaky závisia od toho, ktorá časť nervového systému je postihnutá. Nie je stanovená žiadna charakteristická vzorka prejavu SM a každý, kto má SM, má rôznu skupinu príznakov, ktoré sa z času na čas menia, môže sa meniť ich sila a trvanie, dokonca aj u jednej a tej istej osoby.
Neexistuje typická SM. Väčšina ľudí s SM má skúsenosti s viac, ako len jedným príznakom, a preto existujú niektoré všeobecné príznaky u mnohých ľudí, ale žiadna osoba nemá všetky príznaky.
Vo všeobecnosti sú väčšinou postihnuté nasledujúce oblasti:
Vizuálne nezrovnalosti:
· nejasné videnie /rozmazané, hmlisté/
· dvojité videnie (diplopia)
· zápal očného nervu
· samovoľný rýchly pohyb oka
· (zriedkavo) úplná strata videnia
Balans & problémy koordinácie:
· strata kontroly koordinácie
· triaška
· nestabilná chôdza (ataxia)
· závraty (vertigo)
· neobratnosť údov
· nedostatok koordinácie
· slabosť – zvyčajne postihuje nohy a chodenie
Spasticita – stuhnutosť:
· zmenený svalový tonus a svalová stuhnutosť môže postihovať pohyblivosť a chodenie
· kŕče – stuhnutie
Zmenená citlivosť: ·
pichanie
· ‘špendlíky a ihly’
· meravosť (paraesthesia)
· pocit pálenia
· bolesť tiež môže byť spojená s SM, napríklad bolesť tváre, /bolesť trojklanného nervu/ a bolesti svalov
Nesprávna reč: ·
spomalenie reči
· splývavosť slov – nezrozumiteľnosť reči
· zmeny v rytme reči
· problémy s prehĺtaním (dysphagia)
Únava:
· vysiľujúci druh všeobecnej únavy, ktorý je nevyspytateľný, alebo neúmerný aktivite. Únava je jeden z najčastejších /a jeden z najzaťažujúcejších príznakov/
Problémy s vylučovaním:
· Problémy s močovým mechúrom zahrňujú potrebu vylučovať tekutiny často a/ alebo okamžite, neúplné vyprázdnenie, alebo vyprázdnenie v nesprávnom čase.
· Črevné problémy zahrňujú zápchu a občas stratu kontroly vyprázdňovania.
Sexualita a intimita:
· impotencia
· znížená vzrušivosť
· strata citlivosti
Citlivosť na horúčavu:
· Tento príznak veľmi často spôsobuje prechodné zhoršovanie ďalších príznakov.
Vnemové & emocionálne poruchy:
· strata krátkodobej pamäte
· strata sústredenosti, nerozhodnosť
Kým niektoré z týchto príznakov sú okamžite viditeľné, iné, také ako únava, zmenené vnemy a pocity, problémy s pamäťou a sústredenosťou, sú často skryté problémy. Tieto sa môžu ťažko opisovať a vysvetľovať iným a niekedy rodina a opatrovatelia podceňujú vplyv tohto príznaku na osobu s SM, na jej zamestnanie, na jej spoločenské aktivity a na kvalitu jej života a života jej rodiny.
7. Typy SM
Vývoj SM je nevyspytateľný. Niektorí ľudia sú chorobou postihnutí minimálne a u niektorých choroba postupuje veľmi rýchlo, až k úplnej nevládnosti a väčšina ľudí sa nachádza niekde medzi tými dvomi extrémnymi skupinami. Hoci každý človek má skúsenosti s rôznou kombináciou príznakov SM, existuje určité množstvo zreteľných charakteristík, podľa ktorých sa dá predpokladať priebeh a typ choroby.
Relapso-remitujúca SM:
V tejto forme SM sa vyskytujú neočakávané relapsy /ataky/, počas ktorých sa objavujú nové príynaky , alebo už existujúce príznaky sa stanú oveľa silnejšími. To môže trvať rôznu dobu /dni alebo mesiace/ a po nich nasleduje čiastočná alebo úplná remisia – úprava stavu /ozdravenie/. Choroba môže byť neaktívna celé mesiace alebo roky. * Výskyt – približne 25%
Benígna SM:
Po jednom alebo 2 atakoch s úplným vyliečním sa táto forma nezhoršuje časom a nedochádza k trvalému postihnutiu. Benígna SM môže byť určená len pri minimálnom postihnutí 10 – 15 rokov po diagnostikovaní a na začiatku bola kategorizovaná ako relapso-remitujúca SM. Benígna SM zvykne byť spojovaná s menej závažnými symptomami pri diagnostikovaní (napr. citlivosť). Výskyt – cca 20%
Sekundárne progresívna SM:
U niektorých ľudí, na začiatku s relapso-remitujúcou SM, dochádza neskôr v priebehu choroby k vývoju progresívneho postihu, často s veľmi významnými relapsami.
Výskyt – cca 40%
Primárne progresívna SM:
Táto forma SM je charakteristická nedostatkom rozličných atakov, ale zdĺhavým a rôznorodým určovaním a stabilne sa zhoršujucími príznakmi. Nedostatky a postihnutia sa stupňujú, navršujú, ale v určitom bode sa môžu ustáliť alebo pokračovať ďalšie mesiace a roky.
Výskyt – cca 15%
8. Priebeh SM
Nie je možné predurčiť presne priebeh SM u jednotlivca, ale prvých 5 rokov možno dať nejaké indikácie, ako bude choroba u toho človeka pokračovať, a to podľa priebehu choroby počas tejto doby a na type choroby (napr. relapse-remitujúca, alebo progresívna). Stupeň postihnutia dosiahnutý v konečných bodoch, takých ako päť a desať rokov, je považovaný za spoľahlivého ukazovateľa budúceho priebehu choroby.
Aj tak, existuje veľa variabilít v nasledujúcom scénari:
· Veľké precento ľudí s SM (cca 45%) nie ťažko postihnutých SM a žijú normálnym, produktívnym životom.
· Existuje značená skupina ľudí(40%), ktorá prechádza po období
niekoľkých rokov do relapso-remitujúcej.
Vek v čase diagnostikovania a pohlavie môžu tiež byť určujúce faktory pri dlhodobej predpovedi choroby. Niektoré výskumy poukázali na to, že mladší vek pri diagnostikovaní (16 r. a menej) súvisí s prijateľnejšou prognózou, ale sa musí zdôrazniť, že pre mladého dospelého človeka mierna SM počas 20 – 30 rokov môže vyústiť do silného postihu, aj keď je postih smerom k nevládnosti pomalý a v prvých 10 – 15 rokoch je človek relatívne mierne postihnutý. Iný výskum poukazuje na to, že určenie choroby v neskoršom veku (napr. po 55), zväčša a možno, môže prednaznačiť progresívny – rýchly priebeh choroby.
Výhliadky na liečenie SM by mali byť povzbudivé pre novodiagnostikovaných ľudí. Lieky, také ako interferon beta, sú možnou liečbou pre tých, ktorí majú relapso – remitujúcu SM a podávajú sa ambulantne. Interferóny beta môžu spomaliť progresiu postihnutia a rovnako aj zredukovať závažnosť a frekvenciu plakov. V tomto štádiu nie je známe, či interferon beta má nejaký vplyv na primárno – progresívnu SM. Rozsah súčasného výskumu zameraného na SM dáva nádej, že liečba, ktorá bude zasahovať do procesu SM, /aj keď nevylieči chorobu/, nie je bezdôvodným očakávaním v blízkej budúcnosti.
Malo by sa pripomenúť, že veľa ľudí s SM ide svojim životom so zvládateľným postihnutím /napr. Únava, slabosť, problémy s močovým mechúrom/. Aj keď, v konečnom dôsledku, 15% ľudí s SM sa stane ťažko postihnutými / napr. Bdú musieť používať invalidný vozíček neustále/. Predpokladaná dľžka života pre ľudí s SM je blízko normálu.
9. Diagnostikovanie SM
Tak ako pri veľa iných chorobách, neexistuje žiadny priamy „pozitívny alebo negatívny“ test pre SM a žiadny rozsah testov na pomoc lekárom s ich diagnostikovaním nie je sám o sebe na 100% definitívny.
To znamená, že v konečnom dôsledku lekár diagnostikuje SM pomocou kombinácie zistených osobných príznakov a vylučuje iné možnosti. To sa volá „klinická diagnóza“.
Problémy s diagnostikovaním.
Nanešťastie, u významnej menšiny ľudí / 10-15% /, stále nie je možné určiť definitívnu diagnózu, dokonca ani po všetkých možných testoch, ktoré boli urobené. Aj keď je možné vylúčiť ďalšie, veľmi vážne príčiny rôznych typov príznakov SM, časom pravidelnými testamy a monitorovaním zmien v osobnej kondícii je diagnostikovanie možné v prevažnej väčšine prípadov.
9. Nové diagnostické kritéria SM.
Medzinárodná lekárska a vedecká rada pri MSIF načrtla nové diagnostické kritéria SM na pomoc medicínskym profesionálom na rozlíšenie medzi SM a inými podmienkami, ktoré môžu preukazovať podobné príznaky. Ak sa použijú nové kritéria, človek môže byť klasifikovaný, že má SM, že pravdepodobne má SM alebo nemá SM.
Špeciálna správa.
2001 Špeciálna správa : Odporúčané diagnostické kritéria pre Sclerosis multiplex.
Read full text.
Read abstract.
Klinická diagnóza
SM vo včasnom štádiu môže sa prejavovať počas dlhej doby nejasnými príznakmi, ktoré sa môžu objavovať sporadicky počas dlhých časových periód a často môžu byť prisudzované množstvu iných medicínskych kondícií. Neviditeľné alebo subjektívne príznaky je vždy ťažké vydiskutovať s lekármi a zdravotnými profesionálmi a je smutné, že je dosť bežné pre ľudí s SM, že sa s nimi vo veľmi včasných štádiách diagnostikovania jedná bez porozumenia a sympatií.
Dokonca aj keď osoba preukazuje „ klasický vzor príznakov určitého typu SM, tieto príznaky musia vyhovovať kritériám skôr, než lekár, alebo neurológ môže diagnostikovať klinicky „definitívnu“ SM. Tieto kritéria sú následovné:
„Dve rôzne oblasti centrálneho nervového systému sú postihnuté a tieto efekty boli zistené v najmenej dvoch oddelených testoch nasledujúcich za sebou najmenej po mesiaci a vek osoby je v normálnom rozsahu pre stanovenie SM“.
10. Čo môžem robiť?
Sclerosis multiplex je choroba, s ktorou sa musí žiť denno- denne až do konca vášho života. Ak máte malé alebo žiadne fyzické postihnutie, váš životný štýl a tiež životný štýl vašej rodiny sa vôbec nemusí meniť. A predsa, vedomosť o chorobe a jej potenciálnych dôsledkoch môžu veľmi ťažko zavážiť u jednotlivca s chorobou a okolitej rodiny. To naozaj závisí od príznakov, s ktorými máte skúsenosti a od toho, ako sa cítite. Príznaky sa môžu postupne objavovať alebo vyhrocovať v rôznom čase.
Veľa ľudí s SM hovorí, že si musia plánovať veci s oveľa väčším predstihom, než boli zvyknutí v minulosti, a že si musia meniť niektoré svoje činnosti a programy. Ak problémom je únava, napríklad, niekoľko krátkych prestávok na oddych počas dňa vám môže dovoliť pokračovať vo vašej zvyčajnej rutine, ale v trochu pomalšom tempe.
Cvičenie.
Fyzioterapia a pravidelné cvičenie vám môžu byť nápomocné k tomu, aby ste sa čo najdlhšie udržali v najlepšej možnej kondícii. Pravdepodobne by ste si chceli prediskutovať s vašim lekárom, aký cvičebný program by bol pre vás výhodný. To by mohlo zahrňovať pravidelnú fyzioterapiu alebo robiť špeciálne cvičenia doma. Iní zase zistili, že im veľmi pomáha plávanie, jóga a jazdenie na koni. Akékoľvek cvičenie, ktoré sa vám páči a môžete ho robiť v pohode, bude užičné. Okrem udržiavania dobrého svalového tonu, cvičenie môže byť vynikajúcim spôsobom na uvoľnenie svalového napätia a na oddych. Vaša miestna alebo národná spoločnosť SM vám môže ponúknuť cvičebný program, ktorý by vám pomohol, alebo vám môže odporúčať zariadenia alebo zdravotnícky personál na vykonávanie týchto činností.
Diéta.
Počas mnohých rokov bolo navrhovaných množstvo diét pre SM, čo je pravdepodobne prirodzené pre chorobu bez známych príčin alebo liečby. Kým niektoré z navrhovaných diét si navzájom odporujú, zmysel dáva využívanie výživne vyrovnanej diéty, ktorá zaručí požadované vitamíny a minerály. Niektorí ľudia zistili, že diéta chudobná na živočíšne tuky a bohatá na polynesaturované tuky im pomáha. Prosím, pozrite si aj sekciu Alternatívne terapie užívané ľuďmi s SM z „MS The Guide to Treatment and Management“. Bolo by múdre prediskutovať akékoľvek zmeny vo vašej diéte s vašim praktickým lekárom alebo dietetárom.
Plánovanie zamestnania.
Keďže SM môže časom spôsobiť nejaké fyzické a kognitívne postihnutie, je rozumné realisticky prehodnotiť vaše doterajšie zamestnanie v zmysle týchto možných zmien. Ak je vaša práca velmi fyzicky náročná, mali by ste pouvažovať nad nejakým alternatívnym zamestnaním alebo preškolením a zredukovať fyzický charakter vašej práce. Pri prevažne sedavom zamestnaní váš fyzický limit nebude tak veľmi obmedzený a vy by ste mohli byť schopní zostať pracovať veľa ďalších rokov. Pracovné poradenstvo a pracovný tréning by mali byť dostupné vo vašej krajine.
Zmeny v rodine.
Jedným z najťažších problémov po diagnostikovaní SM je pre manželské páry zvládnutie možných zmien vo svojich úlohách. Na svoje možnosti v budúcnosti by sa mali pozrieť spoločne. Rodina s dvomi príjmami by sa mala naučiť vysporiadať sa s jedným príjmom. Jeden z partnerov by mal prevziať na seba dodatočnú zodpovednosť za vedenie domácnosti a za starostlivosť o deti. Úplné a otvorené rozhovory sú kľúčom k úspešnému zvládnutiu týchto dôležitých zmien.
11. Diagnostické testy
Toto je stručná príručka o najčastejšie používaných diagnostických metódach. Pred tým, ako lekár (neurológ) určí diagnózu, bude chcieť, aby ste tieto vyšetrenia podstúpili.
Zdravotný stav v minulosti.
Lekár sa vás bude podrobne pýtať na váš predchádzajúci a súčastný zdravotný stav, najmä na vaše minulé a súčasné príznaky a symptómy. Podľa druhu symptómov, ktoré môžete mať už dlhší čas, je možné predpovedať SM. Avšak na potvrdenie diagnózy sú nutné medicínske testy a celkové fyzické vyšetrenie.
Neurologické vyšetrenie.
Neurologickými vyšetreniami sa hodnotí stav vášho nervového systému. Neurológ zisťuje abnormality nervových dráh, ktoré vedú informácie z mozgu do ostatných častí tela. Zisťuje zmeny očných pohybov, koordináciu končatín, slabosť, rovnováhu, citlivosť, reč a reflexy.
Vyšetrenia môžu odhaliť symptómy, ktoré by mohli svedčiť pre SM, ale presná príčina týchto problémov sa nimi určiť nedá. Preto sa musia vylúčiť aj iné možné príčiny spôsobujúce podobné symptómy ako SM.
Testovanie vizuálnych, sluchových a somato-senzorických evokovaných potenciálov.
Napriek ich komplikovanému názvu, je cieľ týchto testov jednoduchý. Meria sa nimi rýchlosť, akou prechádzajú impulzy z mozgu po nervových dráhach.
Rýchlosť impulzov v nervovom systéme sa meria umiestnením malých elektród na hlave, ktoré monitorujú mozgové vlny v závislosti na vizuálnych, sluchových a senzorických podnetoch. Najužitočnejšie z týchto troch testov sú vizuálne evokované potenciály, hoci v súčasnosti sa viac, ako evokované potenciály, využíva vyšetrenie MRI. Tieto testy sú neinvazívne a bezbolestné a nevyžadujú pobyt v nemocnici.
Rýchlosť prenášaných impulzov je indikátorom stavu nervov a pomáha odhaliť demyelinizáciu.
Magnetická rezonancia (MRI).
Magnetická rezonancia (MRI) je novšia diagnostická metóda. Robí veľmi podrobné snímky rezov mozgu a miechy a zobrazuje všetky existujúce oblasti sklerózy (lézie, resp. oblasti poškodenia – plaky).
Počas vyšetrenia pacient leží v kľude na podložke, ktorá sa zasúva do otvoru prístroja s magnetom. Osoba vykonávajúca vyšetrenie sedí v inej miestnosti a monitoruje zariadenie prijímajúce obrazy. Vyšetrovanú osobu sleduje cez veľké okno.
MRI vyšetrenie je bezbolestné, avšak niektorí ľudia majú klaustrofóbiu, alebo im vadí hluk prístroja. Nepohodu možno zmierniť ľahkými sedatívami. Niekedy sa do žily podá kontrastná látka obsahujúca gadolínium, ktorá zobrazí nové ložiská zápalu, čo môže pomôcť k stanoveniu diagnózy.
Osoba vykonávajúca vyšetrenie nevie zhodnotiť snímky, tie sú zasielané lekárovi na popis.
Aj keď toto je jediné vyšetrenie zobrazujúce lézie sklerózy multiplex, nemožno ho považovať za rozhodujúce, pretože v začiatočných štádiách choroby sa nemusia zobraziť všetky ložiská a aj niektoré iné ochorenia môžu spôsobovať rovnaké zmeny na nervovom systéme.
MRI jasne ukáže veľkosť, množstvo a rozmiestnenie lézií a spolu s dodatočnými výsledkami z neurologických vyšetrení a súhrnom predchádzajúcich zdravotných problémov, je MRI veľmi podstatným indikátorom k potvrdeniu diagnózy SM. U 95% pacientov sa zmeny na MRI viditeľne prejavia. MRI je veľmi užitočný nástroj aj pri hodnotení účinnosti nových terapií, vďaka jeho schopnosti zobraziť zmeny v aktivite ochorenia.
Lumbálna punkcia.
Z mozgovo-miešneho moku (likvóru – tekutiny, ktorá obmýva mozog a miechu) možno urobiť viacero testov, ale pri SM sa zvyčajne vyšetruje skladba bielkovín.
Tekutina sa odoberie z miechy injekčnou ihlou z dolnej časti chrbtice. Na znecitlivenie kože sa podá miestne anestetikum, a preto hoci je vyšetrenie nepríjemné, nie je bolestivé.
Pacient musí po zákroku niekoľko hodín ležať. Nežiadúcim účinkom tohto vyšetrenia je bolesť hlavy, ktorá môže vzniknúť z dehydratácie. Na zmiernenie bolesti je ihneď po zákroku potrebné piť veľa tekutín, aby si telo rýchlo nahradilo úbytok mozgovo-miešnej tekutiny. Niekedy je potrebná jednodňová hospitalizácia a krátky čas na zotavenie.
U 90% ľudí s SM vytvárajú proteíny v mozgovo-miešnej tekutine charakteristickú skladbu, ak sa cez ne vedie elektrický prúd. Týmto spôsobom sa dá potenciálne potvrdiť diagnóza SM. Vo veľmi skorom štádiu ochorenia a pri miernej forme SM sa tieto znaky nemusia vždy prejaviť. Likvórové vyšetrenie sa používa najmä, ak je vyšetrenie MRI nejednoznačné.
12. SM a rodičovstvo
Rozhodnutie založiť si rodinu, ak má jeden alebo obidvaja partneri SM, musí byť starostlivo zvážené. Veľa párov sa obáva rizika, že ich deti tiež ochorejú na SM. Je dôležité vedieť, že u bežnej populácie je riziko, že ich dieťa ochorie na túto chorobu, veľmi nízke, avšak u rodičov, z ktorých jeden má SM, sa riziko mierne zvyšuje.
Hoci dedičnosť pri SM nie je zrejmá, blízki príbuzní ľudí s SM sú vo väčšom ohrození ako bežná populácia ľudí, ktorí nemajú žiadne rodinné prepojenie na SM. Z rodinných štúdií vyplýva, že riziko vzniku ochorenia u dieťaťa, ktorého rodič má SM, je 3% až 5%, ak je rodič jediným členom s týmto ochorením. Toto číslo sa mení ak má SM viacero členov rodiny a (resp. alebo) SM sa vyskytla na matkinej aj na otcovej strane.
Treba brať do úvahy dlhodobé dôsledky rozhodnutia sa mať deti. Mali by sa zvážiť nasledujúce faktory: úroveň postihnutia v súčasnosti a budúcnosti, schopnosť partnera postarať sa o deti, možnosť podpory rodinou a priateľmi a finančné zabezpečenie.
Nezdá sa, že by v tehotenstve bolo vyššie riziko atakov, nepotvrdil sa ani žiadny vplyv na tehotenstvo, pôrodné bolesti alebo pôrod. Naopak, zdá sa, že počas tehotenstva sa počet atakov znižuje, ale v nasledujúcich šiestich mesiacoch po pôrode sa ich množstvo môže zvýšiť. Nie je dokázané, že by SM mala vplyv na plodnosť, ani že by zvyšovala riziko potratov, riziko pôrodu postihnutého dieťaťa, riziko pôrodu mŕtveho dieťaťa alebo že by inak komplikovala pôrod.
Hoci nie každý pacient s SM musí úžívať lieky, pri zhoršení alebo pri liečbe symptómov sa zvyknú používať rôzne druhy liekov a ich kombinácie, z ktorých niektoré môžu mať škodlivý vplyv na vyvíjajúci sa plod. Niektorí ľudia dodržiavajú špeciálne diéty a rôzne iné liečby (medicínsky overené alebo neoverené), o ktorých sa tvrdí, že by mohli byť pri SM prospešné. Potenciálni rodičia by mali vždy každú liečbu a užívanie liekov prediskutovať s lekárom, aby sa dalo posúdiť, či môže mať škodlivý vplyv na plod.
Zdá sa, že tehotenstvo nemá vplyv na dlhodobé postihnutie ani na vývoj ochorenia. Dojčenie pravdepodobne nie je spojené so zvýšeným počtom atakov, ale prináša výraznú únavu, čo môže viesť k rozhodnutiu sa využívať umelú výživu a pomoc pri starostlivosti o dieťa.
Pri rozhodovaní sa o dieťati musia sa brať do úvahy rôzne dôsledky. SM môže ovplyvniť fungovanie rodiny a dobro dieťaťa musí byť prvoradé. Je dôležité si uvedomiť, že výchova dieťaťa je dlhodobý záväzok a partneri musia myslieť na to, ako sa môže SM vyvíjať počas 18 rokov, kedy sa budú musieť o dieťa aktívne starať. Musíte si uvedomiť, že budete potrebovať väčšiu podporu, než rodiny bez SM. Rozhodnutie stať sa rodičom by malo hlavne vychádzať z túžby po rodine, a i keď SM núti k mimoriadnemu zvažovaniu, nemala by byť sama o sebe prekážkou.
13. Práca a vzdelávanie s SM
SM je veľmi mnohotvárna choroba, je preto ťažké dať jednu všeobecnú radu pre všetkých chorých. Každý je postihnutý inak, má odlišné symptómy s rôznou frekvenciou a stupňom postihnutia. Mieru ovplyvnenia práce alebo vzdelávania určuje rozsah postihnutia. Predstava možnej budúcej invalidity by nemala prevládnuť nad skutočnosťou, že človek s SM môže viesť aktívny produktívny život veľa rokov.
Ľudia s benígnou (miernou) formou ochorenia, alebo len s mierne viditeľnými príznakmi, budú pravdepodobne schopní pokračovať vo svojom zamestnaní a vzdelávacích aktivitách. Pri problémoch s únavou by si mali počas dňa naplánovať pravidelný odpočinok.
Ľudia s relaps-remitujúcou (atakovitou) formou SM, alebo tí, ktorí už majú určitý stupeň postihnutia, si musia zhodnotiť svoju situáciu z viacerých hľadísk (fyzického, sociálneho a psychického) a rozhodnúť sa pre dlhodobú alebo krátkodobú stratégiu v oblasti zamestnania a vzdelávania. Ľudia s SM by mali spolupracovať so svojim zamestnávateľom alebo vzdelávacou inštitúciou, aby mali istotu, že ich potrebám bude vyhovené.
Sami osobne musíte zvážiť, či sa rozhodnete informovať okolie o svojej SM. Ak nemáte viditeľné symptómy nemusíte nikoho informovať o chorobe. Na druhej strane, veľa vzdelávacích inštitúcií vie prispôsobiť podmienky ľuďom s SM, čo sa týka rozvrhu, skúšok, bezbariérových prístupov a iných požiadaviek, pri dodržaní dôvernosti.
Právne podmienky na ubytovanie ľudí s telesným postihnutím sa v jednotlivých krajinách líšia. Vaša národná spoločnosť SM by Vám v tomto mala vedieť poradiť.
Pomoc a viac informácií.
Profesionálny poskytovatelia zdravotnej starostlivosti.
Stretnutie sa so Sclerosis multiplex môže byť pre Vás a Vašich blízkych ťažké. Zdravotný personál Vám môže poradiť ohľadom liečby, zvládania fyzických aj emocionálnych príznakov choroby. Sieť podpory pacientov je závislá od systému zdravotnej starostlivosti, a preto sa v rôznych krajinách líši. Mali by ste mať prístup
· k neurológovi, ktorý Vám stanoví diagnózu, lieči akútne zhoršenia choroby, a na ktorého sa budete Vy a Váš osobný lekár obracať v prípade potreby,
· k osobnému lekárovi, ktorý Vám a Vašej rodine pomáha pochopiť SM a jej vplyv na Vaše zdravie a životný štýl
Ak máte aj iné čiastočné problémy, môžete byť odkázaný na príslušného špecialistu:
· rehabilitačného pracovníka
· urológa
· psychológa
· pracovného terapeuta
· sociálneho pracovníka
· právnika
· logopéda
· dietológa
Ďalšie služby môžu zahŕňať:
· pomoc s prácami v domácnosti
· poradenstvo vo finančnej oblasti a možnostiach finančnej podpory
Dobrovoľnícke organizácie.
Dobrovoľnícke organizácie poskytujú rady, podporu a praktickú asistenciu v rôznych oblastiach. Národné a lokálne združenia SM sa vo vašej krajine špecializujú na zaobstaranie podpory pre všetkých ľudí s SM. Môžu vám poradiť aj ďalšie organizácie zabezpečujúce služby, ako napr. domácu starostlivosť.
Všetky združenia SM poskytujú bezplatne literatúru o SM. Veľa z nich má bezplatnú telefonickú linku pomoci. Vaše národné združenie nájdete v časti Globálna sieť SM (Global MS Network ) pod menom vašej krajiny. Tam môžete získať adresu a telefónne čísla na vaše združenie SM.
14. Čo povedať rodine, priateľom a zamestnávateľovi?
Máte právo sa slobodne rozhodnúť, či poviete ľuďom o vašej SM. U veľa ľudí s SM nie je choroba viditeľná, a preto nevedia, či majú diagnózu oznámiť. Ak potrebujete pomoc, či už každodennú alebo príležitostnú, mali by ste vašich blízkych, v závislosti na vzájomných vzťahoch, oboznámiť s tým, že máte SM.
Rodina.
Ak sa dozviete, že máte SM, možno sa o tom budete chcieť porozprávať so svojou rodinou. Veľa ľuďom to môže priniesť pocit úľavy. Pred rozhovorom by ste však mali zvážiť, ako môžu jednotliví reagovať. Zvyčajne sa vás snažia podporiť. Avšak môžu byť aj znepokojení, hlavne ak o SM nič nevedia. V tom prípade vám môžu pri rozhovore o SM, o tom, ako ovplyvňuje Váš život, pomôcť informačné brožúry, aby sa zaručilo, že ľudia ochoreniu porozumejú. Môžete sa aj rozhodnúť nepovedať rodine nič, alebo oboznámiť s chorobou iba niektorých členov, ak máte pocit, že by to mohlo mať negatívny vplyv na vzájomné vzťahy, alebo viesť k nechcenému odhaleniu Vášho stavu.
Oboznámenie malých detí.
Veľmi malé deti nie je vhodné informovať príliš oficiálne, ale ak sa vyskytnú z ich strany nejaké otázky, je dôležité na ne odpovedať. Deti inštinktívne cítia, že sa niečo deje, alebo že vás niečo trápi a môže sa to prejaviť na ich správaní. Pravda nebýva taká desivá ako strach, ktorý majú. Spoločnosti SM majú brožúry pre deti, ktoré by Vám mohli pomôcť.
Oboznámenie starších detí.
Staršie deti a dospievajúci musia byť informovaní, avšak môžu vyžadovať citlivejší prístup. Hoci sa môžu zdať navonok pokojní až ľahostajní, často si robia starosti. Ich úzkosti môže pomôcť dostatok informácií. Musia vedieť, že ste ochotný rozprávať sa s nimi o vzniknutej situácii. Pomôcť vám môže aj literatúra zo spoločnosti SM.
Dospievajúci chcú, aby ste sa k nim správali ako k dospelým a ak im nedovolíte prevziať časť zodpovednosti pri riešení rodinného problému, môžu sa cítiť zranení a nahnevaní a začať sa správať odmietavo. Ak sú však v spolupráci podporovaní, dozrievajú a môžu sa stať posilou. Snaha uchrániť ich od problémov ich pred úzkosťou neušetrí.
Oboznámenie rodičov.
Oboznámenie rodičov s Vašou diagnózou môže byť tiež zložité. Pre rodičov je ťažké prijať ochorenie dieťaťa a je nesmierne dôležité byť citlivý k ich pocitom a potrebám. Hlavne matky zaujímajú príliš ochranný postoj a veľa rodičov sa cíti byť vinnými.
SM u nezaopatreného dieťaťa alebo u dospievajúceho.
Rodičia dieťaťa s SM čelia zodpovednosti za to, čo by ich dieťa malo o ochorení vedieť a aká miera zodpovednosti by naňho mala byť kladená. Veľa mladých ľudí s SM má len minimálne postihnutie a rodičia sa kvôli sebe aj kvôli dieťaťu bránia odhaliť ochorenie pred ostatnými, keďže môže trvať aj niekoľko rokov, než začne byť viditeľné. Dúfajú, že za ten čas ich dieťa dospeje, ukončí si vzdelanie, vybuduje si kariéru a vzťahy.
Bežné rady sú určené dospelým, ktorým bola diagnostikovaná SM, hoci niekedy sa stane, že ochorie aj staršie, alebo dospievajúce dieťa. Myšlienka skorého a úplného odhalenia podstaty SM chorým deťom je vo všeobecnosti správna, avšak treba ju citlivo zvážiť.
U detí mladších ako 15 rokov, obzvlášť, ak majú iba mierne symptómy, je dôvod na neúplné odhalenie celej podstaty ochorenia a jeho vyhliadok do budúcnosti. Samozrejme, dieťa má strach z toho, že sa deje niečo zlé, čo prichádza a zas odíde a čo si často vyžaduje lekársku starostlivosť. Rodičia môžu prevziať zodpovednosť za rozhodnutia a komunikáciu so zdravotným personálom, zatiaľ čo dieťa pokračuje vo svojom „normálnom“ živote.
Dospievajúci (starší ako 15 rokov) sú už dostatočne zrelí na to, aby boli oboznámení s realitou ochorenia a začlenení do rozhodovania rodičov. Nesmie sa však zabúdať na to, že dospievajúci bývajú emočne nestabilní, majú nízke sebavedomie a SM je pre nich bremeno navyše.
Zamestnávatelia.
Rozhodnutie, či oznámite Vášmu zamestnávateľovi diagnózu, môže mať dopad na vašu prácu. Môže vám to zabezpečiť väčšiu podporu, alebo naopak, nespravodlivo ovplyvniť vašu kariéru. Právne podmienky súvisiace s oboznámením zamestnávateľa so zdravotným stavom sa v jednotlivých krajinách líšia, a preto by ste sa na ne mali informovať vo vašej národnej spoločnosti SM.
Výhody oboznámenia zamestnávateľa.
1. Oznámenie diagnózy môže upokojiť Vašu myseľ. Veľa ľudí s SM je toho názoru, že zatajovanie je stresujúcejšie ako povedanie pravdy. Informovanie zamestnávateľa môže uľahčiť diskusiu o zlepšení pracovných podmienok, ak by to bolo potrebné.
2. Oboznámenie kolegov Vám pomôže pochopiť ich reakcie a správanie sa k vám. Budete môcť jednať s ľuďmi oveľa otvorenejšie.
3. Nemusíte sa báť, že by váš predchádzajúci zamestnávateľ mohol nechtiac odhaliť skutočnosť o Vašom ochorení.
4. Vaše obavy z plánovaných zdravotných prehliadok sa zmenšia, pretože váš zamestnávateľ, zdravotná poisťovňa a ďalší zúčastnení budú oboznámení s SM pred prehliadkou.
5. Ak vášho zamestnávateľa oboznámite s tým, že máte SM, môžete jeho aj ostatných kolegov ľahšie oboznámiť s podstatou tejto choroby a tiež prediskutovať prípadné zmeny v pracovných podmienkach v budúcnosti.
Nevýhody oboznámenia zamestnávateľa.
1. Strach z diskriminácie kvôli SM, napr. odmietnutie povýšenia, školenia a pod.
2. Strach z reakcie kolegov.
3. Strach zo straty zamestnania a nemožnosti nájsť si nové (najmä ak sa vám to už predtým stalo).
4. Strach, že ak sa v práci niečo nevydarí, obvinia za to váš handicap.
Čo povedať ľuďom?
Skôr ako poviete ľuďom, že máte SM, musíte si premyslieť čo vlastne potrebujú vedieť. Veľa ľudí o SM nič nevie, alebo naopak, môžu poznať niekoho, kto túto chorobu má, ale môžu s ním mať úplne iné skúsenosti. Vaše okolie tvoria ľudia, ktorí sú vám blízki a ľudia, ktorých náhodne stretávate. Príbuzní, priatelia a zamestnávateľ sa prirodzene budú zaujímať o to, čo sa s vami deje, hlavne ak máte viditeľné symptómy. Budú chcieť vedieť ako vám môžu pomôcť. Ak dáte vašim blízkym najavo, že v prípade potreby prijmete ich pomoc, upokoja sa a budú vám oporou.
Začať môžete jednoduchým vysvetlením – čo je SM a nakoľko vás v súčasnej dobe postihuje. Ľudia si namiesto domýšľania, že váš stav je horší, než v skutočnosti je, uvedomia, akú praktickú pomoc by vám mohli poskytnúť. Je vhodné používať vopred pripravené štandardné vysvetlenie, čo vám umožní vystupovať sebaisto a poskytnúť ľuďom súvislú a ucelenú informáciu. Niektoré všeobecné tvrdenia by mali byť čo najskôr vyvrátené, pretože veľa ľudí nerozumie chorobe SM a má o ňom mylné predstavy (napr. , že každý človek s SM musí skončiť na vozíku, alebo že je to nákazlivé ochorenie). Spoločnosti SM majú letáky a brožúry, ktoré vám tento krok uľahčia. Dočasné známosti môžete informovať, ak na to príde reč, alebo ak si to želáte. V tomto prípade nie je nutné formálne vysvetľovanie.
15. MSIF
Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) – Medzinárodná federácia sclerosis multiplex – bola založená v roku 1967 ako medzinárodná organizácia spájajúca aktivity národných združení SM na celom svete.
Naša vízia:
Svet bez SM!
Naše poslanie:
Federácia sa usiluje o spoluprácu v rámci celosvetového partnerstva členských združení a medzinárodnej vedeckej komunity, aby odstránila Sclerosis multiplex a jej následky a aby vystupovala v mene všetkých postihnutých Sklerózou multiplex.
K dosiahnutiu nášho cieľa pracujeme podľa nasledujúcich kľúčových priorít:
· Medzinárodný výskum
· Rozvoj existujúcich a zakladanie nových združení
· Výmena informácií
· Presadzovanie záujmov ľudí s SM
Národné spoločnosti SM.
Národné spoločnosti SM združujú veľa oddaných profesionálov a dobrovoľníkov pracujúcich na čo najlepšom zlepšení zdravia a kvality života ľudí s SM, ich rodín a opatrovateľov.
Viac o nich sa môžete dozvedieť na nasledujúcich linkách národných spoločností SM rôznych krajín.
MSIF, od založenia v roku 1967, narástla a v súčasnosti spája 41 spoločností SM z rôznych častí sveta. Najnovším plnoprávnym členom sa stala Kórea. MSIF je v kontakte aj s ďalšími vznikajúcimi organizáciami s cieľom podporiť ich ďalší rozvoj.
členovia MSIF
slovenský zväz sklerózy multiplex
16. Autorské práva.
Až na nižšie uvedené, s ohľadom na ‘Zaostrené na SM’ (‘MS in Focus’), je komerčné využitie alebo publikovanie všetkých, alebo len nejakého uverejneného článku, bez predchádzajúceho písomného povolenia od MSIF, prísne zakázané. Žiaden obsah nachádzajúci sa na internetovej stránke Svet SM, alebo jej službách, nemôže byť chápaný ako udelenie nejakej licencie alebo práva na nejakú obchodnú ochrannú značku alebo patentu MSIF, ani žiadnej tretej strany.
Dokumenty tejto stránky môžu byť kopírované alebo vytlačené pre osobné, nekomerčné použitie len s podmienkou, že sú kopírované spoločne s autorskými právami a označením zdroja, nie sú modifikované, a dokument je skopírovaný v celosti. Niektoré dokumenty a fotografie na tejto stránke boli publikované s povolením príslušných autorských práv ich vlastníkov (iných ako MSIF). Na týchto dokumentoch sú vyhradené všetky práva a povolenie k ich kopírovaniu musí byť žiadané od vlastníkov ich autorských práv (zdroje sú označené v rámci týchto dokumentov a fotografií).
Názov Multiple Sclerosis International Federation, názov internetovej domény a logo sú ochrannou známkou MSIF. Mená, obrázky a logá identifikujúce MSIF alebo tretie strany a ich produkty a služby sú chránené znaky MSIF a resp. alebo príslušných tretích strán. MSIF podporuje reprodukciu ‘Zaostrené na SM’ (‘MS in Focus’) (jednotlivých článkov alebo kompletných častí) v anglickom originále alebo v preklade. Reprodukcia môže byť v tlačenej alebo elektronickej forme. Ak si želáte tak postupovať, MSIF vyžaduje tieto kroky:
1. že získate písomnú autorizáciu od MSIF skôr než tak urobíte;
2. že súhlasíte so zodpovednosťou za všetky výdavky zahrňujúce reprodukčné práce vrátane výdavkov na preklad (prosíme zvážte potrebu sponzorovania prekladu, je možné kontaktovať Serono International S. A. so žiadosťou o financovanie);
3. že nezmeníte žiadnym spôsobom originálny obsah publikácií. Predovšetkým nebudete meniť ani pridávať žiadny dodatočný obsah, alebo pripájať nejaké reklamy;
4. že autorské práva každého prekladu budú patriť MSIF, a s ohľadom na to, že MSIF Vám umožnila publikovať a prekladať jej prácu, Vy za to pridelíte MSIF v preklade všetky autorské práva a všetky ďalšie duševné vlastnícke práva kdekoľvek na svete na celý čas platnosti autorských práv, ich rozšírení a obnov;
5. každá reprodukcia alebo preklad bude obsahovať poznámku o autorských právach vo forme: ‘© MSIF 200x. All rights reserved.’ Okrem toho každá reprodukcia alebo preklad bude obsahovať schválenie MSIF aj jej sponzora, Serono International S. A. ;
a
že pred publikovaním bude práca odovzdaná MSIF na schválenie vo forme, v ktorej bude publikovaná. V prípade prekladu, tento bude overený a odsúhlasený odborníkmi na SM určenými redakčnou radou ‘Zaostrené na SM’ (‘MS in Focus’). Týmto uznávate a súhlasíte, že ani MSIF, ani žiaden člen redakčnej rady nepreberá žiadnu zodpovednosť za presnosť a správnosť obsahu prekladu. Pokiaľ sa jedná o obsah originálov, prečítajte si naše vyhlásenie.
Vyhlásenie.
MSIF poskytol internetovú stránku Svet SM a informácie na nej iba na vzdelávacie účely. Žiadne zo služieb nie sú myslené ako inštrukcie k určeniu lekárskej diagnózy alebo liečby. Napriek svedomitému úsiliu poskytnúť vysoko kvalitné informácie, MSIF nedáva záruku za presnosť, kompletnosť, aktuálnosť či dôležitosť. Informácie by nemali slúžiť ako návrhy postupu liečby konkrétneho jednotlivca a nemajú byť použité ako náhrada návštevy, rozhovoru, konzultácie, či rady lekára alebo iného kvalifikovaného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti. Ak máte nejaké otázky ohľadom začatia novej liečby, diéty, cvičenia, mali by ste čo najskôr navštíviť alebo kontaktovať vášho lekára, prípadne iného kvalifikovaného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.
Nikdy by ste nemali ignorovať alebo oddiaľovať vyhľadanie lekárskej pomoci vášho lekára alebo kvalifikovaného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti z dôvodu, že ste si niečo prečítali, počuli alebo videli na našej stránke. Informácie uvedené na internetovej stránke Svet SM sú pozbierané z rozdielnych zdrojov a sú poskytované rôznymi partnerskými internetovými stránkami. Svet SM a jej informačné zdroje ako aj distribuční partneri nevykonávajú priamo ani nepriamo praktickú medicínu ani neposkytujú lekársku pomoc či zdravotné služby.
MSIF nenesie zodpovednosť za obsah externých internetových stránok. Existencia prepojovacích liniek medzi MSIF a internetovými stránkami iných organizácií neznamená podporu aktivít a názorov týchto organizácií.
MSIF negarantuje, že funkcie obsiahnuté v materiáloch tejto stránky nebudú prerušené alebo bezchybné, že chyby budú napravené, že táto stránka, alebo server ktorý ju poskytuje, neobsahuje vírusy, chyby, prípadne neúplnú funkčnosť, presnosť a spoľahlivosť materiálov.
Stratégia ochrany údajov.
MSIF a internetová stránka Svet SM sa zaväzujú ochraňovať súkromie jej užívateľov. MSIF nezhromažďuje žiadne osobné informácie užívateľov okrem tých informácií, ktoré užívatelia výslovne vedome poskytnú. MSIF bude osobné informácie získavať za účelom vylepšenia poskytovaných služieb a pre osobité prispôsobenie obsahu a štýlu stránky užívateľovi.
Užívatelia by si mali byť vedomí, že ak zadajú osobnú informáciu (ako napr. emailovú adresu) na hocijakej voľne prístupnej internetovej stránke, vrátane stránky Svet SM (napr v časti Osobné profily (People Profiles)), tieto informácie môžu byť zbierané a použité tretími stranami a reklamnými agentúrami na rozposielanie nevyžiadaných správ. Dôrazne odporúčame užívateľom, aby neudávali žiadne osobné kontaktné údaje, najmä nie domácu adresu na verejne dostupných stránkach internetu.
MSIF získava údaje od užívateľov dvomi spôsobmi: pomocou cookies a cez registráciu:
Cookies. ‘Cookies’ sú krátke informácie uložené v internetovom prehliadači vášho počítača. Umožňujú internetovej stránke Svet SM identifikovať registrovaného užívateľa a poskytnúť mu preňho prispôsobené informácie, ako napr. výber jazyka, veľkosť písmen, a to aj bez prihlásenia sa do systému.
Na registráciu užívateľa je potrebné zadať minimálne meno užívateľa, heslo a prípadne jeho e-mailovú adresu. Cookie obsahuje len meno užívateľa, jazykové nastavenie a navigačné údaje ako dátum poslednej návštevy stránky a dátum registrácie. MSIF využije cookies na sledovanie pohybu užívateľov na stránke, napr. na spočítanie celkového počtu užívateľov pristupujúcich k internetovej stránke v danom časovom období.
Ak máte z cookies obavy, môžete ich zakázať (postup nájdete v dokumentácii vášho internetového prehliadača). Ak to však urobíte, niektoré časti internetovej stránky nemusia fungovať tak ako sme ich plánovali.
V súčasnosti sú všetky sekcie našej stránky verejne prístupné, a preto každá komunikácia alebo materiál, ktorý prenášate, vrátane každej časti stránky, či už údaje, otázky, komentáre, návrhy a kontaktné údaje alebo obrázky, bude považovaná za nedôvernú a bez vlastníctva, pokiaľ nie je na stránke výslovne uvedené inak.
Registrácia.
Všetky informácie na stránke Svet SM sú dostupné aj bez registrácie.
Avšak pokiaľ nie je registrácia ukončená, schopnosť interakcie niektorých častí internetovej stránky je veľmi obmedzená. Nebudete môcť zadať svoj profil, či si objednať publikácie, alebo využiť časť plánovaných interaktívnych služieb.
Informácie zadané pri registrácii a v interaktívnych častiach stránky nie sú verejne prístupné, s výnimkou, ak je výslovne uvedené inak počas ich zadávania, alebo ak o zverejnenie požiada sám užívateľ pri registrácii.
17. Podpora.
Táto stránka bola vytvorená a je vedená vďaka finančnej podpore organizácií.
Prestavba internetovej stránky Svet SM.
Schering AG.
Neobmedzený vzdelávací grant firmy Schering AG (Berlin) umožnil vytvoriť grafický návrh a technickú prestavbu internetovej stránky. Schering má internetovú stránku špecialistov venovanú SM.
Prispievatelia stránky Svet SM.
Schering AG.
Neobmedzený vzdelávací grant firmy Schering AG (Berlin) umožnil udržiavanie internetovej stránky.
Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
Neobmedzený vzdelávací grant firmy Teva Pharmaceutical Industries Ltd umožnil vytvorenie časti ‘Ľudia s SM’ (‘People with MS’) a ‘Môj svet SM’ (‚My World of MS‘).
Pfizer Inc.
Neobmedzený vzdelávací grant firmy Pfizer Inc umožnil vytvorenie časti ‘Vzťahy, Intimita a Sexualita pri SM’ (‘Relationships, Intimacy and Sexuality in MS’).
UK MS Society.
Neobmedzený vzdelávací grant spoločnosti UK MS Society umožnil vytvorenie časti ‘Novinky z výskumu a databázu výskumov’ (‘Research News and Research Database’).
Prispievatelia k publikáciám a oceneniam.
Serono International SA.
Neobmedzený vzdelávací grant firmy Serono International SA umožnil vytvoriť program ‘Zaostrené na SM’ (‘MS In Focus’) distribuovaný internetovou stránkou Svet SM.
Biogen.
Neobmedzený vzdelávací grant firmy Biogen Inc. umožnil vytvoriť “Výročnú správu MSIF” (‘MSIF Annual Review’) a publikáciu “Ako rozvíjať svojpomocné skupiny” (‘How to Develop a Mutual Support Group’).
Serono International SA.
Neobmedzený vzdelávací grant firmy Serno International SA umožnil vytvoriť Medzinárodný zoznam MSIF 2002 (‘MSIF International Directory 2002’) a publikáciu “Ako vplývať na verejnú politiku” (‘How to Influence Public Policy’).
Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
Neobmedzený vzdelávací grant firmy Teva Pharmaceutical Industries Ltd umožnil vytvoriť program ‘Spolupráca’ (‘Working Together’).
Mr David Torrey.
Nicholsonova cena je veľkoryso financovaná pánom David Torrey (Canada).
Nadácia rodiny Wolfensohn.
Wolfensohnova cena je veľkoryso financovaná nadáciou rodiny Wolfensohn (USA).
Prijatie takýchto grantov nezaväzuje MSIF propagovať žiaden produkt ani službu týchto firiem. Obsah internetovej stránky Svet SM vychádza z profesionálnych poznatkov a skúseností. Snahou redaktora a autorov je poskytovanie overených a aktuálnych informácií. Uverejnené informácie nenahrádzajú rady, nariadenia, ani doporučenia lekára alebo iných zdravotných odborníkov. Pre podrobné a osobné informácie kontaktujte vášho lekára.
Tvorba stránky Svet SM (World of MS).
Radi by sme ocenili veľký kus práce našich pracovníkov z Torchbox Ltd. na tvorbe tejto internetovej stránky.
